A importância da CAA na qualidade de vida das crianças com NCC
Comemorado no dia 9 de dezembro, o Dia da Criança com Deficiência tem o objetivo de conscientizar a população sobre o respeito que essas crianças merecem e o direito à inclusão e à acessibilidade, além ressaltar a importância da qualidade de vida na infância.
E, sendo a comunicação um direito humano, não seria diferente com crianças com necessidades complexas de comunicação (NCC). Por isso, a data também representa uma oportunidade de disseminação sobre os benefícios da Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA), que é um recurso da Tecnologia Assistiva, tão necessário às pessoas com deficiência na fala, ao favorecer a comunicação. (Entenda mais sobre a CAA na matéria que fizemos sobre o tema).
Para exemplificarmos essa importância, compartilhamos o caso de duas crianças lindas, que utilizam a Comunicação Aumentativa e Alternativa para que, cada vez mais, as pessoas possam ver, na realidade, os benefícios da CA: Yohan, 5 anos, e Cecília, 5 anos. Confira:
Yohan, 5 anos, utiliza a CAA por conta da Apraxia Global e Síndrome Koolen de Vries
Erica Brandão é mãe de Yohan, 5 anos, que tem Apraxia Global e Síndrome Koolen de Vries, uma condição genética rara que causa atraso no desenvolvimento cognitivo e motor, dificuldades de aprendizagem, dependendo do grau da deficiência. Para ela, a CAA mudou a vida do pequeno ao possibilitar que ele tenha ‘voz’ para expressar o que deseja e o que está sentindo: “Mesmo antes do sistema de CAA do Yohan ficar pronto, eu já conversava com ele mostrando que estávamos montando as pranchas de comunicação e que, em pouco tempo, ele ia ter ajuda para se comunicar com a gente. Sempre que eu falava, os olhinhos dele brilhavam, ele ficava muito contente. No dia que apresentei o tablet com o sistema já montado, a primeira coisa que ele pediu com a ajuda da CAA foi “pipoca”. Era perto do horário do almoço, mas mesmo assim eu fiz questão de fazer a pipoca que ele tanto queria e acho que essa foi a pipoca mais gostosa que ele comeu na vida, porque foi a primeira vez que ele pôde pedir o que queria”, diz.
Erica destaca ainda que enfrentou muitas barreiras em relação à CAA, até mesmo por parte de uma fonoaudióloga que o atendia: “Quando ainda não sabíamos o motivo dos atrasos do Yohan e porque ele não falava quase nada, eu pesquisava muito sobre atraso de fala e numa dessas pesquisas encontrei algumas matéria sobre Apraxia de Fala na Infância, encontrei também a Viviane, uma mãe muito querida de uma menino que tem AFI e ela me indicou o site da Abrapraxia (Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância e Adolescência). Além de muitas muitas informações sobre o assunto, assisti uma live da instituição onde ouvi sobre a CAA pela primeira vez. Nesse primeiro momento não entendi muito bem como funcionava. Então, perguntei para a fonoaudióloga do meu filho o que ela achava de usarmos a CAA com ele, mas ela só disse “depois conversamos sobre isso”. Mas essa nossa conversa sobre CAA nunca aconteceu”.
Diagnóstico
Erica explica que ela e o marido perceberam que Yohan estava demorando a alcançar alguns marcos de desenvolvimento. “Ele demorou a sentar, andou com 1 ano e 9 meses… Mas a maioria das pessoas dizia que ele não tinha nada, que era apenas o tempo dele. Consultamos vários médicos e ninguém descobria o motivo dos atrasos. Quando ele tinha 2 anos, um Neuropediatra disse que ele estava com um atraso leve/moderado, descartou o autismo, e nos encaminhou para uma fonoaudióloga. Começamos as sessões com a fono, mas então veio a pandemia. Meses depois tivemos que buscar uma nova fonoaudióloga e depois de 6 meses de terapias com ela, nada de evolução. Ela só dizia, “ele entende tudo, não sei porque não deslanchou a fala ainda”. Então, fomos procurar a opinião de outra fono, que logo de início suspeitou de Apraxia de Fala na Infância (nessa época eu também já tinha lido sobre o assunto e já desconfiava). Seis meses depois, quando Yohan estava com 3 anos e meio, essa profissional confirmou o diagnóstico de Apraxia e depois descobrimos que era Apraxia Global e não apenas da Fala. Ano passado, 2022, a Neuropediatra que acompanha o Yohan até hoje nos encaminhou para o Geneticista, que solicitou o exame genético CGH Array (ele já tinha feito o Cariótipo sem alteração). E então foi detectada a síndrome Koolen de Vries, quando ele tinha 4 anos e meio. E foi um alívio finalmente saber o que nosso filho tinha e direcionar melhor as terapias”, salienta.
Comunicação Aumentativa e Alternativa
Erica diz que Yohan sempre teve uma boa intenção comunicativa. “Ele apontava, ou tentava nos mostrar o que ele queria de alguma forma e falava algumas palavrinhas, mas poucos conseguiam compreender. E aquela ideia de que a mãe sempre entende tudo o que o filho diz não é verdade. Nem sempre eu conseguia entender o que ele queria dizer e isso era muito frustrante para ele e para nós, para não dizer desesperador nos momentos em que ele tinha crises de choro e não sabíamos o motivo, se era dor, algum desconforto ou qualquer outra coisa”, relembra.
No início de 2022, Yohan passou a ser atendido por uma nova fonoaudióloga, Stephany Costa, na clínica onde ele fazia Terapia Ocupacional. “Logo no início, falei com ela sobre a CAA e ela disse que não tinha muito conhecimento, mas se dispôs a estudar junto comigo para iniciarmos o uso com ele. Agradeço muito à Stephany por aceitar entrar com a gente nessa jornada, mesmo tendo pouco conhecimento na época. E, então, em outubro daquele ano, começamos o processo de avaliação para criar o sistema de acordo com as necessidades do Yohan”, explica. Erica salienta que paralelamente também participou de alguns cursos sobre CAA. “Em janeiro de 2023, começamos a usar um sistema robusto, já na alta tecnologia, o aplicativo TD Snap. Em fevereiro, passamos a contar com supervisão online de uma fonoaudióloga especializada em CAA, a Deyse Braga, que esclareceu nossas dúvidas, ajudou a organizar e ampliar o sistema dele e se tornou uma amiga e parceira querida. E assim continuamos nessa jornada com a CAA até hoje”, destaca Erica.
E, segundo ela, a evolução de Yohan com a Comunicação Aumentativa e Alternativa é notável: “É claro que ele ainda tem muita o que aprender, mas hoje em dia ele já acorda e me pede o “Dododô” (jeito que ele chama o “Falador/Comunicador” dele). A adaptação da família foi mais difícil, porque aprender a usar a CAA é como aprender um novo idioma. Mas logo no início todos perceberam o impacto positivo que a CAA estava causando na vida do Yohan, por isso, todos apoiaram. Para mim foi mais fácil por causa dos cursos que fiz e por estar sempre mexendo no sistema, desde a ampliação sou eu quem mexe na configuração, além de contar com a supervisão da fonoaudióloga Deyse. Meu marido e minha filha ainda têm dificuldade para modelar para o Yohan no sistema, mas eles o incentivam a usar, ajudam a lembrar de carregar o comunicador para todo lugar que vamos, o que já ajuda muito”.
Yohan estuda em escola regular desde a creche e, desde o ano passado, ele tem o apoio de uma professora auxiliar. “Quando falei que iríamos começar a usar a CAA no início desse ano, a escola apoiou. Mas, isso não significa que foi tudo muito fácil e que os professores estão totalmente adaptados ao uso dela, pelo contrário. A Comunicação Aumentativa e Alternativa é algo totalmente novo para a maioria das pessoas, e nas escolas isso não é diferente. Sei que algumas até proíbem o uso da CAA, o que é muito triste, além de ilegal. Outro desafio é que para que os parceiros de comunicação (que nesse caso seriam os professores, colegas e outras pessoas na escola) possam saber como apoiar o uso do sistema de CAA, eles precisam ser treinados e infelizmente esse ano não conseguimos fazer um treinamento da forma ideal. Mas, há alguns meses, o Yohan usa o sistema em baixa tecnologia na escola (imprimimos todo o sistema dele em formato de livro, o chamado flipbook) e, uma vez por semana, na aula de Contação de Histórias, ele leva o tablet pra contar uma historinha que ele inventa durante a semana. Com a ajuda do sistema, ele escolhe os personagens da história, local, o que vão fazer e eu monto a história em ordem para ele contar. Ele ama esse dia e os colegas ficam felizes e animados em ouvir a historinha dele. É a inclusão acontecendo na prática! Assim, a adaptação da escola está acontecendo aos poucos. Ano que vem, o Yohan vai para a 1ª série do Ensino Fundamental em uma nova escola e vamos ter que recomeçar todo o processo. Só esperamos que a CAA seja bem recebida novamente”, diz.
Erica complementa: “Posso dizer que mudou muita coisa com a CAA. Hoje em dia o Yohan é uma criança mais feliz porque hoje ele tem “voz”, que possibilita uma participação mais ativa na nossa família, na escola e em outros ambientes que ele frequenta. Não posso deixar de dizer que somos Testemunhas de Jeová, e com a CAA agora o Yohan consegue dar pequenos comentários durante as nossas reuniões usando o comunicador e isso o deixa muito feliz”, destaca.
Ela ressalta também a autonomia que a CAA trouxe para Yohan ao permitir que o pequeno escolha o que quer comer (ele adora pastel e coxinha, além de pipoca), onde quer ir, que música ele quer cantar ou que desenho quer assistir. “Hoje ele consegue nos dizer se está feliz, triste ou se está bravo. Já teve momentos em que ele não estava bem e ele conseguiu me dizer pelo comunicador que queria “vomitar”. Ele também consegue dizer que está com saudade de alguém, consegue dar a opinião dele sobre um desenho que a mamãe fez… e nem sempre ele diz que ficou bonito (risos). Hoje, ele fica mais calmo quando saímos, porque eu explico usando o sistema e assim ele entende melhor, pois a previsibilidade faz toda diferença. Ou seja, a CAA nos ajudou a conhecer melhor o Yohan. Pode parecer pouca coisa, mas, para ele, conseguir se expressar significa liberdade. Além disso, a fala dele tem melhorado a cada dia, se alguém disser que CAA atrapalha a fala não acredite, vemos todos os dias ele aprender palavras novas. Até as professoras na escola perceberam isso. E ressalto que ele já consegue dizer frases curtas, sem falar no ganho de linguagem receptiva, pois, antes o Yohan tinha dificuldade em entender comandos simples. Com a CAA a compreensão dele melhorou e mesmo com pouco tempo de uso ele teve um avanço cognitivo considerável”.
Por conta do Dia da Criança com Deficiência, Erica deixa a seguinte mensagem:
“A Comunicação Aumentativa e Alternativa é um recurso de acessibilidade. Possibilita que pessoas que não conseguem se comunicar pela boca de maneira efetiva consigam estabelecer relações de aprendizado, sociais e afetivas mais produtivas e saudáveis.
Falando sobre inclusão, quando o Yohan conta a historinha dele na escola, por exemplo, todos ganham e aprendem, não só o meu filho. Os amigos aprendem a lidar com as diferenças, a demonstrar empatia, amor ao próximo… E essas crianças não estão apenas aprendendo conteúdos acadêmicos, estão desenvolvendo habilidades e qualidades que vão levar para a vida e ajudá-las a se tornarem pessoas melhores no futuro. E não é isso que nós pais queremos para os nossos filhos, que eles sejam pessoas de bem, que saibam conviver em sociedade e que sejam felizes?! Infelizmente, mesmo com tanta informação sobre CAA hoje em dia, nem todo profissional incluindo fonoaudiólogos indicam o uso desse recurso. Algumas pessoas acham que usar CAA significa desistir da fala. Então, vou repetir aqui alguns trechos de um post que escrevi em meu Instagram (@alemdafala) sobre desistir da fala:
‘Não, eu não desisti da fala, eu desisti foi de tentar adivinhar o que meu filho de 5 anos quer me dizer. Desisti de tentar descobrir o porquê do choro, será que é dor?…
Eu não desisti da fala, muito pelo contrário, eu estou lutando para garantir que meu filho “fale” e que ele tenha uma participação mais plena na sociedade…
E se para ele conseguir fazer isso hoje, ele precisa usar um tablet com um vocalizador, apontar para figuras em um livro, ou fazer de qualquer outra maneira que não seja a convencional, falando pela boca, está tudo bem. Eu desisti de forçar, e esperar que meu filho faça algo que hoje ainda é muito difícil para ele.
Eu só quero que meu filho seja livre, quero dar voz a ele, mesmo que essa voz não saia da boquinha dele.’
Portanto, se seu filho(a), ou alguém que você conhece tem atraso de fala, ou tem uma fala não funcional busque profissionais com experiência em CAA. Tenham certeza de que ao fazerem isso vocês não vão se arrepender, talvez pensem apenas ‘por que eu não comecei antes?’. Entendam, a Comunicação vai muito além da fala!”.
Cecília, 5 anos, utiliza a CAA por conta da Paralisia Cerebral
“Conhecemos a Comunicação Aumentativa e Alternativa quando a Cecília tinha por volta de 1 ano e meio, por orientação da fisioterapeuta. Percebíamos nos olhinhos dela a necessidade e intenção de comunicar, pois ela sempre tinha o olhar muito atento. Então, começamos a utilizar a CAA com os PECs (Picture Exchange Communication System) quando ela estava com 1 ano e 7 meses. Logo depois veio a pandemia quando ela tinha 2 anos, mas, mesmo pelas dificuldades da situação da época, continuamos com os pictogramas. No entanto, começamos a notar que a Cecília conseguia se comunicar mais sem os cards. Passamos, então, a buscar outros sistemas de comunicação e, em julho do ano passado, fizemos a transição do PECs para o PODD (Pranchas Dinâmicas com Organização Pragmática” (Pragmatic Organisation Dynamic Display), onde conseguimos ampliar bem o repertório dela de CAA”, explica Deborah Chalfun, mãe de Cecília.
Ela ressalta que, para ajudar ainda mais a filha, fez cursos, como a capacitação para parceiros de comunicação e, antes mesmo da transição para o PODD, a família já utilizava o mouse ocular para fins de terapia ocupacional, com jogos para o treino ocular. “Em janeiro deste ano é que passamos a usar o controle ocular com a Comunicação Alternativa: testamos o PODD e então, em julho, é que conseguimos adquirir o mouse ocular da Tobii Dynavox”.
Deborah destaca ainda a importância das famílias respeitarem o tempo da criança em relação à alta tecnologia: “Há quatro meses, a Cecília tem tido crises convulsivas, o que a tem deixado mais sonolenta, dificultando o treino em relação ao controle ocular. Estamos respeitando o tempo dela, porque não queremos que o uso da tecnologia assistiva seja algo exaustivo, pelo contrário, precisa ser divertido”, explica.
Diversão essa que a família prioriza na rotina da pequena: em seu Instagram @deborah_chalfun/, a mamãe de Cecília posta diversos vídeos encantadores, onde ela e o marido, Bruno, mostram diversas atividades que fazem com ela, como cantar, dançar, comer (por sonda), viajar, festejar, entre outros… e tudo isso de forma leve e divertida.
As mudanças proporcionadas pela CAA
Em relação à escola, Deborah diz que a instituição de ensino foi bastante receptiva ao receber Cecília, pois a CAA já era utilizada. “A mediadora que acompanha a Cecília fez cursos de capacitação em PODD e também em parceiros de comunicação, assim como uma das professoras. Por isso, os educadores buscam usar o máximo de tempo a CAA com todos os alunos. Além disso, a fonoaudióloga que nos atende produziu banners para a escola, sendo que um fica em sala de aula e o outro, no parquinho, com as principais palavras essenciais para ser de fácil acesso a quem precisa”, explica Deborah. Ela conta ainda que a escola organiza oficinas inclusivas, como uma que foi sobre a personalização de oclusores. “É muito bonito de ver que as crianças ajudam a Cecília por atitude própria: sem ninguém sugerir, elas logo vão pegando o caderno de PODD que fica na cadeira adaptada e vão perguntando o que ela quer”, ressalta.
Por isso, Deborah explica o quanto a CAA mudou a vida da Cecília: “Validar a sua comunicação, que acontecia pelo olhar, foi fundamental para ela começar a ter autonomia, que foi potencializada pela CAA ao possibilitá-la conseguir falar o que quer fazer, o que não quer. Um exemplo de que foi muito importante tanto para ela, quanto para nós, foi o dia em que ela conseguiu nos dizer que estava com dor e que era na cabeça. Logo depois, ela teve febre, o que nos permitiu entender que ela estava ficando doente. Sem a Comunicação Alternativa eu nunca ia saber que ela estava sentindo dor e muito menos em qual local do corpo. Além disso, não seríamos assertivos na medicação. Outra situação que nos deixou bastante felizes com a CAA foi em um dia que ela estava no parquinho, na escola, e a cabeça dela pendeu para o lado – que é normal por ela não ter controle de tronco. Foi então que uma amiguinha a ajudou a ajeitar a cabecinha e, nesse momento, a Cecília olhou para a mediadora que, sempre muito atenta, perguntou se ela queria dizer algo. A Cecília respondeu que sim e então a mediadora pegou o livro PODD dela e foi rastreando até chegar no “obrigada”. Ou seja, com a CAA ela conseguiu agradecer sozinha a amiga, sem ninguém ter sugerido para ela!”, relembra Deborah, que ressalta a importância da autonomia que a CAA proporciona: “Ela não vai ter independência, mas autonomia, sim, e a CAA é fundamental para ela ter “voz” em todas as suas escolhas: da roupa que vai usar, o que quer comer, para onde quer ir. A criança fica muito feliz ao perceber que foi ela quem escolheu e isso nós ressaltamos bastante com a Cecília”.
Deborah conta ainda que quando a pequena completou dois anos, a família fez uma festa especial, a começar pelo tema: “Jardim da Cecília – viva a neuroplasticidade”.
“O objetivo foi comemorar todo o desenvolvimento e avanço da Cecília, toda a neuroplasticidade que existe, independente dos prognósticos que ela tem – comemorar tudo o que ela é capaz de fazer, ao invés de focar no que ela não pode. Então chamamos diversos terapeutas para fazerem a animação da festa, que fizeram todas as adaptações para todas as crianças poderem brincar – tivemos futebol adaptado, pintura (com acionador, como no papel), boliche, entre outros, onde todos se divertiram juntos! Outra coisa que ressalto é que muitos pais acreditam que a criança só se desenvolve até os dois anos de vida, mas a neuroplasticidade acontece a vida toda! Então, as crianças têm chances de se desenvolverem até quando ficarem velhinhas”, brinca.
Deborah acredita também que a conscientização com afeto é a melhor forma de lutar contra o capacitismo: “Muitas vezes o capacitismo acontece por falta de informação e de as pessoas não conviverem com quem tem deficiência. Por isso, acredito que venceremos o capacitismo mostrando a rotina da Cecília em nosso Instagram, como a alimentação dela, as alegrias e também as dificuldades. Dessa forma, aproximamos as pessoas, conscientizando-as, mas de forma amorosa. E se eu quero mudar o mundo para um lugar mais inclusivo para ela, eu preciso começar agora o meu papel nessa conscientização e não esperar que a Cecília passe por situações capacitistas”, enfatiza.
Como mensagem para o Dia da Criança com Deficiência, Deborah diz às famílias: “Que a gente sempre celebre a criança que a gente tem! Que consigamos sempre amá-la por inteiro, focando em suas capacidades ao invés de focarmos em suas incapacidades. E, principalmente, que não foquemos na criança que nossos filhos poderiam ser, sem deficiência. Que celebremos a diversidade, porque essa é a beleza do mundo: cada um com seu jeitinho único!”.
