Entre os dias 11 e 17 de fevereiro de 2026, vários pontos em cidades dos Estado de São Paulo, Paraná e Rio Grande do Sul serão iluminados de azul, como parte da campanha de conscientização pelo Dia Internacional da Síndrome de Angelman, uma iniciativa que ocorre simultaneamente em mais de 40 países ao redor do mundo. A ação busca sensibilizar a sociedade sobre as características e os desafios dessa condição neurogenética rara.

Os pontos já confirmados são:

● Palácio Piratini em Porto Alegre/RS estará iluminado entre os dias 11 e 15/02; 

● Centro Administrativo do Rio Grande do Sul – CAFF em Porto Alegre/RS estará iluminado entre os dias 11 e 15/02;

● Mercado Público em Porto Alegre/RS estará iluminado entre os dias 11 e 15/02; 

● Monumento dos Expedicionários em Porto Alegre/RS estará iluminado entre os dias 11 e 15/02; 

● Estufa do Jardim Botânico em Curitiba/PR estará iluminada entre os dias 10 e 15/02;

● Torre de Cronometragem do Parque Náutico em Curitiba/PR estará iluminado entre os dias 10 e 15/02;

● MuMa – Museu de Arte em Curitiba/PR estará iluminado entre os dias 10 e 15/02;

● Monumento da Praça 29 de Março em Curitiba/PR estará iluminado entre os dias 10 e 15/02;

● Museu do Automóvel em Curitiba/PR estará iluminado entre os dias 10 e 15/02;

● Ponte Estaiada Octávio Frias de Oliveira em São Paulo/SP estará iluminada nos dias 14 e 15/02;

● Viaduto do Chá em São Paulo/SP estará iluminado nos dias 14 e 15/02;

● Palácio dos Bandeirantes em São Paulo/SP será iluminado no dia 14/02;

● Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo/Alesp será iluminada nos dias 14 e 15/02;

● Palácio dos Jequitibás em Campinas/SP estará iluminado entre os dias 12 e 17/2.

A iniciativa integra uma rede global de solidariedade que já iluminou monumentos emblemáticos como o Burj Khalifa (Emirados Árabes Unidos), as Cataratas do Niágara (EUA/Canadá) e o Palácio do Congresso Nacional em Brasília/Brasil).

Fernanda Incote, moradora de Curitiba/PR, mãe de uma menina com síndrome de Angelman e co-fundadora e diretora executiva da GAMAS – Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman, enfatiza: “Precisamos de políticas públicas efetivas para diagnóstico precoce, acesso a terapias, apoio aos cuidadores, inclusão social, desenvolvimento de pesquisas, entre tantas outras necessidades. É hora de fazer desse ato um impulso para ações concretas que façam a diferença na vida das pessoas com síndrome de Angelman”.

O que é a síndrome de Angelman?

A síndrome de Angelman (SA) é um distúrbio neurogenético raro causado por alterações no gene UBE3A, localizado no cromossomo 15 materno, o que provoca a disfunção de uma proteína essencial para o funcionamento adequado do cérebro.

O neurodesenvolvimento destes indivíduos é gravemente afetado, e eles enfrentam distúrbio severo do sono, deficiência intelectual, problemas gastrointestinais, ansiedade, crises epilépticas debilitantes, além de problemas de equilíbrio e com movimentos. Alguns indivíduos não conseguem caminhar, e a maioria não consegue coordenar os músculos da face e da garganta – o que impede o desenvolvimento da fala funcional. Embora não seja uma condição degenerativa, ela exige cuidados contínuos ao longo de toda a vida, e esses indivíduos não conseguem viver de forma independente na vida adulta.

Um aspecto comportamental marcante das pessoas com Síndrome de Angelman é o sorriso frequente e uma personalidade alegre e animada, além do fascínio por água. Margareth Oliveira, moradora de Campinas/SP e mãe de uma criança com a síndrome, compartilha: “Meu filho tem uma rotina diária intensa, mas sua energia positiva contagia e torna nosso dia a dia mais feliz. Ele adora passear e viajar, espalhando luz e amor a todos ao seu redor com seu sorriso”.

Estima-se que a Síndrome de Angelman afete aproximadamente 500.000 pessoas no mundo e 13.500 no Brasil. O diagnóstico depende de uma investigação genética do paciente. Sem os exames genéticos específicos, o diagnóstico pode ser tardio ou incorreto, aumentando o risco de o paciente ser erroneamente ligado a outras condições – como paralisia cerebral, transtorno do espectro do autismo, atraso global do desenvolvimento ou outras síndromes com sintomas semelhantes. Difundir o conhecimento sobre a síndrome de Angelman é essencial para que casos suspeitos sejam reconhecidos e encaminhados aos centros de referência em doenças raras, oferecendo acesso a um diagnóstico preciso e ao tratamento adequado dos sintomas, especialmente das crises epilépticas.

Existe tratamento para a síndrome de Angelman?

Atualmente, o tratamento da Síndrome de Angelman concentra-se no manejo dos sintomas e na promoção da qualidade de vida e autonomia dos indivíduos, por meio de um conjunto de terapias habilitativas. 

“Hoje meu filho faz fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e análise do comportamento aplicada (ABA). Apesar da demora em encontrar profissionais com conhecimento adequado, começamos as terapias cedo, o que foi de extrema importância para o processo da neuroplasticidade da primeira infância. Ele ainda não fala, mas o uso do sistema de comunicação alternativa diminui um pouco a barreira comunicativa. É uma luta diária, mas cada pequena conquista nos mostra que todo esforço vale a pena” – comenta Priscila Oyafuso, moradora de Jundiaí/SP e mãe de um menino de 5 anos que vive com a síndrome.

O acompanhamento médico multidisciplinar desses indivíduos deve ser contínuo ao longo da vida. Especialistas como neurologistas, ortopedistas, oftalmologistas e gastroenterologistas desempenham um papel fundamental no monitoramento e tratamento de diversas complicações associadas à condição, que podem se manifestar ao longo da vida.

Em nível global, estão em andamento 6 estudos clínicos avaliando medicamentos experimentais especificamente para pacientes com síndrome de Angelman. Além disso, 24 programas de pesquisa em fase pré-clínica exploram diferentes abordagens e tecnologias com o objetivo de desenvolver múltiplas opções de tratamentos futuros. Por ser uma condição estudada há décadas, e ser causada por alterações em um único gene, a síndrome é vista como um alvo promissor para o desenvolvimento de terapias gênicas inovadoras.

Por que o Dia Internacional da Síndrome de Angelman é celebrado em 15 de fevereiro?

A comunidade Angelman global elegeu, coletivamente, o décimo quinto dia do mês de fevereiro em razão desta condição neurogenética estar associada a uma disfunção em um único gene do cromossomo 15. Além disso, fevereiro é reconhecido mundialmente como o mês de conscientização sobre doenças raras, inserindo a Síndrome de Angelman no amplo

contexto das mais de 8.000 condições raras já identificadas. O Dia Internacional da Síndrome de Angelman foi realizado pela primeira vez no ano de 2013.

A luta pela oficialização da data no Brasil

Em 2024, um grupo de pais e mães de crianças com Síndrome de Angelman solicitou ao Senado a oficialização da data de 15 de fevereiro no calendário comemorativo do Brasil. A audiência pública ocorreu em abril de 2025 para debater esta solicitação, sendo criado o Projeto de Lei 2026/2025. Em dezembro de 2025, o projeto de lei foi aprovado em votação na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, após a leitura do parecer favorável do Senador Paulo Paim, seguindo agora para tramitação na Câmara dos Deputados.

Mais informações:

Organizadora da Iniciativa: Fernanda Incote – fernandaincote@gmail.com – (41) 99179-0485, Co-fundadora e Diretora Executiva GAMAS – Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman (site: www.gamasangelman.org)

Margareth Oliveira, moradora de Campinas/SP: (19) 99233-9772

Priscila Oyafuso, moradora de Jundiaí/SP: (11) 99776-1011