Dia das Mães: uma importante reflexão às mães que têm filhos com deficiência

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Jamila Iara dos Santos, no dia do lançamento de seu livro “Maternidade Autista”

Domingo, 8/5, é o Dia das Mães, e, mais do que homenagear as mamães de todo o país, trazemos uma entrevista especial com Jamila Iara dos Santos, mãe da Manuela, 11 anos, e do Matheus, 8 anos, autista, e criadora do Projeto Maternidade Autista onde compartilha os principais desafios que enfrentou e enfrenta diariamente. 

Ela conta também toda a sua jornada, desde as primeiras desconfianças em relação ao desenvolvimento de Matheus ao diagnóstico de autismo no livro “Maternidade Autista”, lançado no mês da conscientização autista, em abril, pela Editora Nelpa. São 300 páginas em que Jamila conta todo o processo e dá dicas e orientações aos pais que estão passando pela mesma situação. Além da versão física, o livro pode ser encontrado no formato on-line (clique aqui).

Quando Matheus tinha 1 ano e 3 meses, Jamila começou a notar que ele estava se desenvolvendo de forma diferente da irmã, como a ausência da fala, e, então, preocupada, foi buscar ajuda profissional. O pequeno andava sempre na ponta dos pés e os batia muito no chão, machucando-os – as estereotipias que Jamila só foi entender depois do diagnóstico de autismo. “Foram seis meses para que de fato eu conseguisse buscar essa ajuda para o Matheus e durante toda essa busca eu neguei que ele tinha alguma deficiência. Eu costumo dizer que o autismo é um mundo extremamente silencioso e de difícil acesso. Foram dias muito difíceis pra mim, porque ninguém está preparado para ter um filho com deficiência e não tem nenhuma família que não passe pelo impacto de receber um diagnóstico de deficiência. Depois de diagnosticado e a partir daí, foi todo um trabalho, um processo em prol do desenvolvimento do Matheus para auxiliá-lo, encontrar outras estereotipias que o auxiliassem a se autorregular e não se machucasse mais”, explica Jamila.

Ela ressalta que a dificuldade na aceitação se dá, principalmente, pela cobrança da sociedade. “Como mães, já somos extremamente cobradas para que sejamos perfeitas na educação dos nossos filhos. Quando a criança tem alguma deficiência, a cobrança é ainda maior para que elas sejam perfeitas, mas todos nós temos as nossas dificuldades e as nossas habilidades. Por isso, temos que ter muita resiliência para não nos perdermos nesse caminho, pois para conseguirmos ajudar os nossos filhos, que demandam muito de nós, precisamos estar bem. Quando eu recebi o diagnóstico do Matheus, eu tinha duas alternativas:  ser vítima e entrar em uma depressão e chorar ou eu caminhava e ajudava o meu filho. Se eu desistisse eu ia falhar com ele e não comigo. A sociedade infelizmente já vai falhar muito com ele, porque sabemos que as pessoas não estão preparadas para lidar com quem tem deficiência. Então muitas pessoas não vão descobrir o Matheus, assim como outras pessoas também com autismo, mas haverá poucas que, sim, vão descobrir o meu filho como ele realmente é, a sua maneira de perceber a existência, o mundo e as pessoas. E eu costumo dizer que o Matheus me ensinou a ver os detalhes da vida que eu não enxergava, a desligar do piloto automático, como por exemplo, de fato sentir sabor do alimento, sentir o tom da música, a sensação do vento. Por meio das dificuldades que ele tinha de convivência com outras pessoas, da sua inserção na sociedade, com os barulhos que o incomodavam e o fato dele ser sempre muito devagar e eu sempre acelerada, é que ele me ensinou a me reorganizar e a olhar a vida de forma diferente”, diz Jamila.

Ela ressalta ainda que outro grande desafio enfrentado pelas mães é o preconceito dentro da própria família e de amigos próximos. “O preconceito surge por falta de conhecimento, então nós, mães, precisamos compreender que o problema está nas pessoas. Por isso eu falo que, de fato, eu me reencontrei e foram anos para que eu conseguisse falar de uma forma tão natural sobre as situações que enfrentamos, como por exemplo, que antes o autismo definia quem o Matheus era. Passei a aprender a diminuir todas as minhas expectativas e a permitir que o Matheus fosse ele, sem o rótulo da deficiência, e se desenvolvesse da forma como ele conseguia, da forma como ele encontrou para se comunicar comigo e com o mundo”.

Segundo Jamila, Matheus não é verbal, mas utiliza todas as formas de se comunicar por meio de gestos e sons e, no ano passado, aos 7 anos, iniciou a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA). “Ele tem uma compreensão muito exata de tudo que acontece. E durante a pandemia, ele teve uma professora muito boa que criou um material extremamente alternativo de comunicação alternativa com o qual ele começou a melhorar muito. E, assim, apenas aos 7 anos que, pela primeira vez, ele falou “mamã”, o que é muito precioso. Essa é a nossa cultura, que entende que a comunicação é somente a linguagem verbal, mas ela é apenas uma das formas de comunicação, sendo que existem muitas outras que precisam ser respeitadas para que a expressão aconteça. Da mesma forma, eu acredito que não se aprende só com lápis, caneta e papel, mas há outras formas de aprendizagem e o professor precisa desenvolver o que aquele aluno necessita para que tenha uma oportunidade de aprendizado, ao invés de  simplesmente ser ignorado, como normalmente acontece na grande maioria das escolas”.

A mamãe conta que com a CAA, Matheus passou a aprender tarefas básicas da rotina, como escovar os dentes por meio das pranchas de comunicação. “E é também por meio delas que ele aprendeu a se comunicar com a gente, a falar as coisas que ele gostaria de comer, que não tinha experimentado ainda, coisas que ele foi achando no YouTube. Ou seja, foi por meio do contato visual dos pictogramas que ele foi tendo interesse em conhecer novas comidas, em estar em diferentes lugares. Então passamos a incentivar essa motivação cada vez mais e aos pouquinhos a gente vai avançando com ele”, explica Jamila. Ela conta ainda que outra estratégia utilizada com Matheus é usar jogos que ele gosta, como Super Mario, para melhorar sua coordenação motora com o mouse ao acessar o computador. 

O início do Projeto Maternidade Autista

Ao longo dos anos, Jamila passou a uma jornada de busca por conhecimento e participações em eventos sobre autismo. Em 2018, participou de um evento municipal de conscientização do autismo na cidade de Pouso Alegre, onde conheceu a equipe do Coletivo Brilho Azul. “Nesse evento, eu me senti muito acolhida, como se fosse uma família, pois muitas pessoas ali tinham filhos autistas, viviam as mesmas dificuldades que as minhas. Eu me senti abraçada, porque durante a minha luta em busca de informações, eu me sentia muito sozinha, pois naquela época não se falava tanto de autismo como hoje e eu não tinha a quem recorrer, com quem conversar sobre os desafios da deficiência. Então quando eu conheci o Coletivo Brilho Azul, algo dentro de mim se acendeu e eu fui buscar estudar e me profissionalizar. Fui fazer pós na área da educação especial, neuropsicopedagogia e educação inclusiva, análise comportamental aplicada (ABA) e do transtorno do espectro autista. Pois, como o Coletivo, eu também queria levar acolhimento às famílias da minha cidade (Camanducaia/MG) com filhos autistas. Então comecei com um blog e uma página no Facebook, mas mais como desabafo de mãe, compartilhando a minha história, contando as possibilidades de desenvolvimento do Matheus e por isso o nome “Maternidade Autista”. E, a partir daí, fui ganhando visibilidade e sendo chamada para falar sobre o tema em eventos da cidade e em outros estados”, relembra. 

Jamila conta que no dia 2 de abril, por conta do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, participou do primeiro seminário na cidade sobre o tema, onde aconteceu também o lançamento do seu livro, reunindo em torno de duzentas pessoas. “E através desse evento nós recebemos pessoas dos municípios vizinhos e, dessa forma, vamos seguindo todas as oportunidades que forem surgindo para mostrarmos, cada vez mais, que, sim, a inclusão é possível e ela começa na boa vontade de olhar para a pessoa com deficiência de forma muito particular, peculiar e individual para que de fato possam ser desenvolvidas as suas habilidades e que ela possa ter mais autonomia possível”, diz essa mãe incansável de lutar pelos direitos dos autistas.

Entendo toda a dimensão e o rumo que a sua jornada tomou ao longo da busca pela melhor qualidade de vida do Matheus, é que Jamila, passou ainda a compreender o seu papel fundamental na conscientização das pessoas: de tornar a linguagem acessível para melhorar a compreensão das pessoas. Foi então que, reunindo toda a sua expertise e o conhecimento adquirido ao longo dos cursos e formações, elaborou ainda um curso on-line “Autismo, possibilidades e desafios” para pais que acabaram de receber o diagnóstico e precisam de orientações. Clique aqui e saiba mais.

E quem cuida das mães?

“Eu falo que eu me senti muito sozinha e, nessa jornada, eu deixei de fazer muitas coisas pra mim, porque eu tinha que custear o tratamento do Matheus, que é um tratamento muito alto. Infelizmente a demanda do SUS é muito gigante, não dá conta de tudo. Por isso que a gente luta por políticas públicas para o acolhimento de todas as pessoas que necessitam de apoio. E eu tive muitos momentos em que eu não sabia mais quem eu era. Então, a partir do momento que eu deixei todas as minhas expectativas de lado e eu permiti que o Matheus se desenvolvesse conforme ele conseguia e que ele fosse alcançando aquilo que ele conseguia, o que era bom pra ele, e ele estava feliz, eu fui também me encontrando. E nesse processo de construção onde eu fui estudando, fui conhecendo outras histórias, outras família, essa rede de apoio fez com que eu me tornasse quem eu sou hoje. Comecei a olhar para o meu filho para tudo aquilo que ele podia desenvolver e, a partir disso, eu também fui me autoconhecendo. Voltei a estudar, comecei a cuidar de mim e onde eu me empoderei, onde eu me encontrei. Afinal, se a gente não tiver esse olhar pra quem cuida, as coisas não vão acontecer, porque o estresse é muito grande, as dificuldades são inúmeras”, explica Jamila.

Ela cita uma uma pesquisa que diz que a mãe da pessoa com autismo é como se ela estivesse em um campo de batalha em guerra, pois são muitos os desafios. “Eu falo que eu acordo de manhã numa montanha russa e vou dormir numa montanha russa: são extremos de alegrias e felicidades, extremos de possibilidades, dificuldades, é uma maratona de terapias, que também cansam. Então, se você não tiver muita força de vontade e não cuidar do psicológico, ficará mais difícil de lidar com a rotina. Sem contar que eu sou uma pessoa de muita fé, o que me ajuda a encarar de forma mais leve toda a nossa luta”, orienta.

E complementa: “Eu acredito que a felicidade plena é um estado de espírito e as possibilidades são inúmeras a todos os autistas, sejam do grau mais severo ou do mais leve. E não é porque tem um grau de suporte nível 1 que seja tão leve assim ou tem um grau de suporte 3 que seja tão difícil assim. Todos nós temos dificuldades, desafios e precisamos partir do diagnóstico para podermos olhar o mundo com outras possibilidades, permitindo com que os nossos filhos sejam construtores da sua história e devemos ajudá-los para que, de fato, as suas habilidades sejam desenvolvidas e tenham mais autonomia”, diz.

Jamila finaliza com um trecho do seu livro: “Diagnóstico não é ponto final, seu filho pode aprender todos os dias, diagnóstico é ponto de partida, ele auxilia na escolha do método a ser usado, na  compreensão de alguns comportamentos apresentados pela criança em prol do seu desenvolvimento. Acredite. Tente quantas vezes for preciso. Sempre há um meio e uma oportunidade. Escreveu sua história e de repente percebe que o caminho será de curvas mais acentuadas do que retas, de sensação de montanha russa diária ao invés de movimentos calmos e brandos? Aprenda a reescrever os capítulos, mas não desista. No nosso maior desafio está o melhor que podemos contribuir para o mundo: nos preparando, nos fortalecendo e descobrindo a força gigante que reside em nós, que não conhecemos, que nos tornamos de fato humanos para nos relacionarmos com o outro. E contribuir para um mundo mais inclusivo e com oportunidades para toda a diversidade humana. Matheus, esta obra é por você, mas é também por todos os outros Matheus, Joãos, Marias, Claras,  Bryans, Felipes, Lorenzos, Andrés, Lucas e tantas outras vidas que mundo afora, dia a dia, constroem tijolinhos cheios de detalhes de vida, de esperança, de possibilidades e de superação. Alce voos incríveis, meu filho, cresça, seja feliz, encontre o seu meio, a sua forma, o seu jeito de continuar descobrindo a vida, as pessoas e o mundo. Eu estarei sempre aqui por você e por toda a causa da pessoa com deficiência. A minha bandeira é a azul e o meu partido é o autismo. De Camanducaia para o mundo, o meu eco de esperança. Que sim, o mundo será melhor, que é possível acreditar no ser humano e que a diversidade humana faz do mundo vida, alegria, esperança, união e paz. Gratidão, Jamila Iara”.

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