21/6: Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica

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Foto de uma praia, onde vemos um homem e uma mulher em pé ao lado de um homem em uma cadeira de rodas usando um dispositivo de Comunicação Alternativa acoplado em sua cadeira.

O dia 21 de junho é o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). O objetivo da data é conscientizar governantes, sensibilizar profissionais de saúde e população sobre a doença, promover discussões sobre os cuidados com as pessoas acometidas pela ELA, além de buscar apoio aos pacientes e incentivar pesquisas para a melhora do tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Considerada uma doença rara que afeta cerca de 1% da população brasileira, a Esclerose Lateral Amiotrófica é degenerativa e causa a morte de forma gradativa dos neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo, que se iniciam nas pernas e braços. Aos poucos, a pessoa acometida pela doença vai perdendo a mobilidade, porém, o raciocínio intelectual, visão, audição, paladar, olfato e tato não são afetados. Incurável, normalmente a doença pode levar à morte por danos ao sistema respiratório. É mais comum o surgimento da ELA em pessoas com mais de 50 anos, mas hoje já é considerada a manifestação da doença também em jovens.

Foto de um senhor de cabelos grisalhos, sorrindo, usando terno escuro e gravata estampada amarela.
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira – foto site ABrELA

Para o Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, médico neurologista responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP, um dos diretores da ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) e premiado pelo Troféu Coruja de Ouro, concedido pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN) a neurologistas que tenham contribuído para o desenvolvimento e engrandecimento da Neurologia Brasileira em qualquer de suas vertentes e cuja contribuição ultrapassou o âmbito estadual, a data deve ser vista pelas pessoas com ELA, familiares e cuidadores como uma celebração à vida: “Nós não pagamos para recebermos a vida, nós a recebemos de graça, como uma dádiva!“. E como mensagem a todos por esse dia, o médico, que é referência em doenças degenerativas no Brasil, cita o mito de Prometeu, da mitologia grega, fazendo uma analogia com a medicina: 

“Prometeu, ao roubar o fogo dos deuses e trazê-lo para a terra, o que possibilitou o cozimento dos alimentos, cometeu um crime. O irmão, Epimeteu, ensinou a humanidade a utilizar o fogo, também de forma não permitida, ou seja, outro crime. Portanto, para Prometeu, um castigo: preso a uma corrente, tendo seu fígado comido por uma ave de rapina, todos os dias. Mas à noite ele se recuperava, ou seja: células-tronco. Então, cuidado! Quando pedirem células-tronco, a pergunta que deve ser feita é: para que estou pedindo? A vida eterna com sofrimento? A Epimeteu, outro castigo. Para ele veio uma caixinha, onde todas as porcarias vieram para a terra e para os humanos. Mas, guardadinha nela veio algo muito poderoso para contrabalancear tudo isso – algo chamado ESPERANÇA! e que é o que move o ser humano! Então, o que digo a todos com ELA e que acompanham pessoas que convivem com a patologia: que tenham esperança!”. O especialista complementa: “Lembrando que no dia 21/6, no hemisfério norte, é solstício de verão, ou seja, o dia mais longo do ano e considerado o dia da iluminação – da luz, da vida! E, no hemisfério sul, é o solstício de inverno, o dia mais curto, sendo que o que se espera para o dia seguinte é um dia mais iluminado, ou seja: temos novamente a esperança! Por isso, eu digo que o dia 21 de junho é o mais importante do ano e através dele eu faço um convite para que todas as pessoas com ELA, familiares, amigos, profissionais e cuidadores tenham esperança e celebrem com honra e dignidade a vida que nos foi dada de graça!”, enfatiza o Dr. Acary. 

Para ele, ainda que não haja cura para a ELA, a combinação entre medicamentos, nutrição adequada, ventilação mecânica não invasiva, terapias multidisciplinares e a fé é o grande segredo para uma qualidade de vida com a doença. O especialista ressalta ainda o importante apoio que as pessoas com ELA e familiares têm em associações, grupos, igrejas e assistências sociais. “Lembrando que qualidade de vida é a menor distância entre aquilo que você quer e pode fazer, tornando o aqui e agora a sua plenitude com autonomia; sendo que autonomia não é ir e vir, é realização”, enfatiza o neurologista. 

“Essas pessoas também modificaram minha vida pra sempre, porque mudaram meus conceitos sobre o que é vida, o que é qualidade de vida, autonomia, me trouxeram receitas de saúde, sendo que antes eu trabalhava focado na doença e por esses aprendizados é que eu mudei e passei a focar em aspectos físicos, espirituais, mentais, sociais e de justiça. Comecei a ver sob outro aspecto: de que a saúde é muito maior do que o nome da doença, pois saúde é compromisso com o criador. Como diz Albert Pike: “O que fizemos apenas por nós mesmos morre conosco; o que fizemos pelos outros e pelo mundo permanece e é imortal.” E assim, passei a enxergar a ELA sob um outro olhar, até mesmo o pavor que as pessoas têm de que é uma doença ‘fatal’, mas, se formos refletir, não faz sentido tamanho temor, pois todos nós somos finitos e tudo faz parte de um ciclo de vida e morte, sendo que morte gera novas vidas, pois nós participamos dos mesmos carbonos, hidrogênios e nitrogênios deste planeta chamado Terra, de outros planetas e assim por diante. A partir desse momento, é que passei a ver como era importante ressignificar todo o pavor ao redor da ELA, vendo que cada um de nós tem um propósito a cumprir, uma missão de vida”, reflete o especialista.

Dr. Acary relembra que a oportunidade de conhecer uma associação de ELA durante o seu pós-doutorado em Distrofia Muscular nos Estados Unidos foi uma das grandes viradas de chave sobre o sentido da vida: “Eu passei a entender que cada um tem uma importância no mundo e uma missão de vida, como citei. Cada um foi criado, digamos assim, de um pedacinho de mundo que o outro não tem. Então, a nossa missão é preencher o outro com o que lhe falta. Desta forma, percebi como era importante ajudar as pessoas com ELA a se prepararem para cada etapa da doença. Ou seja, a informação sobre a forma como essa patologia avança, ao invés de desmotivá-las, permite que se fortaleçam emocionalmente e, juntamente com os médicos e equipes multidisciplinares, consigam traçar estratégias para que tenham mais qualidade de vida e longevidade. Ou seja, é o que chamo de preencher o vazio do outro naquilo que ele precisa”, exemplifica o especialista, demonstrando o grande carinho e respeito ao trabalho que desempenha não apenas no consultório com seus pacientes, mas no Ambulatório de ELA da UNIFESP.

Para o neurologista, outro grande ponto para que as pessoas com ELA e familiares consigam lidar melhor com a doença, é que consigam ressignificar as dificuldades. Ele cita exemplos de pessoas que não deixaram que as limitações impostas pela doença as impedissem de realizar sonhos, como a advogada Leide Moreira, que publicou três obras poéticas com a ajuda de uma tabela visual (recurso de baixa tecnologia), que a permitiu soletrar com os olhos: “Letras da Minha Emoção” (2006) e “Poesias para me sentir viva” (2008), “Não Espere de Mim Apenas Poesias” (2015). (Saiba mais: https://www.leidemoreira.com.br/site/)

Foto de uma mulher morena com cabelos na altura dos ombros sorrindo para a câmera. Ela está sentada em uma cadeira branca e em uma mesa de escritório, e usa um paletó branco sobre uma camiseta rosa.
Dra. Tatiana Mesquita e Silva – foto site ABrELA

E ressignificação e adaptação são as palavras que Tatiana Mesquita e Silva, Doutora em Fisioterapia Motora, Especializada em Reabilitação de doenças neurológicas e neuromotoras e Vice-Presidente da ABrELA, diz serem fundamentais para garantir a qualidade de vida dos pacientes com ELA. “Uma das coisas que eu sempre falo é que o diagnóstico não é sentença e que sempre há algo a fazer pelo paciente. E que a nossa maior felicidade é quando conseguimos adaptar, por exemplo, uma colher para uma pessoa que não consegue mais segurar o talher tradicional e, com a adaptação com um engrossador de cabo, consegue ter qualidade de vida, ainda que por mais alguns meses. Ou seja: você aprende a valorizar as pequenas conquistas e só não valoriza quem não entende a importância  da autonomia nesses pequenos detalhes”, diz a especialista.

Para a fisioterapeuta, uma das coisas mais importantes em relação à ELA é que os profissionais que acompanham pacientes com a doença não tentem, de cara, cortar as atividades prazerosas dos pacientes. “Tudo é adaptável e é preciso que sejam pensadas todas as possibilidades do que cortar de imediato o que faz a pessoa feliz. Por exemplo, no caso de atividades esportivas, é possível encontrar meios para que a pessoa consiga realizá-las, como adaptar a prática em uma cadeira de rodas quando o praticante não conseguir mais manter-se em pé. É preciso que as atividades rotineiras do paciente sejam mantidas, dentro das possibilidades, para que ele consiga enfrentar a doença da melhor forma. Caso sejam cortadas de imediato, mesmo quando há formas de adaptação, os impactos no estado emocional são muito negativos. Por isso, o ideal é que, com adaptações, o paciente consiga continuar de alguma forma a prática que o motiva e quando não for mais possível, a própria pessoa sentirá que é a hora de parar e buscar outras atividades ou nós a avisaremos para proteger a sua saúde”, explica Dra. Tatiana. 

Ela enfatiza que o mesmo acontece com pessoas que têm uma vida ativa profissionalmente e, assim que começam os sintomas iniciais da ELA, decidem parar de trabalhar. “Eu oriento a não pararem o trabalho, mas, sim, a diminuírem a carga horária ou a combinar com a empresa ou lideranças atividades mais simples e com horários alternativos para as terapias. Mas jamais pararem de trabalhar, porque pessoas ativas podem cair facilmente em depressão”, enfatiza a especialista. No caso daqueles que desempenham atividades em escritório  e que são apaixonados pelo que fazem, a Dra. Tatiana dá o exemplo de diversas pessoas com ELA que comandam empresas por meio do controle ocular. Mas ressalta: “É preciso que as pessoas se atentem com o momento certo de aprenderem a utilizar a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA), que precisa ocorrer antes da perda da fala e não quando já a perderam. Pois o aprendizado do controle ocular fadiga a musculatura, é um processo cansativo, que precisa ser aprendido no momento certo, assim como qualquer recurso de tecnologia assistiva, uma órtese, uma ventilação mecânica não invasiva – tudo tem que ser implementado no momento certo”.

A especialista ressalta ainda a importância da reabilitação em pacientes com ELA, principalmente porque, segundo ela, a questão da dor é um dos grandes desafios das pessoas que estão em cadeira de rodas ou acamadas: “A fisioterapia é fundamental para que o paciente consiga ter uma melhor qualidade de vida, principalmente na hora do sono ou na hora de ser posicionado, seja na cama ou na cadeira de rodas. Há ainda a questão das escaras, que requerem atenção”

Outra questão é que todos esses cuidados, muitas vezes, envolvem não apenas a família, mas, segundo ela, pessoas que fazem parte da rotina familiar, como da limpeza, que acabam fazendo até mesmo papel de fonoaudiólogo, enfermeiro, terapeuta ocupacional, entre outros.  “Por isso há famílias que fazem acontecer e se adaptam como podem e a orientação é o caminho. Nós, da AbrELA, buscamos orientar e dar todo o suporte a essas famílias da melhor forma para que consigam aplicar e passar os conhecimentos às pessoas da casa, porque sabemos a realidade que enfrentam”, diz.

Ao Dia Mundial de Conscientização da ELA, a Dra Tatiana deixa a seguinte mensagem: “O nosso corpo é movimento e nós precisamos cuidar da saúde. Aos pacientes com ELA, que saibam usar o músculo, mas o suficiente para conseguirem o benefício correto, porém, conservando a sua energia”.

Nos dias 24 e 25/6, em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização da ELA, a ABrELA fará o XXI Simpósio Brasileiro de ELA/DNM, que será on-line e tem como tema “Renovando a convivência com pacientes e profissionais na ELA”. Entre os assuntos que serão abordados na programação estão: “Ventilação, Fonoaudiologia, Nutrição e Aspectos Emocionais na ELA”, “Direitos, Acessibilidade e Mobilidade”, “Perfil Clínico nas Doenças do Neurônio Motor”, “Potencializando o Diagnóstico Precoce da ELA”, “Terapia nas Doenças do Neurônio Motor”. Saiba mais: https://www.abrela.org.br/simposio-brasileiro-ela-dnm-2022/

Como o Dr. Acary ressalta, as associações têm papel fundamental no apoio aos pacientes e familiares com ELA. Por isso, busque organizações na sua cidade. Confira algumas delas, além da mencionada ABrELA:

ABrELA: https://www.abrela.org.br/

Associação Pró-Cura da ELA: https://procuradaela.org.br/

Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA): https://www.arela-rs.org.br/

Instituto Dr. Hemerson Casado – https://www.hemersoncasado.org/
@institutodrhemersoncasado/

Instituto Paulo Gontijo (IPG) – https://ipg.org.br/ipg/

Instituto General Villas Bôas (IGVB) – https://igvb.org/o-instituto/ 
O General Villas Bôas foi diagnosticado com ELA em 2016. O Instituto não é uma associação exclusivamente de apoio às famílias de pacientes com a patologia, mas traz como um dos pilares a disseminação da informação sobre tecnologia assistiva e inovação como melhora de qualidade de vida e na promoção da cidadania e dignidade.

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