No dia 21 de junho, quando o mundo se mobiliza para ampliar a conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a professora de música Gisele Andrea Flach celebra também mais um ano de vida: ela completa 46 anos na mesma data que simboliza a luta, a informação e a visibilidade sobre uma condição que faz parte de sua história desde 2013, quando recebeu o diagnóstico de ELA aos 32 anos.
Ao longo de mais de uma década convivendo com a doença, Gisele construiu uma trajetória marcada pela resiliência, pela paixão pela música e pela capacidade de se reinventar diante dos desafios impostos pela ELA. Sua jornada ganhou um novo capítulo após o surgimento da diabetes, diagnosticada 12 anos depois da Esclerose Lateral Amiotrófica e associada a complicações decorrentes de uma pancreatite e outros problemas de saúde. Mesmo diante de mais esse desafio, Gisele segue encarando a vida com determinação, adaptando-se às mudanças sem abrir mão de sua autonomia, de seus interesses e de tudo o que lhe traz felicidade: com o apoio da tecnologia assistiva, ela produz conteúdos relacionados à música, mantém contato próximo com amigos e familiares e se dedica a atividades que transformam sua rotina em uma experiência mais leve, prazerosa e significativa. Afinal, como ela mesma afirma: “a ELA faz parte de minha história, mas não define quem eu sou”.
Tecnologia assistiva: comunicação e autonomia
A relação de Gisele com a tecnologia assistiva por meio do controle ocular começou antes mesmo da perda da fala. Em 2018, sua psicóloga a incentivou a conhecer e se familiarizar com os recursos existentes no mercado que pudessem ajudá-la quando os sintomas da progressão da doença estivessem mais evidentes.
“Eu ainda falava razoavelmente bem quando minha psicóloga me perguntou o que eu faria quando perdesse a fala. Comentei sobre a existência do rastreador ocular e ela sugeriu que eu começasse a utilizá-lo antes que ele se tornasse uma necessidade. Concordei imediatamente e passei a utilizar o rastreador ocular da Tobii Dynavox, juntamente com um software que funciona como teclado e mouse virtuais. Como uso computador desde os 18 anos, percebi rapidamente que, com dedicação e treino – algo muito familiar para quem se dedicou ao piano a vida toda -, eu conseguiria aprender. Foi praticando diariamente que desenvolvi estratégias próprias e ganhei velocidade. Sempre gostei de informática, e um bom desafio acaba sendo um incentivo a mais para continuar aprendendo”, enfatiza Gisele.
Além das tarefas práticas, o sistema também permite que Gisele converse com visitas, participe de decisões do dia a dia e mantenha sua presença ativa nas relações sociais, ainda que a comunicação aconteça em um ritmo diferente. “Essa tecnologia faz toda a diferença na minha vida”, resume. Para ela, mais do que uma ferramenta, o rastreador ocular representa uma ponte para a autonomia, a participação social e a manutenção de sua voz no mundo.
Atualmente, além do rastreador ocular, Gisele utiliza uma ampla variedade de recursos tecnológicos que lhe permitem continuar exercendo sua criatividade, sua paixão pela música e sua autonomia. Entre eles estão os editores de partituras, que possibilitam a criação e a edição de composições utilizando apenas o movimento dos olhos: https://www.instagram.com/p/DTbhKuijpM_/ . Ela também recorre a softwares de edição de vídeo, programas de processamento de texto, ferramentas de captura de tela e aplicativos de design gráfico para ilustrar conceitos musicais que antes demonstrava diretamente ao piano.
“Hoje estou aposentada e utilizo esses programas principalmente como hobby. Na verdade, todas essas ferramentas já faziam parte da minha rotina antes do rastreador ocular. O grande desafio foi aprender a utilizá-las por meio do software que funciona como teclado e mouse virtuais, já que eu recorria a muitos atalhos de teclado que não funcionam da mesma forma nesse sistema. Isso significa que hoje realizo as mesmas atividades, apenas com mais tempo e adaptação”, explica Gisele.
Ela destaca, porém, que a acessibilidade digital ainda apresenta barreiras que impactam diretamente a autonomia de pessoas que utilizam tecnologias assistivas. Um exemplo é a impossibilidade de espelhar a tela do aplicativo da instituição financeira Nubank no notebook — funcionalidade que, segundo Gisele, está disponível no aplicativo do banco Itaú e facilita significativamente o acesso de usuários que dependem do controle ocular para navegar e realizar operações financeiras. Em suas redes sociais, ela compartilha essa experiência para chamar a atenção para a importância de soluções digitais mais inclusivas e acessíveis, demonstrando como pequenas decisões de desenvolvimento podem fazer uma grande diferença na vida de pessoas com deficiência: https://www.instagram.com/p/DUBCcxkDquy/
Quem conversa com ela, logo percebe que sua vida não gira em torno da doença. Apaixonada pela cultura asiática, ela acompanha regularmente séries coreanas, chinesas e japonesas. Entre as recomendações estão títulos como Alquimia das Almas, Meu Demônio Favorito, Rei de Porcelana, Sorriso Real e Love O2O. “Gosto muito de obras de época e da forma respeitosa como os asiáticos se tratam. Você passa a série inteira torcendo para o casal se beijar, e isso só acontece no último episódio”, diverte-se.
Ela também é admiradora de dança dos grupos de K-pop, especialmente por conta das coreografias bem sincronizadas. “O grupo BTS usa muito playback e corretores de afinação, mas os integrantes dançam muito bem e, como eu fui bailarina dos meus 8 até os 21 anos de idade, eu adoro observar e olhar várias vezes essas coreografias muito bem elaboradas e bem executadas do BTS”, destaca.
Vale destacar que, em sua trajetória no balé, Gisele deu vida a diversos personagens marcantes, entre eles Nhanderuvuçu, a divindade suprema e criadora da mitologia tupi-guarani. Sem uma forma antropomórfica definida, Nhanderuvuçu é compreendido como uma força espiritual invisível que representa o próprio universo.
Em uma performance tão desafiadora quanto emocionante, Gisele executou toda a coreografia dentro de um saco, transformando uma aparente limitação em potente recurso de expressão artística. Entre luz, movimento e simbolismo, sua interpretação traduziu a força espiritual, a ancestralidade e a profunda conexão com a natureza presentes na cultura indígena.
O significado de um aniversário especial
“Quando descobri que o meu aniversário coincidia com o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, chorei muito. Naquele momento, compreendi que a ELA fazia parte do meu destino: os três anos que se seguiram ao diagnóstico transformaram profundamente a forma como passei a enxergar essa história. Continuei dando aulas de piano e, nesse período, os pais dos meus alunos frequentemente vinham me agradecer por eu ser um exemplo de força, coragem e alegria para os seus filhos. Foi então que percebi que, mesmo diante da doença, eu ainda podia tocar a vida de muitas pessoas. Fazer a diferença na vida daqueles adolescentes me mostrou que eu estava cumprindo o meu propósito. Foram anos maravilhosos, repletos de momentos inesquecíveis. Eles me empurravam na cadeira de rodas pelos corredores em alta velocidade, e nós nos divertíamos muito juntos. As aulas eram leves, cheias de risadas, aprendizado e cumplicidade. As turmas de piano em grupo tinham aquela bagunça gostosa, cheia de energia e alegria, mas que sempre resultava em música de excelente qualidade. Quando olho para trás, vejo o quanto aquela fase foi especial e o quanto sou grata por tudo o que vivemos. Tenho certeza de que essas lembranças permanecem vivas não apenas no meu coração, mas também no de cada aluno e família que compartilhou comigo aqueles anos tão marcantes”, relembra emocionada.
Gisele relembra também outra importante conquista em sua trajetória: a conclusão do mestrado em 2013, após o diagnóstico de ELA. Com a dissertação intitulada “Arranjos para piano em grupo: um estudo sobre as decisões, escolhas e alternativas pedagógico-musicais”, ela precisou encontrar uma forma alternativa de realizar a defesa devido a alguns reflexos da doença, como a labilidade emocional.
A solução foi transformar a apresentação em um vídeo cuidadosamente produzido, reunindo duas de suas grandes paixões: a música e a educação. “Concluir o mestrado foi uma grande vitória. Poder produzir aquele filme para a defesa me encheu de orgulho, porque consegui usar a música de forma intencional, inserindo trilhas em momentos específicos para reforçar a mensagem que eu queria transmitir. Foi uma experiência muito especial”, recorda.
O resultado emocionou a banca examinadora e os colegas. “Eles diziam que aquela defesa não poderia ter sido feita de outra forma, que o vídeo ficou perfeito. E eu concordo: ficou muito bom!”, diz com entusiasmo. Confira: https://www.youtube.com/watch?v=Sg8mnJevpww
Dessa forma, ao olhar para a sua jornada, Gisele reconhece que a convivência com a ELA transformou profundamente sua forma de enxergar também a própria vida. Acostumada a um ritmo acelerado, ela precisou aprender a desacelerar, respeitar seus limites e abandonar a busca constante pela perfeição. “Eu sempre fui uma pessoa muito rápida, me cobrava demais e falava muito. Quando recebi o diagnóstico, aprendi a me cobrar menos, a aceitar que não precisava ser perfeita e a me permitir levar mais tempo para fazer as coisas. Como a fala e a respiração ficaram mais difíceis, comecei a falar menos e a ouvir mais. Esse último aprendizado continua até hoje. Com o rastreador ocular, é muito fácil escrever e falar, então algumas (muitas) vezes ainda me arrependo de algo que disse. Mas a vida é um eterno aprendizado, e eu já me conformei com isso”, salienta.
Ao deixar uma mensagem para outras pessoas que convivem com a ELA, seus familiares e toda a sociedade, Gisele propõe a reflexão: “A vida é um presente, assim como o agora. O passado não podemos mudar e o futuro pertence a Deus; o que nos resta é viver da melhor forma possível o presente que nos foi dado. Procuro não pensar em um futuro marcado pela pergunta ‘como vou morrer?’ e só olho para o passado quando é para sorrir. Escolho viver o presente com bom humor e fazendo aquilo que me traz alegria. Adoro receber visitas e perguntar sobre as novidades — ou as fofocas, como costumo brincar — para me distrair ouvindo as histórias das pessoas. Também mantenho uma esperança, talvez até ingênua, de que um dia vou me curar. Não sei se isso vai acontecer e nem pergunto aos médicos sobre essa possibilidade, porque a esperança acalma e aquece o meu coração.
Enquanto isso, preencho meus dias com tudo o que gosto: assisto aos meus doramas, acompanho vídeos de dança, edito gravações dos meus alunos tocando piano e exploro as infinitas recomendações do YouTube, até aqueles vídeos intermináveis de pessoas removendo cravos e espinhas, que me divertem bastante”, conta, entre risos.
Ela complementa: “É assim que sou feliz. Faço o que gosto sem ficar pensando que sou doente. Eu sou Gisele, e nada me impede de fazer aquilo que me faz bem. A ELA me deixou mais imobilizada, mas isso não me abala e, principalmente, não define quem eu sou. Por isso, vivam o presente intensamente, com leveza e bom humor como um presente que nos foi dado sem nenhuma cobrança!”.
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