Controle ocular: melhor qualidade de vida a portadores de ELA

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Maio é considerado, pela ASLA Organization, o mês de conscientização da ASL (Amyotrophic Lateral Sclerosis), que significa em português ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva. Assim, os portadores sofrem paralisia gradual nos movimentos, até mesmo no ato de engolir ou respirar, e na fala, mas, na maioria dos casos, sem sofrer danos cognitivos. 

“Sob esse prisma, argumenta-se que a comunicação é ‘a essência da vida humana’ e crucial para a qualidade de vida dos pacientes. As tecnologias de comunicação aumentativa e alternativa de alta tecnologia, como dispositivos de computador baseados em controle ocular e interfaces cérebro-computador, oferecem a possibilidade de manter a comunicação independente do cuidador, mesmo no estado avançado de doença da ELA. Portanto, eles permitem que os pacientes preservem a sua participação social e tenham autonomia para comunicar decisões de fim de vida”, é o que relata o estudo “Assuntos de comunicação – armadilhas e promessa de dispositivos de comunicação de alta tecnologia em cuidados paliativos de pacientes com deficiências físicas graves com Esclerose Lateral Amiotrófica“, publicado na revista Frontiers in Neurology.

Como forma de devolver a possibilidade de se comunicar é que o controle ocular tem se tornado um dos recursos mais eficientes da tecnologia assistiva. Por meio de dispositivos acoplados a um computador ou tablet, o movimento dos olhos do paciente ELA é detectado pelo equipamento e os olhos se tornam um “cursor de tela” para que o usuário aponte letra por letra, símbolos ou frases prontas e, assim, consiga se comunicar. 

“Dessa forma, a tecnologia assistiva proporciona significativa melhora na qualidade de vida do paciente”, explica o especialista em tecnologia assistiva da Civiam, Rafael Alves, que acompanha a adaptação do usuário aos equipamentos. 

Para ele, o controle ocular é um dos recursos mais eficientes de tecnologia assistiva por proporcionar maior autonomia do usuário, pois permite o acesso a Youtube, WhatsApp, e-mails e até mesmo trabalhar.

É exatamente essa autonomia que permitiu que o seu Paulo Santarém, há 12 anos com ELA, respondesse sozinho, por meio do controle ocular, as perguntas que a equipe da Civiam enviou à sua filha Daniela para esta matéria. No ano passado, a Daniela postou em suas redes sociais a forma alegre e inspiradora que o seu pai lidava com a ELA: sempre bem humorado, ele mantinha um estoque de BIS em seu quarto e, dependendo do merecimento da pessoa que o visitava, ele liberava uma ou duas caixas do doce.

A repercussão do post foi tamanha, que inúmeras pessoas compartilharam em suas redes sociais e a história chegou ao “Razões para Acreditar”, uma plataforma que divulga apenas notícias inspiradoras e que, por sua vez, fez um post sobre a história, marcando a LACTA, detentora da marca BIS.

A empresa tomou conhecimento do caso do seu Paulo e então decidiu doar um estoque de BIS à família e um equipamento Tobii Dynavox, da Civiam. É por meio dele, que o seu Paulo nos conta um pouquinho da sua história e como tem sido a sua vida com o controle ocular:

“Minha vida era trabalho, estudo, algumas preocupações e pouco lazer. Em abril de 2008 recebi o diagnóstico de ELA e mais 2 anos de vida. Uma bomba explodiu dentro da minha cabeça. Mas logo entendi que não podia ficar envolvido com esta doença e prejudicar a vida da minha família. Nossa filha Isabela tinha 19 anos e estudava inglês e pedagogia. Nossa filha Daniela tinha 14 anos e muito o que estudar. Daniela tinha uma severa escoliose e estávamos procurando um médico para fazer correção cirúrgica. Minha esposa Maysa precisava de suporte para continuar cuidando da família. Nossa casa era um sobrado, precisava ser trocada por uma casa térrea e tínhamos outras situações para resolver. Em fevereiro de 2009, com as peças nos seus lugares comecei a focar na ELA.

Quanto à ideia do BIS, eu sempre gostei de presentear as pessoas. O BIS é uma coisa simples, mas que todo mundo gosta. 

Mesmo antes de perder a fala, eu piscava  e minha família procurava a letra correspondente na tabela do código morse. Quando eu perdi a fala a gente já se comunicava com facilidade. Eu apenas adaptei um meio de comunicação que já existia para o piscar de olhos. 

O Tobii é uma excelente ferramenta para pessoas com problemas como o meu poderem estudar, trabalhar e se comunicar com quem quiser. A adaptação foi muito fácil. Em apenas um mês de treino consegui escrever pequenos textos”.

Veja aqui também outros casos inspiradores de portadores de ELA que superaram suas limitações com o controle ocular.

História do controle ocular

O controle ocular surgiu em 1879 com o oftalmologista francês Louis Émile Javal, que notou, pela primeira vez, que os olhos de um leitor não percorrem o texto fluentemente durante a leitura, mas fazem movimentos rápidos, misturados com pausas curtas. Porém,  naquela época, os estudos foram baseados em observações a olho nu, pois não havia uma tecnologia capaz de registrar tais movimentos. 

O primeiro dispositivo de rastreamento ocular foi criado em 1908, por Edmund Huey, que publicou suas descobertas no livro no livro The Psychology and Pedagogy of Reading. No entanto, o rastreador era muito invasivo, pois consistia em lentes de contato com uma pequena abertura para a pupila. A lente era presa a um ponteiro, que mudava de posição quando os olhos se movimentavam.

Em 1937, Guy Thomas Buswell, psicólogo educacional, descobriu que há uma diferença significativa entre leitura oral e leitura silenciosa, utilizando raios de luz refletidos nos olhos dos leitores. Ele registrou suas descobertas em filme.

Nas décadas de 1950 e 1960, Alfred Lukyanovich Yarbus , psicólogo russo, conduziu vários estudos de rastreamento ocular e os resultados mostraram que o movimento e a fixação dos olhos dos leitores dependem de seu interesse e da tarefa em questão. E, em 1967, ele publicou um livro altamente influente Eye Movements and Vision .

Com a evolução das pesquisas, na década de 1970, os rastreadores oculares se tornaram menos invasivos e passaram a fornecer melhor precisão, sendo capazes de separar os olhos dos movimentos da cabeça. Ao mesmo tempo, as teorias psicológicas começaram a examinar a conexão entre os dados de rastreamento ocular obtidos e os processos cognitivos. Somente na década de 1980, que os computadores começaram a rastrear os olhos em tempo real, o que possibilitou a aplicação de rastreadores oculares baseados em vídeo.

Na década de 90, as agências de publicidade passaram a usar a tecnologia de rastreamento ocular com foco no crescente e potencial mercado de produtos e serviços on-line e, assim, entender o que em um site retém a atenção do internauta.

Somente na década de 2000, é que o controle ocular se espalhou para diversas áreas, como forma de testar a usabilidade de jogos, sites, softwares, na oftalmologia para melhor avaliação da saúde dos olhos, e, finalmente, chegou às pessoas com deficiência como um importante e fundamental recurso de tecnologia assistiva. 

É com este propósito que surge na Suécia, em 2001, a Tobii Dynavox, empresa do grupo Tobii, com foco na produção de equipamentos de alta tecnologia para pessoas com necessidades especiais. No Brasil, a empresa desembarcou em 2010, trazida pela Civiam, que, desde sua fundação, há 55 anos, sempre esteve alinhada ao mesmo objetivo: oferecer as melhores soluções para melhorar a qualidade de vida dos usuários. 

Hoje, a Tobii Dynavox é uma das mais renomadas do mundo em controle ocular e desenvolve diversos equipamentos com tecnologia de ponta, como o Tobii Gaze Viewer, uma ferramenta de avaliação que ajuda a entender as capacidades físicas do usuário, o seu entendimento cognitivo e como ele utiliza o rastreador ocular Tobii Dynavox.

Dessa forma, o recurso auxilia a equipe terapêutica e multidisciplinar a identificar com maior precisão para onde o usuário está olhando durante a utilização do controle ocular com pranchas de comunicação alternativa, vídeos, fotos e atividades  lúdicas.

Tendências do controle ocular

Com os avanços tecnológicos no campo do controle ocular, algumas empresas estão desenvolvendo cadeiras de rodas que podem ser direcionadas com o movimento dos olhos do usuário. É o caso da Microsoft, que utiliza a inteligência artificial do Eye Control, recurso presente no Windows 10, para garantir mais autonomia aos cadeirantes.

“Além disso, a automação residencial com o controle ocular é uma das tendências mais fortes da tecnologia assistiva e que ganhará força nas próximas décadas, à medida em que os recursos estiverem mais acessíveis às pessoas. Hoje, já existem dispositivos que permitem o usuário, por exemplo, a ligar a televisão ou o ventilador por meio do movimento dos olhos. A ideia é que ao longo dos anos, com o avanço da tecnologia, mais atividades práticas do dia a dia sejam realizadas com o controle ocular para que, cada vez mais, o portador de qualquer deficiência tenha uma vida com mais autonomia e, portanto, qualidade de vida”, explica Alves.

Fontes:

https://medium.com/@eyesee/eye-tracking-through-history-b2e5c7029443
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2018.00603/full
https://alsnewstoday.com/2018/08/06/high-tech-devices-als-improve-quality-life-should-standard-care/

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