Outubro é considerado o Mês Internacional de Conscientização sobre a Síndrome de Rett, também denominado de outubro roxo. Segundo a Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), a Rett é considerada rara: uma em cada 10 a 20 mil pessoas do sexo feminino é acometida pela Síndrome, sendo a segunda maior causa genética de deficiência intelectual em meninas.tomnanclachwindfarm.co.uk truhlarstvibilek.cz tutobon.com panske tricka beckmann 12l truhlarstvibilek.cz teplakova suprava tutobon.com panske tricka ribstol elan bundy kilpi damske ribstol elan saljofa.com pánský náhrdelník kůže zub pánský náhrdelník kůže zub
A Síndrome de Rett está associada a mutações no gene MECP2, localizado no cromossomo X. Apesar de haver uma prevalência em meninas, há também casos de meninos que são acometidos pela doença. De acordo com a Abre-te, a pessoa com Rett pode ter um desenvolvimento normal nos primeiros meses de vida, mas depois perde habilidades que já tinha adquirido, como parar de andar; de usar as mãos de maneira funcional; fazer movimentos repetitivos com as mãos; não conseguir falar (comunica-se pelo olhar). Ao longo da vida, muitas pessoas com a Síndrome podem ainda ser acometidas por epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono, entre outras comorbidades.
A Associação salienta que a Síndrome de Rett não é neurodegenerativa e, com acompanhamentos terapêuticos adequados, a pessoa com Rett pode ter melhor qualidade de vida e viver por muitas décadas, daí a importância da divulgação de informações sobre a doença para que as pessoas estejam atentas ao diagnóstico precoce. Pensando nisso – em contribuir com a sociedade por meio da informação e lembrando que Outubro também é considerado o mês de Conscientização da Comunicação Aumentativa e Alternativa – é que reforçamos a tradução que o nosso time fez do “Guia de Comunicação para Síndrome de Rett – um manual para terapeutas, educadores e famílias”, desenvolvido na Holanda pelo Rett Expertise Centre Netherlands-GKC, após anos de pesquisas e estudos elaborados por uma equipe de especialistas e familiares.
O objetivo foi trazer mais entendimento sobre a importância e o potencial de comunicação de pessoas com Síndrome de Rett e o material contou com revisão técnica da fonoaudióloga e especialista Alessandra Buosi, à frente da Clínica Clarear, e foi entregue à Abre-te durante a 3ª Caminhada de Conscientização sobre a Síndrome de Rett, em 2022, como contribuição à instituição, que cumpre o importante papel de orientar famílias com pessoas com Rett.
“Para muitas famílias que vivem com a síndrome de Rett, encontrar uma maneira de se comunicar é um dos problemas mais desafiadores. Aprender a usar a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) e aprender como facilitar que os entes queridos possam maximizar seu potencial requer crença em suas habilidades, muito esforço e muito apoio. Buscando conhecimentos e habilidades sobre como ajustar as avaliações e como gerenciar a comunicação, os pais (e profissionais) precisam de apoio especializado, precisam de uma
visão compartilhada de como abordar esses aspectos”, salienta Mariëlle van den Berg
Presidente da Associação de Síndrome de Rett Holanda (Nederlandse Rett Syndroom Vereniging), na abertura do Guia.
Entre os tópicos abordados pelo material, estão: crenças e atitudes, prática profissional, características da Síndrome de Rett e condições coexistentes, estratégias para otimizar o engajamento, avaliação da CAA, avaliação do sistema/dispositivo de CAA, intervenção, entre outros.
Para ter acesso ao Guia de Comunicação para Síndrome de Rett, clique no botão abaixo:
Neste ano, a Abre-te traz a campanha “Outubro roxo 2023: Rett é Esperança”, com diversas ações pelo país para a conscientização sobre a doença, como a Exposição sobre a Síndrome de Rett, que acontece na Câmara Municipal do Rio de Janeiro até o dia 20/10, e a 4ª Caminhada & Picnic de Conscientização da Síndrome de Rett no Parque Jardim das Perdizes, em São Paulo, no dia 22/10. Acompanhe toda a programação para o mês no site da instituição: https://abrete.org.br/
