O dia 21 de junho é marcado pelo solstício, momento em que a luz do sol alcança seu ponto máximo ou mínimo no céu, marcando o início do verão no hemisfério norte e do inverno no hemisfério sul – tal fenômeno astronômico traz um simbolismo poderoso e, por isso, a data foi escolhida para celebrar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Dia Nacional de Luta Contra a ELA, uma condição rara neurodegenerativa progressiva, que compromete os neurônios motores, afetando os movimentos, a fala, a deglutição e, eventualmente, a respiração. 

Dessa forma, o solstício, que representa a transição entre escuridão e luz, entre fim e recomeço, pode trazer um profundo significado emocional para quem convive com a ELA. Pois, para muitos, tal diagnóstico pode parecer um momento introspectivo, sombrio e desafiador. Mas, o solstício traz a reflexão de que a luz retorna, mesmo após o período mais escuro que vivenciamos. Assim, sendo a data considerada um ponto de virada, a comunidade ELA tem como foco para este dia conscientizar a sociedade sobre os desafios da condição, como a dificuldade do diagnóstico, e conferir esperança por novos tratamentos e por uma melhor qualidade de vida às pessoas que convivem com a doença.

Apesar de ainda pouco conhecida, a tecnologia assistiva é um dos principais recursos de melhora de qualidade de vida, principalmente às pessoas que apresentam prejuízos na fala, em decorrência da progressão da doença. Por meio de rastreadores oculares com softwares de Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA), comunicadores eletrônicos (voz sintetizada), dispositivos como Alexa (da Amazon), e automação residencial as pessoas com ELA podem continuar se expressando e se comunicando e, principalmente, mantendo-se ativas no meio social e no âmbito profissional.

Tipos de rastreadores oculares para pessoas com ELA

O rastreador ocular, também denominado de eye tracking, funciona através da emissão de luz infravermelha, que é refletida nos olhos do usuário. Tal reflexão é captada por câmeras do dispositivo, e algoritmos analisam os dados para determinar onde a pessoa está olhando na tela. Basicamente, o sistema identifica a posição da pupila e a reflexão da luz na córnea para calcular a direção do olhar. O rastreamento ocular é indicado para indivíduos com mobilidade reduzida que, de maneira mais rápida, fácil e ergonômica, conseguem acessar e operar um computador por meio dos movimentos dos olhos.

O PCEye 5, da Tobii Dynavox, uma das principais fabricantes de recursos de tecnologia assistiva no mundo, é um dispositivo da mais nova geração de rastreadores oculares leves e versáteis que podem ser usados com um notebook ou computador desktop com o sistema operacional Windows. Ele permite navegar na web, conectar-se com amigos on-line, jogar, acender as luzes ou a TV e até mesmo criar documentos usando apenas seus olhos. 

O rastreador vem com o software TD Control, mas pode ser adquirido também com Communicator 5 (que vem com Accessible Apps – os principais aplicativos de mídias sociais, entretenimento e reconhecimento de voz).

Outro exemplo são os rastreadores oculares TD I-Series (Tobii Dynavox), dispositivos baseados no Windows e controlados completamente com os olhos para que o usuário consiga se comunicar e viver de forma mais independente. Ele foi projetado para atender diferentes deficiências, em ambientes externos e internos e também para pessoas que utilizam óculos – oferece uma seleção precisa do olhar para selecionar rapidamente os alvos da tela. O TD I-Series incentiva ainda a independência, oferecendo a capacidade de controlar – com os olhos – portas, luzes, telefone, ligar ou desligar o dispositivo.

Para saber mais sobre os recursos de controle ocular, entre em contato com o time da Civiam ou veja mais em: https://tecnologiaassistiva.civiam.com.br/categoria/acesso-ao-computador/equipamentos-de-controle-ocular/

Casos reais 

Ricky Ribeiro, como é conhecido Luiz Henrique da Cruz Ribeiro, 44 anos, teve o diagnóstico aos 28 anos. Administrador público, mestre em Sustentabilidade, ele transformou sua luta em um legado duradouro: mesmo confinado a uma cama, fundou o Mobilize Brasil, o primeiro portal brasileiro dedicado exclusivamente à mobilidade urbana sustentável. 

E, com o auxílio da tecnologia, ele segue trabalhando ativamente não apenas no portal, mas também como palestrante, colaborador da Ernest & Young, além de ser autor do livro “Movido pela Mente”. Em colaboração com Gisele Mirabai, Ricky escreveu seus relatos utilizando o rastreador ocular que lhe permite digitar com os movimentos dos olhos, enquanto Gisele reuniu o material, deu forma e sensibilidade à narrativa.

Confira a matéria que fizemos com o Ricky em nosso site: https://civiam.com.br/convivendo-com-a-ela/

A advogada e escritora Maria Lucia Wood Saldanha convive com o diagnóstico de ELA desde 2012 e é exemplo de como é possível – mesmo com as limitações impostas pela doença –  curtir a vida! Como ela diz, foi se reinventando e gerando oportunidades de ser feliz, descobrindo uma fortaleza que até então nem sabia que possuía. Mesmo precisando de cuidados 24h, por não ter mais quase nenhum movimento no corpo, apenas dos olhos e alguns músculos da face, e se alimentar por sonda gástrica, Maria Lucia mostra que nada a impede de aproveitar a vida: ela já participou de diversas viagens, como cruzeiros pelo exterior, além de frequentemente  ir ao teatro, cinema, shows, shoppings, parques e jogos do Athletico Paranaense, time do qual é torcedora. 

Ela também utiliza o controle ocular da Tobii Dynavox para se comunicar (veja aqui um vídeo publicado em seu Instagram) e trabalhar: é colunista do Diário Indústria e Comércio  e autora de dois livros escritos com o movimento dos seus olhos: “Como Cresci com ELA” (2020) e “A Vida é Bela – Como Aprender com ELA” (2022).

Confira a matéria que fizemos com a advogada em nosso site: https://civiam.com.br/realizacao-de-sonhos-mesmo-com-diagnostico-de-ela/

A empresária e publicitária Beth Ribeiro foi diagnosticada com ELA há cinco anos. Passou por diversas fases desafiadoras, como o luto e a não aceitação do diagnóstico. Mas, quando decidiu reagir à tristeza com a situação, sentiu no coração uma vontade imensa de querer lutar pelas pessoas com deficiência e suas famílias – que coincidiu com o convite especial da senadora Mara Gabrilli para Beth presidir o Instituto Mara Gabrilli (IMG). Assim, com o auxílio também do rastreador ocular como forma de comunicação, que ela diz ser a sua voz, a empresária desempenha um papel fundamental na sociedade por meio das ações que coordena no IMG, possibilitando acesso ao conhecimento, serviços e apoio às pessoas com ELA e demais deficiências.

Confira algumas matéria que fizemos com a Beth em nosso site: https://civiam.com.br/mes-das-mulheres-beth-ribeiro/

https://civiam.com.br/tecnologia-assistiva-tirando-as-pessoas-com-deficiencia-da-invisibilidade/