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A importância do acompanhamento terapêutico em pacientes de AME que utilizam recursos de tecnologia assistiva

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A adolescente Heloísa Nietto, portadora de AME
Heloisa Nietto

A tecnologia assistiva identifica recursos que podem prover ou ampliar as habilidades funcionais das pessoas com deficiência. O potencial cognitivo desses usuários pode não ser totalmente estimulado e explorado na ausência da equipe multidisciplinar – em especial, abordaremos neste texto o Terapeuta Ocupacional (TO) e pacientes com AME. 

Os recursos de acessibilidade e acesso ao computador fazem parte das categorias da tecnologia assistiva e, em geral, fazem parte da rotina das crianças com Atrofia Medular Espinhal (AME) como uma ferramenta de acesso ao lazer apenas. Porém, se aliada ao trabalho do TO, pode trazer resultados surpreendentes na evolução dos usuários.

É o caso da Heloísa Nietto Viggiani, a Helô, que completará 14 anos em junho e desde os 5 tem acompanhamento da Terapeuta Ocupacional Marisa Hirata Fabri*, que, juntamente com os esforços da mamãe Luciana Nietto, introduziu há três anos a tecnologia assistiva com o PCEye (equipamento de acesso ao computador através do olhar), da Tobii Dynavox, para melhorar o desenvolvimento da pequena.

“Até então, a Helô se comunicava com sua forma expressiva para o “sim” e “não”. Uma prancha de comunicação com os seus desenhos e programas de televisão favoritos e atividades da rotina foi introduzida sem muito sucesso. Ela conseguia usar um acionador de leve toque em atividades restritas devido ao grande comprometimento motor, porém não gostava da espera da varredura. Vale ressaltar que seu potencial cognitivo sempre foi muito presente em todas as atividades. Iniciamos o uso do PCEye (mouse ocular) quando ela tinha 10 anos. Foi um processo lento, Heloísa mostrou resistência no início, não entendia o quanto poderia torná-la mais independente, como por exemplo escolher seu desenho favorito sozinha. Mas sua mãe estabeleceu horários para uso do PCEye na rotina, o que contribuiu para o seu aprendizado e percepção. Assim, a Helô rapidamente compreendeu o funcionamento e utilização do equipamento‘’, explica Marisa. 

Segundo ela, o software Communicator da Tobii Dynavox possibilitou a elaboração de diferentes pranchas, atividades e brincadeiras em níveis crescentes para estimular um maior aprendizado, principalmente na leitura e escrita. “Logo, a Helô começou a explorar as pranchas e também todas as funcionalidades do software, como câmera, músicas e o e-mail. Atualmente, ela acessa o Facebook, YouTube, sites de jogos e pratica o aplicativo Duolingo (de aprendizado de idiomas), além de pesquisar no Google e enviar mensagens pelo WhatsApp com autonomia. Na escrita, algumas vezes persiste em uma escrita relacionada a personagens dos desenhos animados, outras vezes nos surpreende com atitudes pontuais, como por exemplo, pedir apoio técnico por whatsApp ao Rodrigo da Civiam quando o PCEye ‘não funciona’”, relata a terapeuta.

“O equipamento da Tobii a ensinou a escrever, praticamente! Vê-la acessando Facebook, Youtube, WhatsApp e fazendo selfie é incrível! Inclusive, de tanto ela ficar fuçando, ela descobriu coisas que nem eu sabia que existia, como paralisar a tela do computador e editar (algo assim, faz tempo que ela fez isso), entre outras coisas! Antes do recurso de tecnologia assistiva, ela ficava nos desenhos pela TV e era um terror ficar mudando de canal ou ajudando-a na escolha dos desenhos: ela escolhia, pedia para tirar em seguida, escolhia outro, pedia pra tirar. Às vezes nada a agradava, perdíamos um tempão e ela não ficava feliz!”, comemora a mamãe Luciana.

“Os pacientes com AME apresentam um grande potencial cognitivo e as limitações motoras não impedem sua evolução. No entanto, é preciso que tenham o acompanhamento terapêutico e de uma equipe multidisciplinar para que não permaneçam restritos às suas limitações, mesmo que tenham à sua disposição os recursos de tecnologia assistiva”, alerta Marisa. E complementa: “Hoje a Heloísa aguarda ansiosamente o horário livre para conseguir usar o PCEye e fica muito brava quando alguma atividade da rotina a impede de utilizá-lo”, diverte-se a TO.

*Marisa Hirata Fabri é Terapeuta Ocupacional graduada pela PUC Campinas com pós-graduação Lato sensu em Tecnologia Assistiva.

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