Conheça a Rádio Ame os Raros
Fevereiro se despede, no dia 28, com a celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem.
Ao redor do mundo, mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma doença rara. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas com alguma condição rara de saúde. Entre os principais entraves dessas famílias estão o desconhecimento sobre as doenças raras por parte dos médicos e, portanto, o diagnóstico, muitas vezes, tardio, além do acesso aos tratamentos para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e suas famílias.
E foi diante dessa dificuldade na busca por informações sobre a Distrofia Muscular Congênita LAMA-2 – diagnóstico da filha Ágatha, aos 3 meses de idade – que Ítalo Duarte, publicitário e jornalista, e sua esposa Raiany decidiram criar a rádio web “Ame os Raros”, após uma extensa jornada de conhecimento sobre a doença e também por tratamentos para melhorar a qualidade de vida da pequena, uma vez que a doença não tem cura.
A condição de Ágatha é uma doença neuromuscular rara, causada por mutações no gene LAMA-2, que geram atrofia, fraqueza muscular, rigidez da coluna, escoliose, comprometimento respiratório, dificuldades de alimentação, prejuízos no crescimento e no ganho de peso. ”Durante a pandemia, em 2020, tivemos a ideia de fazer algo pela internet, aliando a minha profissão de comunicador, onde tinha noções de rádio, à nossa vivência com a doença rara de Ágatha. Fiz curso de reciclagem em rádio pelo Sindicato dos Jornalistas e, então, decidimos criar uma rádio web, que teve início de forma simples, em casa, com lives, cujo objetivo era dar voz mais ativa às pessoas com doenças raras de todo país e, principalmente, ser fonte de informações às famílias a partir das entrevistas com profissionais de saúde e com lideranças que lutam pela causa. Raiany foi Idealizadora do nome “Ame os Raros”, que conta hoje com programação de segunda a sexta-feira às 20h30, ao vivo, onde trazemos também música para alegrar a rotina”, explica Ítalo.
Desde o diagnóstico, a família luta diariamente para manter o tratamento de Ágatha, hoje com 9 anos, que inclui fonoaudiologia, psicologia, hidroginástica, pilates, entre outras terapias, para retardar a atrofia muscular. Além disso, a pequena faz uso de uma dieta nasoenteral de alto custo. “Por isso, além da programação diária da Rádio Ame os Raros, fazemos campanhas de arrecadação de recursos para manter os tratamentos da Ágatha e também para podermos ir, como convidados, aos diversos congressos sobre doenças raras pelo Brasil, que nos permite sempre manter o nosso público atualizado sobre os avanços dos medicamentos, terapias, direitos, entre outros. Eu e a Raiany também ministramos palestras sobre doenças raras e estamos em contato constante com o Ministério da Saúde, participando de reuniões em Brasília pela luta por melhores condições às famílias das pessoas com doenças raras”, ressalta Ítalo, que destaca ainda a triste realidade da maioria das famílias com filhos com deficiência: “Eu faço parte dos 15% a 20% de pais que permanecem na família após um diagnóstico de deficiência, pois, infelizmente, 80% dos homens acabam abandonando a mulher e o filho”.
Homenagens e premiações
Em 2022, a Rádio Ame os Raros recebeu uma homenagem da Câmara Municipal de Fortaleza pelo serviço social que presta à comunidade. No mesmo ano, o canal de comunicação foi também conquistou o Prêmio Nacional de Incentivo ao Voluntariado – Edição 2022, na categoria Indivíduos Voluntários, promovido pela Secretaria Executiva do Programa Nacional de Incentivo ao Voluntariado.
Em dezembro de 2024, a Rádio também foi homenageada pelo Prêmio Cidadania na Periferia pelo seu compromisso e dedicação em potencializar, valorizar e desenvolver projetos que promovem os direitos humanos, contribuindo para a transformação social, fortalecimento da comunidade e promovendo a justiça e a equidade.
O Cidadania na Periferia é uma iniciativa de uma parceria entre o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC) e a Secretaria de Comunicação Social da Presidência da República (Secom).
“Tais reconhecimentos e premiações fortalecem ainda mais a missão que a Rádio Ame os Raros tem como canal de acesso à informação às famílias com pessoas com doenças raras, algo tão necessário como suporte diário para a melhora da qualidade de vida dos raros”, salienta Ítalo.
Até hoje, o estúdio da Rádio Ame os Raros https://www.radioameosraros.com.br/ permanece na casa da família e Ítalo e Raiany se dividem nas transmissões, na manutenção e na busca de parceiros, apoiadores e patrocinadores. Atualmente é ouvida não apenas no Brasil, mas conta com ouvintes em sete países do exterior.
Entre os planos do casal para o futuro está a criação do Instituto Ame os Raros, em Fortaleza, para oferecer um suporte maior às famílias com pessoas com doenças raras que precisam de apoio.
No Dia Mundial das Doenças Raras, Ítalo Duarte deixa a seguinte mensagem às famílias: “Infelizmente, no Brasil, 80% dos pais abandonam suas famílias por conta de um filho com diagnóstico. Por isso, a minha mensagem é para os pais: que vocês saibam que, ao nascer um filho com diagnóstico, há, sim, uma grande possibilidade de se reinventar. É uma missão que Deus está nos dando como pais, de termos uma experiência única na vida de amor e de conhecimento. E as famílias, associações e políticos precisam se unir pela causa das doenças raras, pois quem tem um familiar com o diagnóstico precisa de apoio emocional, psicológico, financeiro, entre outros. E, a missão da Rádio Ame os Raros é de ser a ponte dessa ajuda às famílias ao levarmos informações relevantes e lutarmos pela melhor qualidade de vida aos raros”.
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