No dia 7 de novembro, em comemoração aos 15 anos da ARELA (Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica) do Rio Grande do Sul, acontece o XV Simpósio Regional de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). A instituição surgiu com o propósito de reunir profissionais de diversas áreas da saúde, pacientes e familiares para disseminar informações de qualidade a respeito da ELA, permitindo que pacientes com este diagnóstico fossem melhor assistidos, proporcionando também acolhimento e apoio às suas famílias.
“Em 2005, no simpósio da Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), em São Paulo, foi criado um projeto de “guarda-chuva” para ter várias associações regionais em cada estado. Então, a ARELA do Rio Grande do Sul foi a primeira a se concretizar no projeto e continua ativa e com a missão desde o seu início, que é o de apoiar, informar e orientar todas as pessoas com ELA no Rio Grande do Sul, seus familiares e cuidadores. Ao longo destes quinze anos da instituição foram muitas conquistas em ações e questões de políticas públicas. A ARELA tem uma visão de união com todos as entidades e órgãos que trabalham em prol das pessoas com ELA. Então, faz parcerias com o intuito de beneficiar os associados e, entre as principais conquistas ao longo destes anos, está a conquista de título de organização da sociedade civil de interesse público, que facilita parcerias e nos abre diversas portas”, explica Andréa Silveira de Araújo*, presidente da ARELA.
Outras conquistas de destaque, segundo Andréa, foram em 2010, após muitas discussões e reuniões com prefeituras e Estado: a ARELA conquistou a Certidão de Utilidade Pública Municipal e a liberação do equipamento de ventilação não invasiva. “Claro que estamos ainda longe de um sistema dos sonhos, ainda há falhas, mas no geral tem funcionado e o equipamento tem sido distribuído”, diz.
De acordo com ela, outra conquista nos últimos anos da ARELA foi a criação da Comissão de Doenças Raras e Graves do Rio Grande do Sul, juntamente com outras associações. “A ideia é que a união traga mais representatividade nas questões de falta de medicamento e acessibilidade e várias coisas envolvidas em relação às pessoas com doenças raras e graves. E dessa Comissão surgiu um projeto de lei que regula a assistência aos doentes raros no município de Porto Alegre, que foi aprovado e virou a Lei Nº 12.707, de 7 de Abril de 2020, que institui a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Município de Porto Alegre. Ou seja: é uma frente parlamentar das doenças raras na luta constante por melhorias e para resolver demandas que já existem, como falta de medicamentos, medicamentos de alto custo, entre outros”, explica.
Além disso, entre as funções da ARELA estão reuniões com os órgãos competentes quando há algum problema de distribuição de equipamento ou quando é preciso agilizar alguma questão para os pacientes que não têm tempo para aguardar os prazos públicos.
Andréa ressalta que a ELA é uma doença incurável, mas não é intratável: “há várias maneiras de se manter uma vida com qualidade e evitando a piora da doença. Não temos hoje aprovado e finalizado um fármaco que possa modificar o avanço da doença ou frear o avanço da degeneração. Porém, na última década, há fármacos em testes que prometem frear o avanço da doença. Estamos na torcida para que seja lançado algo efetivo em breve, mas no momento a forma de se manter o melhor possível da qualidade de vida de um paciente com ELA é aliar os acompanhamentos terapêuticos com o Riluzol, único fármaco liberado no Brasil com evidência científica de prolongar a sobrevida. Ainda que não atue impedindo a doença de progredir e que o efeito da paralisia e atrofia muscular progressiva siga ocorrendo, ele atua prolongando a manutenção da capacidade respiratória e prolonga a sobrevida dos pacientes. Ou seja, o uso do fármaco, juntamente com o acompanhamento de todas as terapias envolvidas (fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, psicólogos, entre outros) e o uso dos recursos quando necessários, como ventilação e gastrostomia, é que fará a diferença na qualidade e vida da pessoa com ELA e na evolução da doença”, explica.
Quanto aos direitos dos pacientes com ELA, segundo Andréa, todos têm os direitos assegurados pelo SUS (Sistema Único de Saúde). “Existem muitas falhas, mas aqui no Rio Grande do Sul, em termo dessa distribuição dos equipamentos, insumos, medicamentos, dieta enteral e respirador, nós temos uma boa distribuição e funciona na maior parte dos casos em tempo razoável. Há porém exceções em que há muita demora para a liberação dos insumos e é preciso entrar com ação judicial quando não se consegue pelo administrativo. Outra questão é a assistência domiciliar, que muitas vezes é negada até mesmo pelos planos de saúde e também é preciso recorrer à esfera judicial. Há programas com bom funcionamento, como programa Melhor Em Casa, que dão atendimento e suporte, mas não têm cobertura em todo o país”.
Às famílias que acabaram de receber o diagnóstico de ELA, Andréa orienta: “uma doença dessa gravidade requer muita união, muito apoio, muito amor, muito cuidado. E que a pessoa e familiares possam se organizar da melhor maneira possível. Ao longo destes anos de trabalho na ARELA, a gente aprende com os pacientes com ELA que eles têm uma vontade enorme de viver, vão se adaptando e vão nos dando lições. Então, nós também nos mantemos firmes porque nós também sofremos com as perdas e com o fato de ainda não ter nada mais efetivo que possa estagnar a progressão da doença. Mas nos agarramos nessa esperança de que vai surgir algum fármaco mais promissor e até lá vamos mantendo todos os tratamentos integrados e os acompanhamentos terapêuticos e, assim, permitindo que a pessoa tenha qualidade de vida. Dessa forma, todo dia recebemos deles muitas lições de perseverança, de resiliência e de vontade de continuar vivendo, porque a ELA atinge o corpo. O corpo cala, mas a mente fala, continua totalmente ativa, na maior parte das vezes. Então, é essa a questão: dar asas à mente, fazendo as adaptações para que a pessoa possa seguir em frente dessa maneira”.
O XV Simpósio Regional de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) será on-line e gratuito e abordará as principais atualizações em relação aos atendimentos, melhores recursos terapêuticos, como fisioterapia respiratória e motora; atualizações em fonoaudiologia, os direitos dos pacientes, pesquisas e novos tratamentos, nutrição, tecnologia assistiva, Comunicação Aumentativa e Alternativa/Comunicação Suplementar Alternativa (CAA/CSA), entre outros. Mais informações e inscrições: http://www.arela-rs.org.br/simposio/
*Andréa Silveira de Araújo é Psicóloga, Pós Graduada em Gerontologia Interventiva.
Presidente da ARELA – Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica. Coordenadora das atividades de grupo da ARELA/RS desde 2008
Voluntária na causa da Saúde e Assistência Integral aos portadores de ELA e outras doenças degenerativas e raras.
Membro do CDRG (comissão de doenças raras e graves do Rio Grande do Sul)
Vínculo institucional – IRHODEN PESQUISA & DESENVOLVIMENTO. 2007 – Atual, Sócia, Assessora em atividades de desenvolvimento humano em grupo.
Telefone (51) 981071977, E-mail – as.dearaujo@hotmail.com
Sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
A ELA, também denominada doença do neurônio motor, doença de Lou Gehrig e que ficou conhecida como a doença do físico Stephen Hawking, causa a morte dos neurônios de controle dos músculos voluntários, resultado de uma degeneração progressiva de neurônios que vão do cérebro até a medula espinhal, em especial dos que controlam as atividades motoras do corpo. Um dos sintomas iniciais da doença é a perda de força e o endurecimento dos membros e normalmente acomete homens a partir dos 45/50 anos de idade. Outra causa provável é que dieta rica em glutamato seja responsável pelo aparecimento da doença em pessoas predispostas.
Considerada uma enfermidade rara, à medida que a doença vai progredindo, há dificuldades para engolir, falar, mastigar, perda progressiva nos movimentos do corpo e atrofia muscular.
Comunicação Aumentativa e Alternativa/Comunicação Suplementar Alternativa
Apesar do diagnóstico de ELA assustar o paciente e familiares, a CAA/CSA tem sido uma ferramenta essencial de apoio na superação da doença em relação à comunicação, já que a dificuldade na fala acarreta, muitas vezes, ter que aprender, de maneira repentina, uma forma de comunicação entre o paciente, familiares e terapeutas.
“Embora a ELA ainda seja uma doença sem cura, evidências indicam que intervenções multidisciplinares precoces podem melhorar e prolongar a vida do usuário. Neste contexto compartilhamos com a equipe multidisciplinar os desejos, anseios e necessidades básicas do paciente no uso dos recursos assistivos. A primeira pergunta, apesar de clichê, é “Como eu posso te ajudar? Quais são seus maiores objetivos com o uso da tecnologia?”. Essa pergunta é extensiva a toda família e entorno. A principal queixa é a necessidade de voltar a ter voz, uma maneira de se comunicar e a comunicação é um princípio fundamental para qualquer ser humano. Na Esclerose Lateral Amiotrófica o comprometimento da fala tem papel fundamental na qualidade de vida do paciente, bem como na do seu cuidador e dos familiares. Por isso, estamos sempre atentos na busca pelos melhores recursos e ferramentas que facilitem a comunicação do paciente com os seus próximos. O paciente pode utilizar teclados básicos, teclados mais avançados com recursos de predição e banco de áudio (message banking), até mesmo interfaces mais simples com frases e palavras elaboradas em conjunto com a equipe multidisciplinar. Além da comunicação, os pacientes, muitas vezes, utilizam a tecnologia assistiva para voltar a trabalhar, estudar e retomar o controle de sua vida de forma mais autônoma. Alguns de nossos usuários estão até mesmo fazendo pós-doutorado, gerenciado os negócios da família, estudando para novas oportunidades e até mesmo colaborando com outros pacientes através das ONGs e grupos de apoio”, explica o especialista em tecnologia assistiva da Civiam, Rafael Alves.
Aqui no blog da Civiam, fizemos algumas matérias com alguns casos de pessoas que puderam voltar a trabalhar com a ajuda da CAA/CSA e da tecnologia assistiva, como o Ricky Ribeiro, que gerencia uma plataforma de mobilidade, e o Dorivaldo Fracaroli, que escreveu o livro “Ipê Do Amarelo”, em parceria com a fonoaudióloga Maria José Oliveira, sobre a superação das limitações impostas pela ELA. Veja mais neste link. Citamos ainda o caso do senhor Paulo Santarém, que, como o uso do controle ocular que ganhou da empresa LACTA, fez questão de nos dar entrevista com a ajuda da tecnologia assistiva. Confira esta história linda que contou com a ajuda do site Razões para Acreditar: clique aqui.
