Exemplos de superação com a Comunicação Suplementar Alternativa (CSA)

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Jeff usando seu I-Series para se comunicar
Jeff, portador de ELA, usa seu I-Series para se comunicar

O poder de se expressar é um dos grandes desafios dos portadores de patologias paralisantes que têm a fala comprometida. Exemplo disso são as doenças consideradas raras, como ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), AME (Atrofia Medular Espinhal),  Síndrome de Rett, além de afasia, lesão medular, distrofia muscular, entre outros.

Em muitos casos, como AME e Síndrome de Rett, o comprometimento da comunicação se dá na fase ainda bebê. Em outras, como ELA, o acometimento se dá na fase adulta, o que torna a adaptação à essa nova realidade mais desafiadora. 

Em ambos os casos, o intuito da Comunicação Suplementar Alternativa (CSA), que compreende recursos com símbolos ou equipamentos, como os de controle ocular, é possibilitar uma melhor qualidade de vida. E, dessa forma, proporcionar também um melhor desenvolvimento cognitivo dentro do possível às crianças; bem como ser a voz dos adultos que perderam o poder da comunicação por conta de alguma patologia manifestada após anos de uma vida considerada normal.

E, mais do que isso, a CSA por meio da tecnologia assistiva nos prova que nenhuma limitação é maior do que a vontade dessas pessoas de se expressarem ao mundo. Como forma de inspirar todos que têm o desafio diário de conviver com tais patologias, compartilharemos alguns exemplos de superação de portadores de algumas dessas doenças que nos mostram que, com os recursos adequados, a comunicação e o direito de expressão se tornam, de fato, acessíveis a todos.

Mobilize Brasil

A plataforma Mobilize Brasil surgiu em 2011, idealizada por Luis Henrique da Cruz Ribeiro, mais conhecido como Ricky Ribeiro, hoje com 40 anos. Ele teve os primeiros sintomas da ELA em 2008: “No dia que descobri que estava com esclerose lateral amiotrófica, entrei na internet e li sobre a doença. Tudo era negativo. Fiquei muito triste e chorei, mas a tristeza durou só um dia. Acordei no dia seguinte decidido que focaria toda a minha energia em duas coisas: tentar combater a doença de todas as formas possíveis e escolher atividades prazerosas para fazer nos momentos em que não estivesse em tratamento”, diz em entrevista ao site Draft. Veja a matéria completa aqui.

Em 2010, já não conseguia andar. Assim, cansado de focar no tratamento da doença, Ricky decidiu criar o Mobilize, com o objetivo de ser o maior portal sobre mobilidade urbana – objetivo que já tinha antes mesmo de ser diagnosticado com ELA. Veja neste vídeo um pouco da sua história:

Veja aqui a história inspiradora do Rick

Livro: Ipê DO Amarelo e canal no Youtube Dorivaldo Fracaroli

Que a comunicação é um dos maiores desafios de portadores dessas doenças, ninguém duvida. Mas o que muitas pessoas não imaginam é que, quando se tem força de vontade, não há limites para a realização de sonhos. Essa é uma das grandes lições de vida que Dorivaldo Fracaroli, portador de ELA, nos traz com o lançamento em 2017, aos 56 anos, do seu primeiro livro “Ipê Do Amarelo”, em parceria com a fonoaudióloga Maria José Oliveira. Na obra, ele conta como superou as limitações impostas pela doença, que foi escrita por meio de piscadas de letra por letra por um tipo de prancha de CSA que sua esposa, Valéria, criou para conseguir se comunicar com ele no hospital, na descoberta da doença. Hoje, o escritor tem um equipamento de controle ocular e já planeja o lançamento do seu segundo livro. Ele ainda é o idealizador do seu canal no Youtube, o canal do DÔ -receitas naturais, onde apresenta receitas simples e fáceis para o dia a dia. Veja a matéria completa aqui sobre a história do Dô.

Lucas Braga Vaz, hoje com 18 anos, portador de AME

Diagnosticado com AME desde os 1 ano e 2 meses, Lucas Braga, hoje com 18 anos, foi a motivação para sua mãe, Fátima Braga, lutar pelos direitos dos portadores e familiares. À frente da ABRAME (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal) desde 2003, Fátima é referência nacional e tem desempenhado importante papel acerca das discussões sobre a doença e tratamentos mais eficazes, além de contribuir com movimentos para a liberação de medicamentos pelo SUS e benefícios de planos de saúde para melhorar a qualidade de vida dos portadores da doença, além de várias ações em seu estado (Ceará), como a educação em domicílio.  Segundo ela, o Lucas é exemplo de que a tecnologia assistiva garante uma melhor qualidade de vida, uma vez que a expectativa de vida de portadores de AME tipo I é até os dois anos. Veja mais sobre a história deles aqui em nosso blog. 

E se você tem um familiar portador de alguma patologia paralisante e que é um exemplo de superação, manda pra gente! Teremos o maior prazer em compartilhar a história da sua família em nosso blog e inspirar mais pessoas!

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