Na entrevista a seguir, Graziela Jorge Polido fala sobre seu trabalho de pesquisa em novos protocolos de avaliação para crianças com Atrofia Muscular Espinhal tipo I; com avaliações que incluem o uso de rastreamento ocular:
A profissão foi escolhida durante um processo de reabilitação, após diagnóstico de adolescência com nome difícil, apesar de ter um apelido um tanto comum. ‘Joelho de corredor’ é como a condromalácia da patela é popularmente conhecida. Graziela Jorge Polido, 30 anos – fisioterapeuta especializada em neurologia infantil com artigos científicos publicados internacionalmente (aquela que escolheu o ofício após precisar de fisioterapia, aos 13), está trabalhando intensamente para trazer à tona caminhos eficientes que levem mais qualidade de vida para crianças com Atrofia Muscular Espinhal, um doença degenerativa com caminhos de melhora ainda pouco conhecidos.
Ela conta mais sobre os trabalhos de pesquisa: “parte desse material já foi publicada e está disponível no volume 72 da *Arquivos de Neuro-Psiquiatria e no **Journal of Human Growth and Development. No segundo semestre teremos mais materiais submetidos e, espero, publicados! Dependo da estabilidade e colaboração das crianças, como o público que avalio são crianças com atrofia muscular espinhal tipo I (AME I), nem sempre consigo cumprir a agenda programada”. Nesta programação completa, estão previstas avaliações de 24 crianças: 12 com atrofia muscular tipo I e 12 crianças sem deficiência; o chamado ‘grupo controle’. “Além dos jogos de associação, para deixar o estudo mais amplo e completo, estamos utilizando escalas de avaliações clínicas validadas, para aspectos como movimentação ativa e qualidade de vida. Os resultados preliminares nos mostram desempenhos extremamente variáveis, com 0 a 100% de acertos nos jogos que utilizamos. Foi possível observar que o Tobii PCEye é uma tecnologia indicada para crianças com atrofia muscular espinhal tipo I, a partir dos 4 anos de idade.”
Como você já deve ter lido por aqui no Blog Civiam, o Tobii PCEye citado pela fisioterapeuta é um equipamento de tecnologia assistiva que funciona pelo rastreamento ocular. Ele permite o uso do computador por pessoas com dificuldades motoras, que o comandam com os olhos. E Graziela fala mais sobre o uso do PCEye em seu trabalho: “como o estudo é horizontal, não foi feito um acompanhamento dos casos, apenas uma única avaliação.
Com relação à interação do paciente, tivemos algumas surpresas, como uma garota de 4 anos que foi capaz de completar um jogo em 35 segundos, sendo que nunca havia entrado em contato com esta tecnologia. Em estudos futuros, espero avaliar o desempenho de forma longitudinal e ter mais respostas sobre a evolução das crianças”. E nós esperamos que estas novas respostas sejam sinônimo de boas notícias!
Tudo isso faz parte do ‘Novo protocolo de avaliação sensório-cognitivo-motora para crianças com atrofia muscular espinhal tipo I’; trabalho com orientação da dra. Mariana Voos que Graziela está realizando para seu mestrado na USP: “É uma ideia, uma proposta, que visa – num futuro próximo, agregar informações a um grupo local e até mesmo mundial, que possa vir a trabalhar junto, para melhorar e somar, na busca de soluções para essa doença neuromuscular”. Ela complementa: “a literatura é dividida, alguns defendem que a cognição de crianças com AME I é preservada ou acima da média, outros que é abaixo do esperado para a idade, mas, devido ao quadro geral, fica difícil avaliar a cognição dessas crianças. Por isso fizemos a proposta deste novo protocolo de avaliação, que engloba o uso do Tobii PCEye para execução de alguns jogos de associação”.
São trabalhos desbravadores que podem abrir novas possibilidades para crianças com este diagnóstico. E tudo começou com uma dor no joelho! Aliás, falando da profissão, ela faz questão de lembrar que escolheu a neurologia infantil como especialização pela paixão com que uma professora, Cristina Iwabe, ministrava suas aulas.
E para fechar, Graziela Polido lembra de mais uma pessoa importante em suas decisões profissionais: “minha pesquisa de mestrado foi direcionada a partir da minha vivência com um paciente, o Arthur Messias. O Arthur é um garoto muito feliz, que atualmente está com 8 anos, e tem AME I. A cada atendimento ele me ensina a importância do brincar e de como é preciso pouco para ser feliz”.
Se fôssemos usar uma ‘carinha’, destas comuns em mensagens de celular, certamente seria uma carinha com um grande sorriso ?
Até a próxima!
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Mais informações sobre os trabalhos publicados de Graziela Polido:
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- A new protocol of cognitive-motor assessment for children with spinal muscular atrophy type I. Graziela Jorge Polido, Fátima Aparecida Caromano, Mariana Callil Voos. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 2014; 72 Suppl 2, p. 45.
**
- Assessing sensory-cognitive-motor skills in children with severe motor paralysis caused by spinal muscle atrophy. Graziela Jorge Polido, Alessandra Ferreira Barbosa, Fátima Aparecida Caromano, Francis Meire Favero, Luis Fernando Grossklauss, Mariana Callil Voos. Journal of Human Growth and Development, 2015; 25(1) Suppl., 1: 572.
Este trabalho também foi aceito no WMS Congress, um Congresso Mundial de Doença Neuromuscular (www.worldmusclesociety.org), que irá ocorrer no final de setembro deste ano. Sendo assim, o tema também será debatido no Reino Unido.
