“Como cresci com ELA” traz a lição de que ser feliz é uma escolha

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Foto de Maria Lucia e seu livro
crédito foto: Ale Manchini


Em outubro passado, a advogada trabalhista Maria Lucia Wood Saldanha lançou o livro “Como cresci com ELA” (Editora Ataîru), onde relata como escolhe – mesmo diante das dificuldades impostas pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), diagnosticada em 2012 –  ser maior que ELA.

A obra é uma lição de vida e mostra a todos que sempre é possível sorrir, o quanto é importante o autoconhecimento e que ser feliz é uma escolha, reflexões que raramente Maria Lucia pensava antes do diagnóstico de ELA, doença rara do sistema nervoso, degenerativa, que evolui de forma progressiva, atrofia os músculos e tira a capacidade do paciente de engolir, mastigar e até respirar. 

“Algumas pessoas sempre me questionavam o motivo de eu não ter escrito um livro ainda. Na verdade eu não tinha vontade mesmo. Mas aí, com a pandemia, chegou uma hora que eu estava cansada da rotina de só permanecer dentro de casa, então precisei fazer algo diferente. Foi então que, de repente, pensei em escrever e, numa rede social, lancei a ideia e pedi sugestões. Me surpreendi com a quantidade de respostas me motivando a escrevê-lo. Foi a partir daí que desenvolvi a escrita do livro”, explica a autora, que respondeu esta entrevista por e-mail por meio do controle ocular, recurso de tecnologia assistiva que capta o movimento dos olhos como um mouse.

De acordo com Maria Lucia, ao invés de simplesmente se abater após ter recebido o diagnóstico de ELA, passou a pesquisar tudo sobre a doença: “Como tinha uma vida corrida, trabalhando muito sempre, priorizava dar de melhor o que podia ao meu filho. De certa forma, eu achava que a vida era ter uma família, um trabalho e momentos de lazer.  E que a morte era algo que aconteceria numa data muito distante e de forma súbita. O diagnóstico foi um freio na minha vida. A partir daí comecei a estudar sobre a doença e a participar de simpósios e de grupos nas redes sociais, cujo interesse era a ELA. Com isso passei a saber tudo o que iria acontecer com meu corpo e pude me antecipar a cada fase. Paralelamente, comecei a preparar meu lado espiritual”. Hoje, diariamente a escritora dedica minutos do dia para repensar a sua vida e trabalhar a paciência, que acredita ser o ingrediente principal para retardar o progresso da doença.

E seu preparo foi fundamental para que Maria Lucia não deixasse de se comunicar. Ao saber as fases da doença e perceber que as limitações de movimento começariam pelos membros superiores, buscou alternativas para se comunicar quando suas mãos não mais respondessem e não pudessem mais digitar. “Quando eu comecei a usar o Tobii Dynavox (recurso de controle ocular), eu ainda falava, andava, me alimentava e respirava de forma voluntária. Somente minhas mãos é que estavam fracas, mas eu ainda conseguia digitar com o dedo indicador de uma delas, apoiado na outra mão. Eu não deixei, portanto, de me comunicar, porque sempre me antecipei a cada etapa da doença”, explica.

A obra foi desenvolvida em 32 dias com o controle ocular, que utiliza desde 2014. Todos os direitos autorais são revertidos para a Associação Pró-Cura da ELA. Maria Lucia pretende escrever mais livros e diz que aceita sugestões de temas, que podem ser enviadas para o seu e-mail: [email protected]. Para adquirir um exemplar de “Como cresci com ELA”, acesse: https://www.editoraatairu.com.br/product-page/como-cresci-com-ela

Teaser do livro:

Colunista do Diário Indústria & Comércio

Maria Lucia é colunista às terças-feiras no site do jornal Diário Indústria & Comércio na coluna ELA com E.L.A, que tem o objetivo de retratar e chamar a atenção para a realidade de pessoas que convivem com doenças terminais como a ELA, além de servir como referência de dinamismo, fé, amor e exemplo de vida ao compartilhar sua maior paixão: viajar.

Em seu primeiro texto deste ano, divulgado no dia 5 de janeiro, ela relatou um dos seus maiores sonhos, que acreditou que não realizaria por conta da doença: ir à formatura do seu filho, Vinícius, quatro anos após ele ter sido aprovado na Escola de Formação de Oficiais da Marinha Mercante do Rio de Janeiro. “Acreditava que não estaria viva para sentir a emoção de ver meu filho formado, apesar de querer muito. Era meu sonho”, relata.

Felizmente, em dezembro passado, a escritora conseguiu liberação médica para voar de Curitiba até o Rio de Janeiro com a equipe de cuidadora, técnicas de enfermagem, fisioterapeuta, além de todos os equipamentos necessários. A viagem não foi nada fácil, como descreve em sua coluna. 

Maria Lucia relata um dos momentos mais marcantes, quando ela pede para ficar em pé para abraçar o formando, mesmo o seu corpo não respondendo mais:

“E assim foi que realizei um sonho que achava ser impossível. Portanto, nunca deixem de sonhar”, finaliza o texto.

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