Priscila Dutra e o mundo com Lorenzo

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Priscila Dutra é mãe de Lorenzo, um garoto com paralisia cerebral que, aos 9 anos, está aprendendo e ensinando muito. Na entrevista a seguir, ela nos conta um pouco sobre a vida com Lorenzo

Os desafios da vida cotidiana no mundo moderno, para uma mulher adulta que vive em uma cidade grande, já são bastante conhecidos e, dentro do possível, muito bem enfrentados. Trabalho, carreira, relacionamentos… e, eventualmente, filhos. Mas tente imaginar os desafios para uma mãe (uma família) que dá as boas-vindas a uma criança em necessidade de um trabalho de reabilitação intenso desde seu nascimento, em uma luta contra o tempo para conseguir os melhores resultados. “Estar em uma UTI neonatal significa que todos os seus limites serão testados, insistentemente testados. É impossível passar por essa experiência sem sair com profundas transformações. Hoje, enxergo a vida e as pessoas de outra forma, passei a acreditar em milagres e eles passaram a fazer parte de nossa vida; um instinto de ajuda e cooperação tornou-se muito mais presente, procuro fazer a diferença na vida de meu filho e ajudar outras famílias a encontrarem esse caminho.”

Priscila Dutra, de 39 anos e mãe de Lorenzo (9), conta sobre o início de sua maternidade: “o início foi, sem dúvidas, a parte mais difícil. Tive uma gravidez tranquila, fiz todos os exames e tomei os cuidados necessários. Já estava com 39 semanas de gestação e nenhum sinal de dilatação, foi então que o obstetra optou pela cesárea. Ele nasceu com falta de oxigenação, teve que ser reanimado e foi levado diretamente à UTI neonatal. Ficou em coma por 12 dias e mais 33 dias na UTI”. Publicitária, Priscila deixou a carreira em stand by por algum tempo e hoje já está retomando, fazendo MBA em Marketing Digital e conciliando tudo com os cuidados com Lorenzo, que atualmente – após altos e baixos por dificuldades com a inclusão escolar, com encontrar uma profissional de terapia ocupacional; e após tentar de tudo até saber quais são os melhores métodos para seu filho – têm uma rotina estabelecida. “É uma rotina pesada de médicos e terapias, mas procuro agendar tudo nos horários que não comprometem meu trabalho. Montei uma agenda para ele, faço reuniões periódicas com toda a equipe e promovo a troca de informações constante. É necessário montar uma agenda que praticamente funcione sozinha, pois são muitos detalhes e muitas necessidades que surgem com o tempo.”

Ela também escreve um blog, na revista ‘Pais & Filhos’ onde relata suas experiências: “eles abriram esse espaço para falarmos sobre a criança com paralisia cerebral, um espaço para levar informação de qualidade e ajudar outras famílias. Acredito que o sentido de tudo está em dividir o que conseguimos, encontrar um caminho a seguir na reabilitação é parte mais difícil, e minha maneira de ajudar é relatar minha experiência positiva”.

Ainda sobre inclusão escolar e sobre encontrar um caminho na reabilitação, Priscila explica: “Cada criança tem uma necessidade e é preciso avaliar a criança em sua totalidade para encontrar o caminho correto para ela dentro da escola. Não existe “receita de bolo” em inclusão. Cada caso é um caso. Algumas escolas acham que a criança com deficiência vai à escola apenas para socialização, não estimulam o desenvolvimento cognitivo e por não terem formação e experiência, deixam de estipular objetivos e fazer avaliações. Esse pensamento precisa ser mudado, as crianças precisam desses objetivos e avaliações e precisam receber os estímulos adequados para seu desenvolvimento”.

Há alguns meses, Lorenzo começou a usar o Tobii PCEye Go, um dispositivo controlado por rastreamento ocular que o permite trabalhar a parte cognitiva e por meio do qual seus pais e terapeutas obtiveram as primeiras respostas: “eu sabia que seria muito bom para o desenvolvimento cognitivo dele, mas não esperava respostas tão rápidas! No final do ano fizemos o treinamento da equipe e dele para que ele pudesse levar o Tobii na escola e foi um sucesso! Adaptamos todo o conteúdo da apostila para o Tobii, inclusive os exercícios, e as respostas têm sido muito satisfatórias. Como a parte motora dele é bem comprometida, ele nunca conseguiu escrever ou manusear com precisão um acionador, portanto as respostas eram sempre subjetivas. Já com o Tobii, conseguimos ter a certeza das respostas. O resultado está sendo tão bom que até percebemos que ele está aprendendo algumas palavras em inglês! E está fazendo provas no Tobii também”.

Na escola, Lorenzo frequenta as aulas da primeira série na maior parte do tempo, mas às vezes também algumas da terceira série, como uma estratégia para colocá-lo em contato com o conteúdo que ele tem condições de acompanhar, e para que ele se sinta sempre estimulado a superar os desafios. “Entendemos que colocá-lo em uma sala que ele não pode acompanhar o conteúdo pedagógico pode deixá-lo desmotivado e respeitamos muito isso.”

Para finalizar, Priscila nos conta mais um pouco sobre seu filho: “Ele tem apenas 9 anos, já nasceu com a deficiência, então não sabe como seria a vida sem ela. O que posso dizer sobre ele é que ele não desiste nunca, está sempre disposto nas terapias, colabora muito e tem muita vontade de aprender, é curioso e destemido. Sou mãe, sou suspeita para falar (risos). Ele é minha motivação e minha inspiração.”

E já que o Lorenzo está aprendendo algumas palavras em inglês, encerramos assim: Thank you, Lorenzo and family!

Blog de Priscila: http://www.paisefilhos.com.br/blogs-e-colunistas/o-mundo-de-lorenzo

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