Síndrome de Rett e CAA

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Uma garotinha loira está sentada de frente para seu tablet de controle ocular, e sua mãe está sorrindo ao lado.

“Síndrome de Rett e a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA)” foi o tema do treinamento ministrado nesta segunda-feira, 6/6, por Vianney Figueroa, fonoaudióloga e especialista da Tobii Dynavox América Latina. Transmitida pelo YouTube da Civiam, a capacitação contou com a explicação da especialista sobre a síndrome, um distúrbio raro do neurodesenvolvimento que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil mulheres, sendo raro o desenvolvimento em homens e que se dá por conta de uma mutação no gene MECP2.

A fonoaudióloga abordou o uso dos recursos de tecnologia assistiva, como o controle ocular, como alternativa à implementação da CAA às crianças com Rett, uma vez que os sintomas da síndrome incluem a perda da fala e a capacidade de andar, além do controle do uso das mãos, que começa a regredir e vai sendo substituído por movimentos estereotipados, involuntários e repetitivos. Além disso, como é comum o aparecimento de escolioses e de rigidez muscular, muitas crianças perdem totalmente a mobilidade.

Vianney destaca ainda em sua apresentação que Mariëlle van den Berg, Presidente da Associação da Síndrome de Rett dos Países Baixos, menciona os benefícios do uso da CAA por meio de recursos de tecnologia assistiva com usuárias de diversas idades: “Elas estão começando a empregar sistemas de comunicação controlados pelos olhos.  Estão aprendendo a se comunicar, a expressar o que querem, o que  precisam, o que sentem e o que pensam. É emocionante ver como nossa perspectiva sobre as habilidades cognitivas dos pacientes muda graças às novas oportunidades”. 

A fonoaudióloga cita também a opinião de um profissional (na página 41 do “Manual de Comunicação da Síndrome de Rett para terapeutas, educadores e famílias”, disponibilizado pela Associação da Síndrome de Rett dos Países Baixos), que diz: “O primeiro “obstáculo” a ser superado  em muitas situações é a falta da CAA.  Os médicos que informam os pais sobre o diagnóstico de seus filhos devem encaminhá-los diretamente à CAA, à linguagem assistida e às oportunidades oferecidas, e NÃO mencionar nada sobre deficiências cognitivas”. Na opinião da especialista, “não há certeza de dano cognitivo ou sua magnitude, então quando este é mencionado em primeira instância, os pais tendem a focar toda a sua atenção apenas nessa questão, o que priva a pessoa com Rett de um ambiente de comunicação positivo, no qual as interações e o aprendizado são incentivados. Consequentemente, a pessoa com a Síndrome pode passar anos cercada por pessoas que acreditam que ‘ela não pode’”, esclarece a especialista.

Os desafios da implementação da CAA com pessoas com a Síndrome de Rett

De acordo com Vianney, uma das principais dificuldades para a implementação da CAA com pacientes com Rett é em relação à desinformação. “O desconhecimento das opções disponíveis, a escassa proteção dos direitos das pessoas com necessidades complexas de comunicação e a falta de informação em diversos níveis (dos profissionais que atuam com esse paciente, pais, familiares e professores) dificultam ainda mais o acesso da pessoa com Síndrome de Rett à CAA. Dessa forma, essas pessoas enfrentam um ambiente em que é difícil se desenvolver, pois as suas expectativas são baixas, o que acarreta em atividades e experiências pouco desafiadoras e, em última análise, impede que a pessoa com Rett desenvolva todo o seu potencial. Gostaria de ressaltar que a comunicação é multimodal por natureza e que não podemos insistir que os outros se comuniquem da mesma forma que nós, mas devemos sempre buscar garantir que a comunicação – de todas as formas, seja por gestos, olhos, movimentos de cabeça, apontar a figuras –  prevaleça”, diz Vianney.

A especialista diz que antes da família escolher qual software de CAA ela deve adquirir para o seu familiar com Rett, ela deve conhecer todas as opções e as qualidades que cada um possui, pois ela alerta que nem todos os aplicativos de comunicação alternativa são adequados para o rastreamento ocular, o que deve ser levado em consideração. “Um recurso que temos na Tobii Dynavox e que é bem recebido pelas pessoas com a Síndrome de Rett é o TD Snap, que possui muito mais personalizações de rastreamento ocular e acesso por toque do que outros aplicativos – que pode fazer uma grande diferença na implementação e adaptação da pessoa com Rett”, diz a especialista.

Segundo Vianney, ainda que a CAA seja benéfica a pessoas com necessidades complexas de comunicação, como no caso de quem tem Rett, ainda existem razões que levam muitos pais – ainda hoje – a rejeitarem a implementação da CAA com seus filhos. “Aliás, no Manual  um depoimento de um pai que menciona que para ele o motivo dele ter negado inicialmente a CAA era que ele temia ter passado anos sem ter o melhor para sua filha. Mas, que, finalmente, com mais de 20 anos, começou o uso da CAA e relata que foi algo bastante revelador e lindo! É por isso que eu menciono que nunca é cedo demais ou tarde demais. A única coisa que eu realmente gostaria é que todos os pais lessem o Manual de Comunicação para Pessoas com Síndrome de Rett e pudessem conhecer outros depoimentos de pais como o que mencionei e pudessem manter a mente aberta para todas as possibilidades!”, ressalta a fonoaudióloga.

Para as pessoas que testaram algum recurso de tecnologia assistiva para implementar a CAA e não conseguiram, Vianney orienta: “muitas vezes é porque não reconheceram que o rastreamento ocular é uma habilidade aprendida, que deve ser ensinada e desenvolvida e respeitada! Outras vezes, os terapeutas também não souberam ensiná-lo. Ou seja: o meu ponto de vista é que geralmente a dificuldade está no ambiente da pessoa com Rett e não na própria pessoa. Então eu os encorajaria a tentar novamente e encontrar terapeutas e profissionais treinados em recursos de tecnologia assistiva com a CAA”.

Vianney Figueroa, fonoaudióloga e especialista Tobii Dynavox América Latina.
Instagram: @vianneytobiidynavox

Conheça a história da Ava, que usa o controle ocular:

Veja ainda o caso de Jo, uma adolescente de 16 anos que tem a Síndrome de Rett e utiliza o Tobii Dynavox para se comunicar, durante uma internação hospitalar. Confira como a implementação da CAA auxilia profissionais de saúde e pacientes em situações parecidas:

CAA e Musicoterapia: uma combinação bastante positiva para crianças com Síndrome de Rett

A musicoterapeuta Queila de Oliveira, Especialista em Intervenção em Neuropediatria e Educação Musical, formada na Abordagem Plurimodal de Musicoterapia e Abordagem Biomédica de Musicoterapia, fellow em Musicoterapia Neurológica, atende desde 2000 crianças com Síndrome de Rett e já utilizava a Comunicação Aumentativa e Alternativa, mas com as plaquinhas de “sim e não” e “escolha” de canções. “Na época, o controle ocular estava chegando ainda no mercado e eu tive contato pela primeira vez há sete anos com a fonoaudióloga Alessandra Buosi, que utilizava um recurso de alta tecnologia da Tobii Dynavox. Assim, iniciei o uso do PODD, sob sua orientação, com ênfase nas pranchas temáticas para a música com uma paciente com Síndrome de Rett. Um ano depois a paciente também comprou o Tobii e começamos a utilizá-lo em terapia para escolhas, memorização de letras das canções, aprendizado escolar, tudo com a junção da CAA, música e tecnologia”, diz a especialista.

Queila relata que Hirano & Taniguchi (2018) realizaram uma pesquisa com 216 indivíduos com Síndrome de Rett com idade entre 3 e 53 anos, a respeito de seus interesses, e música ficou em segunda posição após o interesse por pessoas. Já Elefant & Wigram (2005) realizaram uma pesquisa para avaliar o aprendizado e reconhecimento de canções familiares e não-familiares, onde foi utilizado o tipo de CAA de cada uma dentro da pesquisa e os resultados mostraram que elas eram capazes de aprender e reconhecer essas canções. “Essas pesquisas só confirmam a efetividade do uso da música com Síndrome de Rett”,  diz a especialista, que, ao longo desses anos atuando com a CAA, juntamente com a tecnologia assistiva, atendeu em torno de 21 pacientes com Rett.

“Uma delas responde muito bem e completa a letra de música com a utilização do Tobii Dynavox. Outra conseguiu começar a fazer escolhas, sendo que ela tinha um pouco mais de dificuldade, principalmente porque ela é uma criança que apresentava convulsões, que acabavam influenciando em sua parte cognitiva. Então, ela tinha um tempo, um delay de resposta muito maior e é considerado normal às pessoas com Síndrome de Rett, que é esse tempo de espera que nós precisamos respeitar e que às vezes você pergunta, elas demoram um tempo para processar e levam um tempo para processar a resposta. Mas isso não quer dizer que elas não vão responder, mas nós é que temos que aguardar a resposta  e, muitas vezes, a nossa ansiedade acaba atrapalhando esse processo”, explica Queila.

A especialista acredita que a atuação da CAA com a tecnologia assistiva juntamente com a Musicoterapia no caso da Síndrome de Rett traz inúmeros benefícios aos pacientes. “Principalmente pelo fato de que para existir a aprendizagem, é necessária a repetição – algo proporcionado pela música de forma muito agradável. Ainda mais uma criança, que quando escuta uma música que gosta, repete-a várias vezes e essa repetição faz parte do aprendizado, que precisa ser algo significativo e muitas crianças com Rett mostram que a música é significativa para elas, sendo uma das atividades que mais as interessam, afinal o aprendizado precisa ser motivacional. E a música tem essa questão da motivação muito forte”, salienta Queila.

A musicoterapeuta exemplifica outra paciente com Síndrome de Rett e que iniciou a CAA há pouco tempo. “Eu fui chamada para atendê-la por ser uma musicoterapeuta que também utiliza a CAA e iria reforçar essa comunicação. Ela já fala algumas palavrinhas e consegue cantar músicas. Então conseguimos estimular ainda mais o seu processo de aprendizado trabalhando a sua comunicação. Por isso, as terapias acabam sendo muito complementares e é o que eu digo sempre: todos os terapeutas que estiverem no atendimento à criança com Rett devem utilizar a CAA, além da família. Pois nada adiantará só o terapeuta em uma hora por semana trabalhar com essa comunicação com ela, porque vale lembrar que trata-se do aprendizado de uma nova língua, a CAA e a família da criança também tem que aprendê-la”, enfatiza a especialista.

A musicoterapeuta faz atendimento domiciliar e os interessados devem entrar em contato pelo WhatsApp (11) 96775-6650. Ela atende também na Clínica Viva Neuroreabilitação, localizada na Avenida Ibirapuera, 680, em Moema, São Paulo. Instagram: @mt.queila

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