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“Guia de Comunicação para Síndrome de Rett”: um poderoso aliado às famílias, aos educadores e terapeutas

Foto de Alessandra (mulher jovem de cabelos curtos enrolados, vestindo uma camisa azul e usando colar vermelho, sorrindo para a foto) sentada em uma sala de atendimento e ao seu lado um tablet de comunicação alternativa

Contribuir com terapeutas, educadores e familiares que lidam com pessoas com a Síndrome de Rett é o principal objetivo do “Guia de Comunicação para Síndrome de Rett”, desenvolvido na Holanda pelo Rett Expertise Centre Netherlands-GKC. A Rett é uma doença rara que está associada a mutações no gene MECP2, localizado no cromossomo X. A pessoa com Rett pode ter um desenvolvimento normal nos primeiros meses de vida, mas depois perde habilidades que já tinha adquirido, como andar; usar as mãos de maneira funcional; falar (comunica-se pelo olhar). Ao longo da vida, muitas pessoas com a Síndrome podem ainda ser acometidas por epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas  gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono, entre outras comorbidades.

Outubro Roxo – Em 2022, o  “Guia de Comunicação para Síndrome de Rett” ganhou a versão em português, que contou com tradução feita pelo time da Civiam e com a revisão técnica da  fonoaudióloga Alessandra Buosi, referência em PODD no Brasil e à frente da Clarear Fonoaudiologia. E, então, o material foi entregue à Abre-te (Associação Brasileira de Síndrome de Rett) como contribuição à instituição, que cumpre o importante papel de orientar famílias com pessoas com Rett. “Outubro é marcado por grandes celebrações: é considerado Outubro Roxo pelo mês da conscientização da Síndrome de Rett, também da Comunicação Aumentativa e Alternativa e da Paralisia Cerebral. Por isso, reforçamos a divulgação do Guia como um importante aliado às famílias e aos terapeutas que atendem pessoas com necessidades complexas de comunicação”, destaca Alessandra.

Segundo a especialista, trata-se de um material de consulta extremamente rico, uma vez que foi elaborado a partir de pesquisas de campo em relação à gestão da comunicação de pessoas com a Síndrome, por conta das flutuações observadas na linguagem inerentes à Rett. “Vale destacar a riqueza de como o Guia foi idealizado: após um encontro na Holanda de Síndrome de Rett, em 2013, um grupo de pais e pesquisadores começaram a levantar informações em relação às diretrizes quanto à comunicação dos pacientes. Participaram 650 pessoas de 43 países, sendo 490 cuidadores e 120 profissionais de comunicação. Ou seja, não se trata de um trabalho realizado em uma universidade ou em uma cidade, mas, sim, de forma global e sabemos que as variações culturais são extremamente importantes no atendimento a pessoas não apenas com Rett, mas com necessidades complexas de comunicação”, ressalta a fonoaudióloga. 

Quanto ao fator que a motivou a participar da revisão técnica do Guia, a especialista cita: “Eu tenho um carinho enorme pelas pessoas com Síndrome de Rett, porque elas fazem parte da minha história ao me fazerem estudar e conhecer muito mais a CAA do que outros casos, devido à complexidade da Rett. Por isso, participar da tradução de um Guia tão importante a essas famílias e aos profissionais é uma forma de retribuir uma pequena parte do tanto que essas pessoas com Rett me proporcionaram em relação à construção de grande parte da bagagem profissional que eu tenho hoje”, diz a fonoaudióloga.

Ela complementa: “Sempre procuro divulgar o Guia como um material de CAA em geral. Claro que ele tem as especificidades das pessoas com Rett, foi feito para essa população, mas proporciona uma visão geral de fatores intrínsecos e extrínsecos ao indivíduo que podem interferir no desenvolvimento da linguagem das pessoas que precisam de comunicação alternativa. Por isso, ressalto que é um recurso fundamental aos profissionais que atuam com a CAA. E aos profissionais que hoje não têm pacientes com a Síndrome de Rett, eu sempre destaco que o Guia é um material que os prepara para caso venham a atender pessoas com a síndrome. Portanto, é um material bastante amplo, que permite ser aplicado em diversos outros casos com outros diagnósticos, e de consulta constante. Mesmo tendo participado da tradução do Guia, muitas vezes o consulto para checar detalhes, como um refresco à mente para relembrar as diversas variáveis que devemos considerar, pois, durante a rotina atribulada, podemos não nos atentar a detalhes que fazem total diferença nos atendimentos”, destaca a especialista.

Alessandra cita um caso em que a consulta ao material foi fundamental: “Estava atendendo uma criança que, aparentemente, apresentava muita dificuldade no desenvolvimento da sua comunicação. Acreditando que poderia haver algum detalhe que eu não estava considerando, recorri ao Guia para checar todas as vertentes e lembrei da importância do fator sono, que, neste caso, era o que estava fora do comum e, por isso, intervindo no desenvolvimento do paciente”, ressalta a fonoaudióloga, que complementa: “Em outro caso, com a ajuda do Guia, constatei que uma constipação intestinal era o que estava prejudicando o paciente em relação à CAA. Vale salientar que a Síndrome de Rett apresenta diversas outras condições, como perda da função motora grossa, questões sensoriais, fadiga maior, as questões das convulsões, além do fato de que é importante considerar que a comunicação da pessoa com Rett não é constante e não será sempre igual ou da mesma forma. Daí a importância da multimodalidade”.

O “Guia de Comunicação para Síndrome de Rett” foi também tema de uma live realizada pela Abre-te, com participação de Alessandra Buosi e está disponível no instagram da Associação: https://www.instagram.com/p/DACYlDXtvqQ/ 

Quem tiver interesse em ter acesso ao Guia, basta fazer o download gratuito pelo link:

https://abrete.org.br/wp-content/uploads/2023/02/GuiaDeComunicacao.pdf

Redação Civiam

Entrevistas, histórias reais e conteúdo sobre diversos aspectos ligados às Tecnologias Assistivas e à educação na saúde.

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