Outubro é considerado o mês de Conscientização da Síndrome de Rett e tem como objetivo disseminar informações sobre seus sinais e sintomas para o diagnóstico assertivo da doença, além de destacar a luta pelos direitos das pessoas com a Síndrome.

Considerada uma desordem neurológica não neurodegenerativa, a Rett acarreta perda parcial ou total de habilidades manuais funcionais já adquiridas, perda parcial ou total de linguagem falada já adquirida, anormalidades na marcha, movimentos manuais estereotipados, podendo provocar ainda epilepsia, refluxo, osteopenia, escoliose, constipação, distúrbio do sono, hiperventilação, apneia, entre outras manifestações. (Veja aqui matéria completa que fizemos sobre a Síndrome de Rett).

Pensando nisso, a Abre-te (Associação Brasileira de Síndrome de Rett) realiza diversas ações no mês, como o Papo Rett, em São Paulo, que tem o objetivo de trazer informação atualizada e promover interação entre as famílias, profissionais e convidados. E, pelo fato de outubro ser considerado também o mês de Conscientização da Comunicação Alternativa, abordaremos nesta matéria os “Sistemas robustos de Comunicação Alternativa e a Síndrome de Rett”, que será tema de palestra ministrada por Luciana Leal, fonoaudióloga da Clínica Clarear – Fonoaudiologia especializada em crianças com necessidades complexas de comunicação, no Papo Rett, que acontece no dia 14 de outubro no Shopping Metrô Tucuruvi, às 14h.

Além de elucidar sobre os sistemas robustos de CA, Luciana falará sobre a sua importância, quais fatores devem ser considerados na hora da escolha do recurso e, principalmente, sobre o mito comum de que não são adequados às pessoas com Rett: “Muitas pessoas acreditam equivocadamente que a pessoa com síndrome de Rett não tem ainda os pré-requisitos cognitivos para iniciar a CA, quando, na verdade, sabe-se que não existem pré-requisitos necessários para iniciar a CA e a implementação desta pode, inclusive, apoiar o desenvolvimento cognitivo”, explica.

E, para ser considerado um sistema robusto de Comunicação Alternativa, a fonoaudióloga Alessandra Buosi, à frente da Clínica Clarear, explica que ele deve preencher alguns critérios que autores renomados da área sugerem como principais, que são:

– Ter um vasto vocabulário (300-500 símbolos) com proporção adequada de 80:20 entre palavras essenciais e palavras acessórias;
– Obedecer a padrões de localização e apresentação de símbolos;
– Possibilitar modelagem em vários ambientes, para várias mensagens e por vários parceiros;
– Dar suporte ao processo de letramento, permitindo a inclusão de alfabeto ou teclado;
– Permitir a estimulação de todas as funções comunicativas;
– Ser passível de ampliação em todos os subsistemas da linguagem para acompanhar o desenvolvimento do usuário como um todo.

“Temos evidências que com relação às funções de pedidos por exemplo, tanto os sistemas robustos quanto os que não se enquadram nesta descrição, são eficientes. Porém, quando falamos de estimulação de linguagem e desenvolvimento de várias competências envolvidas na comunicação, sem dúvidas, os sistemas robustos têm maior possibilidade de apoiar o indivíduo durante todo o seu desenvolvimento e para uma gama maior de necessidades. Ao contrário do que se pensa, não há nada, portanto, que indique iniciar por um sistema não considerado robusto por ser ‘mais fácil ou mais simples’”, explica Buosi.

Segundo ela, é consenso que os sistemas robustos auxiliam o desenvolvimento de pessoas com a Síndrome de Rett: “O que é fundamental nesses casos é adequar o acesso, ou seja, de que forma a pessoa vai usar o sistema para se expressar? Uma das características da Rett é a presença de movimentos estereotipados das mãos, o que dificulta o movimento de apontar para um símbolo. Entretanto, outras formas, incluindo recursos de baixa e alta tecnologia, podem ser utilizadas para que o indivíduo mostre quais símbolos expressam seu pensamento”, esclarece Alessandra.

A fonoaudióloga Luciana ressalta ainda que cada pessoa com a Síndrome tem suas especificidades e que, dessa forma, os sistemas robustos de CA podem ser aplicados em qualquer idade: “Embora saibamos que quanto mais cedo melhor para qualquer aprendizado, temos uma máxima que diz que ‘nunca é tarde demais’. E, embora não estejamos falando de uma outra língua, a nossa capacidade de aprendizado de outro idioma pode ser comparada neste exemplo: quanto antes formos imersos nesse idioma, maior facilidade teremos para aprendê-lo. E a CA viabiliza a expressão de linguagem, porém durante toda a vida da pessoa com Rett, a CA será seu apoio para a compreensão de linguagem, desenvolvimento de aspectos cognitivos, letramento e regulação de aspectos emocionais, assim como o é com a linguagem oral”.

Para Alessandra: “Tendo o conceito em mente, independente da biblioteca de símbolos utilizada, o importante é manter os principais critérios de estruturação e implementação para alcançar todos os benefícios propostos quando pensamos em sistemas robustos de CA”, salienta.

Luciana ressalta ainda os erros mais comuns na escolha de tais sistemas, como a ausência de avaliação do nível de linguagem em que o usuário se encontra, que impossibilita a escolha mais adequada quanto aos subsistemas de linguagem a serem estimulados na etapa inicial e no planejamento a curto e médio prazo. Segundo ela, outro erro bastante comum é a ausência de customização do sistema para as necessidades linguísticas, sensoriais e motoras do usuário, muitas vezes inviabilizando a estimulação de linguagem auxiliada por símbolos e a expressão do usuário. “Por exemplo, se a pessoa com necessidades complexas de comunicação apresenta alteração no processamento visual, adaptações no sistema são imprescindíveis para o uso da visão na CA e para o método de acesso escolhido”, esclarece.

A fonoaudióloga faz ainda o seguinte alerta: “O que se tem disponível cientificamente na medicina e terapias evolui muito rapidamente, portanto, as experiências anteriores frustradas, não serão necessariamente iguais com os recursos científicos e tecnológicos disponíveis na atualidade. Portanto, não devem fazer com que familiares e profissionais deixem de acreditar no potencial da pessoa com deficiência, que sempre existirá, mas o que muitas vezes falhamos é no caminho para acessá-lo. Por isso, a falha é nossa, enquanto familiares e profissionais e sociedade como um todo, mas nunca é do usuário”.

Luciana destaca ainda a importância do treinamento dos parceiros de comunicação e o quanto o sucesso do usuário depende diretamente do apoio dos parceiros de comunicação em serem fluentes e introduzirem a CA em contextos naturais e estruturados de comunicação e aprendizagem. E ressalta: “Que a CSA seja realidade para todas as pessoas com necessidades complexas de comunicação e ferramenta indispensável para promover inclusão, acessibilidade comunicativa e acima de tudo respeito à dignidade humana. Comunicar é ser parte da sociedade e ter sua própria voz é um direito”.

Serviço: 

Papo Rett
Data: 14/10
Local: Shopping Metrô Tucuruvi, às 14h
Mais informações:
https://www.instagram.com/p/CiITV3HL6_J/
https://abrete.org.br/

Informações sobre a Clínica Clarear:
https://www.clinicaclarear.com.br/
https://www.instagram.com/clarearfonoaudiologia/