Existem milhões de pessoas no mundo todo com necessidades complexas de comunicação devido a condições como paralisia cerebral, autismo, RETT e ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) que precisam de Comunicação Assistiva* (também conhecida como comunicação aumentativa e alternativa ou CAA) para se expressar. A maioria não sabe que a tecnologia existe ou não é elegível para cobertura financeira de planos de saúde ou do governo. Um estudo independente denominado “Exploring the Benefits of Assistive Communication”, publicado em 2024 e realizado pela Augur e pelo economista da saúde John Moshtaghi-Svensson, encomendado pela Tobii Dynavox, detalha seu impacto sob uma perspectiva econômica da saúde. Este estudo mostra que a Comunicação Assistiva é um investimento com retornos mensuráveis e benefícios econômicos claros para a sociedade. Ele também mostra que os investimentos em soluções de Comunicação Assistiva de alta tecnologia para pessoas com deficiência:
- pagam por si três vezes mais
- dobram a qualidade de vida do usuário
Este estudo está disponível gratuitamente. Sinta-se à vontade para baixar, ler e compartilhar o link para ajudar a aumentar a conscientização sobre os benefícios da Comunicação Assistiva ou CAA: https://www.assistivecommunication.com/health-economic-study
Definição de Comunicação Assistiva:
É outra maneira de descrever CAA (Comunicação Aumentativa e Alternativa), que trata-se de uma ferramenta, estratégia, suporte ou qualquer forma de comunicação usada além ou no lugar da palavra falada. Ajuda pessoas que não conseguem usar a fala verbal para se comunicar. O termo Comunicação Assistiva ainda é relativamente novo, mas está sendo cada dia mais usado, pois é mais fácil de entender para não clínicos.
As soluções de Comunicação Assistiva são hardware e software desenvolvidos especificamente, controlados por meio de métodos de acesso alternativos, como toque ou olhar, para capacitar os usuários com a capacidade de comunicação. Estas soluções são normalmente utilizadas por indivíduos com capacidades motoras e/ou de fala limitadas, devido a condições como ELA, paralisia cerebral ou autismo.
Sobre o estudo
Três perspectivas e temas principais foram explorados neste estudo: usuários (como e em que medida a Comunicação Assistiva pode melhorar e elevar a vida daqueles que a utilizam), networking (como a comunicação assistiva afeta a vida das pessoas próximas daqueles que a utilizam – como familiares e cuidadores) e sociedade (como a comunicação assistiva pode levar a uma maior qualidade de vida e maior eficiência de custos para a sociedade em geral).
Durante o período de dezembro de 2023 a fevereiro de 2024, foram entrevistados principalmente usuários de Comunicação Assistiva com paralisia cerebral, autismo e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), além de pessoas de sua rede, como familiares e cuidadores. Os recursos de comunicação utilizados pelos participantes são recursos de diversas empresas fornecedoras, incluindo a Tobii Dynavox, e o estudo foi conduzido através de uma combinação de entrevistas aprofundadas (24 entrevistados) e uma pesquisa quantitativa online (81 entrevistados).
O foco estava em como os usuários, seus familiares e cuidadores vivenciavam e classificavam os diversos benefícios dos meios de Comunicação Assistiva e sua capacidade de contribuir para a melhoria da qualidade de vida. Os participantes do estudo foram convidados através de associações industriais independentes e organizações provenientes de contatos da Tobii Dynavox, bem como através do uso de plataformas de mídia social.
Impactos da CAA em alta tecnologia na qualidade de vida
Os resultados do estudo mostram que a Comunicação Assistiva tem um impacto positivo em todos os aspectos da forma como a Organização Mundial da Saúde (OMS) mede a qualidade de vida; saúde física, saúde mental, relações sociais e ambiente de vida. Assim, os benefícios do uso da Comunicação Assistiva em alta tecnologia verificados com os participantes foram:
- Expressar necessidades e preferências (86%)
- Encorajamento para a comunicação (72%)
- Formar e manter relações sociais (69%)
- Expressão da personalidade (68%)
- Aprender e trabalhar (55%)
- Aumento da independência (34%)
O relatório mostra que a sensação geral de bem-estar é duplicada entre os usuários de Comunicação Assistiva, em comparação com a vida sem ela. Comparado à CAA de baixa tecnologia, a Comunicação Assistiva em alta tecnologia significa comunicação independente que não depende das suposições de ninguém ou da escolha entre um determinado conjunto de opções. Isto também significa a capacidade de iniciar a comunicação e expressar questões de saúde de forma precisa.
Além disso, a comunicação iniciada de forma independente por utilizadores de CAA em alta tecnologia significa a capacidade de ser um participante social ativo, capaz de expressar mais do que apenas o básico. Oferece a oportunidade de iniciar discussões, discordar, xingar, provocar e brincar. Ou seja, significa a capacidade de expressar toda a personalidade que o usuário escolher – uma forma de mostrar às pessoas ao redor que a pessoa com deficiência é humano como todo mundo. (Este benefício é mais proeminente em usuários sem deficiência intelectual). No caso de pessoas com autismo, a CAA em alta tecnologia é uma forma de incentivar a comunicação, permitindo um meio confiável de conversa com mais do que apenas os membros do seu círculo de cuidados. No geral, também oferece a possibilidade de comunicar de uma forma muito mais versátil do que apenas com ferramentas CAA de baixa tecnologia, como livros e quadros de comunicação baseados em símbolos.
Além da possibilidade de desenvolver habilidades e aprender coisas novas, que também é melhorada com o uso de ferramentas de Comunicação Assistiva de alta tecnologia, todos os benefícios estão relacionados a uma melhor saúde psicológica geral, por ser visto como uma pessoa completa, com sonhos e aspirações, em maior medida do que sem a ferramenta.
Outro ponto ressaltado no estudo é a capacidade de comunicar problemas de saúde e outras necessidades importantes é fortemente melhorada com o acesso a uma ferramenta de CAA de alta tecnologia. Isto significa uma maior capacidade de obter os cuidados de saúde certos no momento certo. Significa também ser capaz de expressar pequenas necessidades e desconfortos, o que proporciona mais conforto no dia a dia às pessoas com deficiência.
O estudo mostrou ainda que a capacidade de controlar e funcionar de forma mais independente o ambiente doméstico é muito melhorada com o acesso a uma ferramenta de CAA de alta tecnologia. Pedir ajuda (para alguém próximo ou para uma central de socorros emergenciais), bem como ser capaz de abrir portas, ajustar a temperatura e ligar/desligar aparelhos levam a uma maior saúde ambiental.
CAA atua como um capacitador e facilitador
A Comunicação Assistiva de alta tecnologia possibilita ainda diminuir o papel que a deficiência desempenha na formação da identidade das pessoas com deficiência e na forma como são percebidas. Para alguns, a CAA de alta tecnologia pode abrir uma porta para a educação e o emprego.
Ela disponibiliza uma ferramenta de comunicação constante e previsível, com símbolos, fotos e sons, que permite adaptar a ferramenta à sua vida e aos seus interesses – o que incentiva a comunicação para além do ambiente familiar.
Pessoas com ELA apresentam perda da fala e dos movimentos corporais ao longo do tempo. A CAA de alta tecnologia permite-lhes continuar a participar na vida com o melhor das suas capacidades, dado o “novo normal” que enfrentam à medida que a sua doença progride. Também lhes permite participar de grupos de apoio e partilhar as suas emoções, medos e experiências com outras pessoas.
Os principais benefícios da CAA de alta tecnologia aos cuidadores de pessoas com deficiência:
- Comunicação mais eficiente e precisa (88%)
- Compreensão e atendimento às necessidades dos pacientes (83%)
- Maior independência para ambos (65%)
- Menos estresse e preocupações (48%)
- Poder conhecer mais profundamente o paciente (45%)
A comunicação melhorada é o benefício geral da CAA de alta tecnologia para os cuidadores
ao abrir caminho para uma comunicação exata com nuances e precisão que são mais difíceis de obter com ferramentas de baixa tecnologia. Menos suposições significa ser capaz de se concentrar em compreender e atender às necessidades do usuário, além de gerar menos frustração para ambas as partes. Além disso, significa também poder ampliar a rede de apoio, onde mais pessoas possam estar envolvidas na ajuda ao usuário. Isso diminui a responsabilidade dos cuidadores e torna a situação de vida menos estressante.
A maior capacidade do usuário em controlar o seu ambiente também abre caminho à maior independência do cuidador, embora em menor grau.
Globalmente, os prestadores de cuidados primários estimam uma diminuição de 7% na sua taxa de trabalho se a pessoa de quem cuidam utilizar uma ferramenta de CAA de alta tecnologia (excluindo aqueles que responderam que não sabem). E 11% menos estimam que conseguiriam trabalhar em tempo integral sem a ferramenta. Isto se baseia em uma série de fatores, tanto psicológicos quanto práticos. Com uma ferramenta de CAA de alta tecnologia, o usuário fica menos dependente dos cuidadores mais próximos, que significa melhor saúde mental graças a menos stress e ansiedade em relação à satisfação das necessidades do usuário e à situação geral da vida.
Além disso, 64% dos cuidadores participantes não assumem a carga de trabalho adicional normalmente realizada pelos assistentes. No entanto, sem a utilização de uma ferramenta de CAA de alta tecnologia, estimam que a taxa de trabalho aumentaria 16% (excluindo aqueles que responderam que não sabem). Outros 5% estimam que precisariam fazer o trabalho equivalente de um assistente o tempo inteiro, além das suas funções de cuidador, se o utilizador não tivesse um dispositivo de CAA de alta tecnologia.
Para os pais, o uso da CAA significa também conhecer seus filhos de forma mais profunda, passando da comunicação reativa à comunicação espontânea e multifacetada, onde as crianças podem mostrar mais lados da sua personalidade e expressar preferências, opiniões e sentimentos. Este benefício é mais fortemente expresso pelos pais de crianças autistas, pois estas ferramentas podem ser a chave para realmente conseguir que o seu filho se comunique.
Redução de custos para a sociedade
Durante um período de 5 anos, ter acesso a uma ferramenta CAA de alta tecnologia representa uma economia social de cerca de 300 mil (na moeda sueca) por usuário, após a dedução do custo da ferramenta.
As maiores economias são estimadas para o grupo com PC, onde uma ferramenta de CAA de alta tecnologia melhora muito a precisão na comunicação dos sintomas e na obtenção do tratamento certo para as necessidades médicas do usuário. Estima-se ainda que as maiores economias sejam nos custos com terapia da fala, onde se prevê uma diminuição da necessidade de atendê-los com maior frequência.
Para as pessoas com ELA que utilizam uma ferramenta de CAA de alta tecnologia, a poupança estimada em cuidados de saúde é pequena, provavelmente devido à gravidade e à natureza progressiva da doença.
A maior economia virá do aumento da capacidade de trabalho dos cuidadores, que com a ajuda da ferramenta podem se sentir seguros em deixar o usuário nas mãos de outras pessoas e ter a certeza de que entenderão as necessidades do usuário. Estima-se que as maiores poupanças venham do grupo com ELA, que consegue comunicar em maior medida através de uma linguagem escrita diferenciada que é facilmente compreendida por outros.
Este também é o grupo que estima o maior aumento da capacidade de trabalho do usuário, onde os adultos podem continuar fazendo seu trabalho por mais algum tempo graças à ferramenta.
Sobre a Tobii Dynavox
Tobii Dynavox é líder global em Comunicação Assistiva. As soluções personalizadas permitem que pessoas com deficiência, como paralisia cerebral, ELA, autismo e lesão medular, consigam se comunicar com voz própria e viver de forma mais independente. Até o momento, centenas de milhares de pessoas em todo o mundo se beneficiaram das soluções integradas, que incluem hardware, software, sistemas de linguagem desenvolvidos clinicamente, ferramentas de educação especial, treinamento e apoio. Usando síntese de fala baseada em IA, oferece aos usuários uma identidade de voz personalizada em mais de 30 línguas, para crianças e adultos.
Mais informações: https://www.tobiidynavox.com/
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