Um dos cofundadores da Associação Pró-Cura da ELA, cujo trabalho é reconhecido mundialmente, Jorge Abdalla nos conta sobre as atividades da ONG e explica mais sobre este diagnóstico e sobre o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica

“Meu primeiro ímpeto, ao ver uma pessoa com imobilismo total, sem fala, e respirando artificialmente, foi oferecer ajuda, mas de pronto a Alexandra me explicou que ela não precisava de ajuda e que, ao contrário, fazia campanhas para ajudar pacientes de ELA que não tinham condições de adquirir um Tobii como ela.”

Foi assim que Jorge Camillo Abdalla Jr. começou a se dedicar ao que, desde 2013, é a Associação Pró-Cura da ELA, onde hoje ele é presidente. Jorge e a advogada Alexandra Szafir se conheceram pela internet, ficaram amigos e foi então que Jorge soube da existência da Esclerose Lateral Amiotrófica, diagnóstico que Alexandra recebeu em 2005. “De início colaborava financeiramente em suas campanhas, mas depois quis ajudar mais, e foi quando a Alexandra me indicou uma pequena associação que funcionava apenas pelo Facebook, sem recursos, mas que tinha gente muito bem intencionada. Foi onde conheci as pessoas com quem a Associação Pró-Cura da ELA foi fundada.”

O empresário de 48 anos dedica-se grande parte de seu longo dia às atividades da associação, além de dirigir uma empresa com 100 funcionários. “O grupo (Pró-Cura) foi formado por mim e minha esposa Christina junto com o casal Fernando e Andreza Diaféria Kuhlmann, cujo pai é portador de ELA; o casal Sandra e José Léda, em que ele é paciente de ELA; a Alexandra Szafir (paciente) e a fisioterapeuta Alessandra Dorça, que há muitos anos atende pacientes de ELA e é professora de Fisioterapia.”

Além das reuniões e atendimentos presenciais, hoje o grupo de Facebook da Associação conta com mais de 11.000 participantes e, segundo Jorge, é onde a maior parte das comunicações acontece: “É lá que as pessoas pedem socorro, desesperadas, tiram dúvidas, pedem doações – e normalmente estou pronto a esclarecer, mesmo nas férias. Os mais frequentes acabam me mandando mensagem privada, ou os que já têm meu telefone, mandam Whatsapp. Respondo a mais de 50 mensagens por dia de pacientes e familiares.” A Esclerose Lateral Amiotrófica é considerada uma doença rara, e há poucas informações sobre ela, por isso um dos principais objetivos do grupo é promover informação para os diretamente envolvidos.

A Esclerose Lateral Amiotrófica

O diagnóstico de ELA é muito difícil de se fechar e normalmente só se chega nele quando se encontra um neurologista que tenha algum conhecimento de doenças neuromusculares. Geralmente o paciente começa procurando um ortopedista, ou um clínico, e o tempo médio para o diagnóstico no Brasil é de 13 meses. Essa demora em se fazer o diagnóstico é prejudicial ao paciente, pois atrasa o início tanto da medicação (Riluzol), como do tratamento multidisciplinar, que é de suma importância para a manutenção do bem-estar do paciente. 

Jorge explica também que a ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos – com a sensibilidade preservada. “Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país está entre duas a quatro em cada 100.000 pessoas e aqui, a estimativa é que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico”.

Dentre os principais motivos para a variação de expectativa de vida de paciente de ELA está o tratamento; uma vez que este diagnóstico requer atendimento multidisciplinar e há no Brasil dificuldade em se encontrar profissionais com foco no tratamento de ELA de todas as especialidades necessárias, de acordo com os estágios da doença. Profissionais de fisioterapia respiratória e motora; terapia ocupacional; fonoaudiologia; nutrição; psicologia; psiquiatria; clínica geral; pneumologia; neurologia; gastroenterologia e psicologia para o cuidador e familiares são as principais especialidades necessárias para a melhor expectativa de vida, com qualidade. — É muito difícil encontrar todos esses profissionais acima citados, especialistas em ELA, fora de alguns centros como São Paulo, Porto Alegre, Goiânia, Belo Horizonte, Brasília e Natal. Se nas outras 20 capitais do país eles já são difíceis de encontrar, imagine a dificuldade no interior do Amazonas, no sertão de Pernambuco, ou a 400km de Boa Vista em Roraima… A conscientização dos profissionais de saúde é muito importante para quem sofre de ELA e, na verdade, para todas as doenças neuromusculares. São pacientes que possuem necessidades específicas e que correm riscos sérios ao serem submetidos a procedimentos-padrão nos seus cuidados. Jorge destaca também a maior complexidade da ELA na dificuldade de respostas sobre esta doença, mas nos explica mais: “em aproximadamente 93% dos casos de ELA a doença tem a origem esporádica, e apenas 7% tem origem hereditária. Nos casos de origem esporádica não há nenhum estudo que indique porque algumas pessoas adquirem a ELA. Não há prevenção e nem como detectá-la antes que os sintomas apareçam”.

A ELA afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. Os neurônios motores vão do cérebro à medula espinhal, e da medula espinhal para os músculos em todo o corpo. Quando os neurônios motores morrem, a capacidade do cérebro para iniciar e controlar o movimento do músculo é perdido. Com a ação muscular voluntária progressivamente afetada, os doentes nas fases mais avançadas da doença podem tornar-se totalmente paralisados. E a degeneração progressiva dos neurônios motores, na ELA, eventualmente leva à morte.

Sobre Stephen Hawking, que foi diagnosticado há mais de 40 anos

— Stephen Hawking é um exemplo de que, com tudo que existe de melhor (não vamos ser irônicos, com o melhor que o dinheiro proporciona), e com os melhores cuidados, o paciente de ELA pode viver muitos anos e com qualidade de vida. É claro que cada caso é um caso. Não acho (lembrando que não sou médico) que a ELA dele seja lenta ou branda. Na minha opinião, acho apenas que ele tem acesso ao que há de melhor e é muito bem cuidado.

Os diferentes tipos de ELA

São eles: a ELA esporádica; a Familial e a “Guamanian”. Este terceiro tipo é, segundo Jorge, “a ELA que se dá na Ilha de Guam no Pacífico, de origem mal-explicada, onde os nativos costumam ter ELA, Alzheimer e Parkinson simultaneamente e a incidência é muito mais alta que no resto do mundo. Acredita-se que a causa seja algo local, como a ingestão de algum alimento nativo. Outra forma de se classificar a ELA é pelo início de seus sintomas. Dessa forma, ela pode ser Clássica ou Bulbar. A ELA Bulbar costuma ser mais severa que a clássica. Assim como a esporádica costuma ser mais severa que a Familial, mas sempre há exceções”.

A tecnologia Tobii de rastreamento ocular 

“Alguns pacientes definem que é tão importante como o ar que eles respiram, e eu hoje acredito nisso. Pense em uma pessoa em uma cama, sem falar, sem se comunicar com outra, um dia, uma semana, um mês, seis meses. Não há como essa pessoa não estar em depressão. De repente você restabelece a possibilidade dessa pessoa enviar e receber e-mails, escrever no Word, usar o Facebook, fazer milhares de amigos, usar o Skype, o Messenger, enfim… O Tobii faz com que aquele paciente que estava deprimido, solitário no leito, passe a ter uma vida, ter amigos, saber de encontros, reuniões, ter ânimo para ir nessas reuniões.” Jorge lembrou também que muitos pacientes seguem seus trabalhos, escrevem livros e outras coisas com o Tobii. “Eu conheci a Alexandra graças ao Tobii que ela usava e ainda usa; é simplesmente um renascer.”

O trabalho da Associação Pró-Cura da ELA é cada vez mais abrangente e, em 2015, a Associação se tornou membro da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações da ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências mundiais quando o assunto é ELA. Jorge conta que essa é uma conquista importante, e representa o reconhecimento de todo o trabalho que a Pró-Cura vem desenvolvendo.

Finalizamos esta entrevista com uma mensagem de Jorge Abdalla: “A Associação Pró-Cura da ELA é uma associação sem fins lucrativos, nenhum diretor ou conselheiro é remunerado. A Associação precisa de doações para continuar atendendo os milhares de pacientes que tanto necessitam. Precisamos que as pessoas que podem e querem colaborar, que se sensibilizam com a nossa causa, nos ajudem!”

As doações podem ser de materiais, equipamentos ou valores monetários.

Para materiais ou equipamentos, favor entrar em contato via www.procuradaela.org.br ou contato@procuradaela.org.br

Para doações financeiras:
Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA
CNPJ: 18.989.225.0001-88
Banco Bradesco 237
Agencia: 0134
Conta Corrente: 2988-2

Este é o link para o grupo da Associação no Facebook, que Abdalla mencionou.

Até a próxima!