Na matéria passada, citamos o caso do ator Bruce Willis, que anunciou sua aposentadoria em março deste ano aos 67 anos por apresentar provável hipótese diagnóstica de Síndrome de Afasia Progressiva Primária. No mês seguinte, em abril, foi a vez do cartunista Angeli anunciar o encerramento de sua carreira, aos 65 anos, pelo mesmo motivo que Willis. Apesar da repercussão na mídia de ambos os casos, esse tipo de afasia e as chamadas afasias, ainda são pouco conhecidas pela maioria das pessoas. Às vezes, nem mesmo o próprio indivíduo que se torna afásico sabe que pode ser melhorada a sua condição com a intervenção fonoaudiológica, uma vez que a afasia afeta a linguagem, seja oral, escrita, falada ou gestual.

Por ser uma condição, a afasia não é considerada uma doença, sendo as lesões cerebrais as suas principais causas ao comprometerem, na maioria dos casos, o lado esquerdo do cérebro, responsável pela linguagem. Doenças como AVC, seja hemorrágico ou isquêmico, além de traumatismo cranioencefálico (TCE), tumor cerebral, aneurisma, infecções cerebrais, tipos de demência, como Alzheimer, entre outros, estão entre os fatores que levam uma pessoa a se tornar afásica (Leia a matéria que fizemos sobre a afasia aqui).

Para Regina Yu Shon Chun*, Fonoaudióloga, Professora Livre Docente em Linguagem do Curso de Fonoaudiologia e do Programa de Pós-graduação Saúde,  Interdisciplinaridade e Reabilitação da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), “é fundamental esclarecer as diferenças diagnósticas entre os tipos de afasias. Por exemplo, os casos de Bruce Willis e do nosso grande cartunista Angeli levam, pelas informações da mídia, à hipótese de Afasia Progressiva Primária (APP), uma doença neurodegenerativa, que difere das afasias causadas por AVCs, traumas crânio encefálicos ou tumores. As APPs apresentam, além do comprometimento de linguagem, alterações cognitivas e de comportamento ao longo da progressão do quadro. Segundo a mídia, o ator americano esquecia suas falas, teria disparado acidentalmente uma arma cenográfica, dentre outros fatos noticiados que levam à hipótese de APP”, explica.

Vale lembrar que a Afasia Progressiva Primária (APP) é um dos diversos tipos de afasia, sendo considerada rara e definida como parte de um processo neurodegenerativo, pois ocorre atrofia cerebral gradual com deterioração progressiva e seletiva da linguagem. As regiões frontais e temporais do hemisfério cerebral esquerdo são as mais comumente afetadas. A promotora de eventos Alicinha Cavalcanti faleceu, aos 58 anos de idade, em 2021, em decorrência de uma pneumonia grave secundária à APP Avançada.

Comunicação Suplementar e Alternativa ou Comunicação Alternativa e Ampliada (CSA/CAA)

Em ambos os tipos de afasia, a Professora Regina ressalta a importância da terapia de linguagem, em que a Comunicação Suplementar Alternativa / Comunicação Alternativa e Ampliada é uma das abordagens essenciais: “A CSA/CAA contribui para a reinserção social e melhora de qualidade de vida da pessoa com afasia ou APP, ajudando-a a superar as condições de vulnerabilidade social e individual causadas pelas afasias, que impactam na vida pessoal além da dinâmica familiar. Vale lembrar que as afasias são uma das principais causas de incapacitação em todo mundo, sendo fundamentais ações de conscientização, prevenção e de reabilitação logo que a pessoa apresente os primeiros sinais de um AVC (boca torta, fala enrolada, fraqueza muscular)  e receba o diagnóstico”, esclarece a docente, que, desde 2006, atua na Universidade com a CSA/CAA com pessoas com afasia, tendo atuado por um período no Centro de Convivência de Afásicos – CCA do Instituto de Estudos da Linguagem/Unicamp além da Fonoaudiologia/CEPRE da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp.

Segundo ela, há várias abordagens terapêuticas em Fonoaudiologia que visam reabilitar o afásico em linguagem em qualquer tipo de afasia, faixa etária e grau de comprometimento. “A CSA/CAA pode favorecer a linguagem e interação, a partir de um trabalho voltado às demandas individuais e de suas famílias. A prática de todos esses anos mostra que o trabalho terapêutico com temas de interesses das pessoas, como o resgate de suas histórias de vida e memórias afetivas, traz resultados eficazes e produtivos”, esclarece.

A fonoaudióloga Adriana Peres**, especialista em Linguagem com Aprimoramento em CSA/CAA, destaca ainda a importância dos profissionais colocarem sempre o “sujeito” em primeiro lugar e não sua condição. “Não atendemos a “Afasia” e sim o senhor João, a dona Teresa ou o Léo que são afásicos e cada um tem uma história de vida diferente e que precisa ser respeitada e valorizada. Os objetivos terapêuticos serão trabalhados  a partir do que motiva e é significativo para cada um”, salienta.

Outra questão que ela menciona é que antes de iniciar o trabalho de linguagem com a CSA/CAA, é fundamental que o fonoaudiólogo reflita sobre alguns  pontos importantes: “Como eu vejo a Comunicação Alternativa? Como eu penso a linguagem? Quem é esse sujeito que irá utilizar a CSA/CAA? Acredito no potencial que ele tem ou o meu foco está em suas perdas?”.

“Muitas vezes há a resistência no uso da CSA/CAA como abordagem de reabilitação de pessoas com afasia, porque os próprios terapeutas colocam a culpa no sistema, julgando-o infantilizado. Porém, esquecem de personalizá-lo a cada paciente, que irá aceitá-lo de acordo com a forma como o profissional inserirá o sistema de comunicação alternativa em sua reabilitação. É preciso acreditar no potencial, tanto do sistema quanto do paciente, utilizando uma linguagem adequada, pois não faz sentido, por exemplo, propor ao paciente o uso do recurso de CSA/CAA em atividades descontextualizadas e infantis. Uma das grandes queixas de pacientes adultos e com necessidades complexas de comunicação é serem tratados de maneira infantilizada, pois não é raro observarmos familiares e até mesmo profissionais utilizarem livros e atividades infantis como forma de estimulá-los a falar. O afásico deve participar da escolha do sistema e dos recursos a serem utilizados. Hoje em dia há bancos de pictogramas voltados ao adulto e é possível escolher entre diferentes opções uma mesma palavra, mas ressalto a importância da máxima customização dos recursos e analisar em quais momentos a pessoa irá utilizá-los”, explica Adriana.

A fonoaudióloga salienta ainda que alguns profissionais justificam o não uso da CSA/CAA pelos altos custos, mas, muitas vezes, há a falta de conhecimento de todos os recursos, técnicas e estratégias disponíveis. “Vale lembrar que, como citamos, a CSA/CAA se refere a todo e qualquer tipo de material ou recurso utilizado para ampliar as possibilidades de comunicação e favorecer as interações dialógicas. Para o terapeuta que não tem o acesso a esses recursos de alta tecnologia, existem alguns recursos gratuitos. Uma simples folha de papel com alguns desenhos, um “SIM” e “ NÃO”, algumas palavras e o uso de  fotografias e objetos podem fazer a diferença no dia a dia do terapeuta e do paciente. O que não podemos é deixar o paciente sem ‘VOZ’”, orienta.

Outro grande desafio, segundo a especialista, é que alguns familiares da pessoa que se tornou afásica a enxergam como alguém doente e, por isso, deixam o paciente muito tempo na cama, evitam levá-lo para locais fora de casa por ser visto como alguém incapaz e que está doente. “Exatamente por tudo isso é que é extremamente importante um trabalho interdisciplinar que envolva diversas áreas como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, psicólogo, entre outros. Devemos sempre lembrar que o afásico continua sendo um sujeito com desejos, medos e, normalmente, por conta da dificuldade de comunicação, é isolado, o que acarreta, em alguns  casos, quadros de depressão, de tristeza e angústia”, salienta Adriana.

Ela complementa: “Eu costumo dizer aos meus pacientes que CSA significa ‘Continue Sendo Autor da sua própria história, algo que pensei depois de aprender com uma paciente advogada e afásica (devido a um AVC) a ressignificar as siglas, quando ela disse que AVC simbolizava para ela: ‘A Vida Continua’”.

Para a Professora Regina, vale ressaltar ainda que o diálogo não ocorre apenas pela fala, mas por diferentes formas, como gesto, olhar, símbolo, foto, objeto e sistemas de comunicação seja de baixa, média ou alta tecnologia. “A CSA/CAA contribui para o resgate da identidade da pessoa com afasia, que tem uma história de vida e uma bagagem de linguagem, como alguém que se comunica, não apenas pela fala, como é a expectativa de todos (seus familiares e cuidadores e do próprio profissional fonoaudiólogo e outros envolvidos), mas por todas as suas formas possíveis de se expressar. É fundamental a intervenção o mais oportunamente possível, para que se possa, ao longo de todo processo terapêutico, favorecer a independência e autonomia dessas pessoas, tendo em vista maior participação, inclusive no tratamento multidisciplinar necessário”, esclarece.

Recursos para a reabilitação

A Professora Regina pontua ainda que podem ser utilizados diversos sistemas, recursos e estratégias de tecnologia assistiva com a CSA/CAA, tanto de baixa quanto de alta tecnologia. “Na Fonoaudiologia da Unicamp temos utilizado mais recursos de baixa tecnologia como fotos e pranchas de comunicação impressas, mas é importante destacar que celulares e tablets com softwares de CSA/CAA (com os pictogramas), que são considerados de alta tecnologia, são recursos de grande importância na intervenção de linguagem. Destaque para o papel da CSA/CAA nas afasias, que é possibilitar o trabalho linguístico cognitivo e de interação, favorecendo o acesso às palavras, aumento/resgate do vocabulário, maior autonomia e socialização, possibilitando que a pessoa expresse seus sentimentos e desejos, participe da tomada de decisões clínicas e de sua vida, possibilitando-a sair do silêncio que muitas vezes essa condição provoca”, salienta.

A fonoaudióloga Adriana diz que um dos grandes erros iniciais no uso da Comunicação Alternativa com adultos é que se considerava a CSA/CAA como última possibilidade. “Hoje sabemos que é o contrário, porque quando oferecemos a comunicação alternativa no começo da reabilitação, a aceitação é maior. Há outro equívoco quando as pessoas pensam que usamos apenas a CSA/CAA e não usamos outras estratégias e abordagens de forma associada, sendo que é preciso levar em consideração a necessidade de cada um. Além disso, é preciso estar atento a alguns recursos, como por exemplo, alguns comunicadores e aplicativos, que não foram pensados para quem tem dificuldade no uso da linguagem e sim  para quem tem apenas problemas de fala, na produção articulatória. Para o sujeito afásico pode ser um grande desafio se comunicar através de um aplicativo com imagens em um tablet, pois exige dele o uso de várias habilidades.  Outro grande equívoco é usar a CSA/CAA em uma atividade totalmente descontextualizada, tornando-a um simples apontar de símbolos. É preciso trabalhar com o paciente em atividades significativas no seu dia a dia, como ir ao mercado ou cabeleireiro, possibilitando que a própria pessoa consiga dizer qual corte quer, se gostou”, exemplifica Adriana.

A especialista diz ainda que, além de envolver o paciente na escolha dos símbolos e recursos, conversar com os parceiros de comunicação, como cuidadores e família, é fundamental no processo de implementação da CSA/CAA.

Segundo Peres, a divulgação do conhecimento sobre a comunicação alternativa deve ser frequente: “Eu digo que a CSA/CAA deveria ser aprendida por toda a sociedade, do médico até o pipoqueiro, como costumo brincar, pois já tive que capacitar até mesmo um padre, porque o paciente queria confessar com ele”. De acordo com a especialista, há diversas definições sobre a CSA/CAA: “mas uma que acho muito bonita é a que fala que um dos objetivos da CSA/CAA é ampliar a capacidade de um sujeito se comunicar com seus parceiros de comunicação para então CRIAR LAÇOS e atuar na SOCIEDADE. Um palestrante do exterior propôs uma reflexão ao dizer que a grande maioria dos parceiros de comunicação das pessoas com necessidades complexas de comunicação (NCC) são profissionais pagos – professora, terapeuta, cuidador, enfermeiro. Precisamos possibilitar, por meio da CSA/CAA, que a pessoa crie laços, volte a ter contato com amigos, parentes e faça novas amizades”, explica Adriana.

A especialista relembra os tempos em que trabalhou com grupos de afásicos e diz ser muito positivo. “A terapia em grupo é fantástica para promover a linguagem e a interação entre os afásicos. Sonho em criar maiores espaços de troca e lazer para pessoas com NCC, entre elas, as pessoas com afasia, onde elas possam conversar, rir, jogar, assistir algo juntos”, diz.

Casos de CSA/CAA com pessoas com afasia

“Um dos primeiros casos que atendemos, anos atrás, no CCA/IEL/UNICAMP, foi um homem afásico não oralizado, avô. Quando construímos uma prancha temática com suas profissões (rotulador de uma cervejaria, pedreiro, dentre outras) e comentamos que ele poderia contar para seus netos de sua trajetória profissional, ele, literalmente, pegou a prancha na mesma hora e quis levar para casa. Quando o trabalho terapêutico faz sentido, mobilizamos a pessoa com resultados mais eficazes. Uma outra mulher, desse mesmo grupo terapêutico, não alfabetizada e com uma vida social e cultural restrita pela religião, pôde construir uma linda poesia por meio de símbolos e um vocalizador (recurso simples com gravação de palavras e frases curtas pelo terapeuta), dentre outras atividades linguísticas. Nos diferentes tipos e graus de comprometimentos maior ou menor da fala e da linguagem, trabalhamos com a produção de narrativas de suas histórias de vida, além de músicas e outras atividades linguísticas de interesse das pessoas”, conta a Professora Regina.

A docente cita outro atendimento que apresentou grande evolução por conta da CSA/CAA: “Tivemos o caso de uma menina com afasia por um tumor, muito inteligente e ágil na comunicação, mesmo sem falar, com um grande potencial linguístico e cognitivo, que teve um desenvolvimento muito rápido no uso da comunicação suplementar e alternativa. Passou a produzir narrativas e brincadeiras lindas por meio das pranchas de comunicação. Por isso, é de suma importância a difusão e divulgação do trabalho da CSA/CAA nas afasias desde o início do processo de intervenção, para todo tipo e faixa etária, tendo em vista favorecer e garantir o direito à comunicação e, consequentemente, melhor qualidade de vida em uma perspectiva de atenção integral e  humanizada”, salienta a especialista.

Já Adriana relata  o caso de uma senhora que não conseguia  expressar suas preferências durante as sessões de terapia ocupacional. A terapeuta pediu seu auxílio e, então, a fonoaudióloga orientou que ela soubesse quais eram seus hobbies antes da condição de afasia com o auxílio de “pranchas temáticas”. “Realizamos um atendimento conjunto entre fonoaudiologia e terapia ocupacional e quando a TO comentou que eu gostava de fazer doces, a senhora sinalizou que ela também tinha essa paixão. Com a CSA/CAA passamos a perguntar o que ela mais gostava de fazer e a resposta foi “brigadeirão para o meu neto”. Enviamos então um convite ao neto, escrito com os pictogramas, para que ele fosse à instituição saborear o brigadeirão feito pela avó. Com o suporte da CSA/CAA, fomos com essa senhora para a cozinha para preparar o doce. E foi a primeira vez que a vimos sorrir, quando o neto ficou feliz por vê-la capaz”, relembra a fonoaudióloga.

Outro atendimento que a especialista comenta é sobre o caso de uma outra senhora que era vista como muito doente pelos seus familiares. “Ao trabalharmos com a comunicação alternativa com pranchas adaptadas e específicas a determinadas situações, ela conseguiu ter mais autonomia com o apoio da CSA/CAA, como ir ao mercado, fazer compras no shopping (nesse caso trabalhamos frases na prancha, como: onde quero ir, onde quero comprar, quanto preciso de dinheiro)”, diz Adriana, que conta que havia ainda a comemoração de bodas de ouro dessa paciente. “Utilizando a comunicação alternativa, ela escolheu o tipo da festa, comprou presente para o marido e escreveu um cartão com a CSA/CAA para que ele soubesse que tinha sido realmente escrito por ela. E a função da comunicação alternativa é isso: promover a linguagem e resgatar os desejos e sentimentos muitas vezes deixados de lado. Com ela também usamos exercícios voltados para melhora de sua apraxia de fala e estratégias de outras abordagens. Percebemos que, nesse caso, a CSA/CAA auxilia muito na compreensão do que é dito pelo outro. O apoio visual pode ajudar muito o afásico, pois não usamos a CSA/CAA só para trabalhar as  dificuldades  no uso da comunicação oral, mas, também, para favorecer a compreensão”, diz a fonoaudióloga.

A Professora Regina destaca também que é fundamental, além das terapias multidisciplinares já mencionadas (terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, nutricionista e psicólogo), o acompanhamento com neurologista e demais especialidades médicas, dependendo do fator que causou a afasia e de suas condições clínicas. “O atendimento multidisciplinar é muito importante para uma assistência integral e um cuidado humanizado”, ressalta.

Às famílias que não têm condições financeiras, a docente orienta buscar atendimentos gratuitos, como a Clínica de Fonoaudiologia do CEPRE e o Centro de Convivência do Afásico (CCA) do Instituto de Estudos da Linguagem, ambos da UNICAMP. Há ainda atendimento médico no Ambulatório de NeuroVascular do Hospital das Clínicas da instituição, que disponibiliza ainda atendimento de enfermagem, psicologia e assistência social. Segundo a especialista, na fonoaudiologia, a pessoa será avaliada e orientada, quanto ao atendimento necessário. O uso de pranchas de comunicação de baixa tecnologia e aplicativos gratuitos como alternativa às pessoas que não têm condições de adquirir recursos, por exemplo, de alta tecnologia apresentam bons resultados, segundo a especialista.

Há também várias instituições, clínicas-escolas e outras de apoio a familiares com afasia, em diversas regiões do país, que prestam atendimento gratuito. Confira algumas que citamos na matéria que fizemos sobre a afasia: clique aqui.

“Ressalto que no dia 29/10 é celebrada a Campanha Mundial do AVC, de suma importância para que a população reconheça os sinais de um AVC para um atendimento rápido e, assim, evitar sequelas, como a afasia. É preciso que, nessas situações, lembremos do acrônimo da palavra SAMU (Serviço de Atendimento Móvel de Urgência) para buscar socorro imediato, pois previne maior agravamento das sequelas. Vale destacar o mote da Campanha de 2021: “minutos podem salvar vidas”, levando em conta o slogan permanente ‘Tempo é cérebro’”, alerta a Professora Regina Yu Shon Chun.

*Regina Yu Shon Chun, Fonoaudióloga, Professora Livre Docente em Linguagem e Docente do Curso de Fonoaudiologia e do Programa de Pós-graduação Saúde,  Interdisciplinaridade e Reabilitação da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Especialista em Linguagem pela CFFa. Atua com CSA/CAA desde final dos anos de 1980 e tem formação no PODD com a própria autora do método. Membro da ISAAC Brasil e do GT Parceiros de Comunicação da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia – SBFa.

**Adriana Peres é fonoaudióloga graduada pela PUC/SP. Especialista em Linguagem com Aprimoramento em Comunicação Suplementar e Alternativa. Membro da diretoria da ISAAC BRASIL (capítulo brasileiro da International Society for Augmentative and Alternative Communication). Atuação clínica com crianças, jovens e adultos com necessidades complexas de comunicação na área da Linguagem. É professora de cursos de Especialização e Aprimoramento em Linguagem.