Em celebração ao Dia Mundial da Síndrome de Down (21 de março), o 1º Workshop Trissomia 21 e Transtornos Motores de Fala, realizado pela ABRAPRAXIA (Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância e Adolescência), propõe ampliar um debate ainda pouco conhecido, mas fundamental para o desenvolvimento da comunicação e da inclusão social de pessoas com Síndrome de Down. O evento reúne profissionais da área e será conduzido pela fonoaudióloga Elisabete Giusti, referência nacional em Transtornos Motores de Fala e conselheira técnica da ABRAPRAXIA.

Neste ano, o tema internacional da data é “Juntos contra a solidão”. E, segundo a especialista, a comunicação tem um papel central nessa discussão. “Sabemos que as pessoas com Trissomia 21 enfrentam desafios variados de comunicação e de inteligibilidade da fala. Elas demonstram interesse em se comunicar, mas a produção e a clareza da fala podem se tornar um desafio e, consequentemente, uma barreira para as relações e para a inclusão social e profissional”, explica.

O que são transtornos motores de fala

Apesar de impactarem diretamente a comunicação, muitas pessoas ainda desconhecem os chamados transtornos motores de fala. Eles correspondem a um grupo de condições em que há dificuldade para planejar, programar ou executar os movimentos necessários para produzir os sons da fala.

“É como se o cérebro tivesse a ideia do que quer falar, mas a conexão com os movimentos da boca não acontece da forma esperada”, explica Giusti. Nos últimos cinco anos, segundo ela, houve avanços científicos importantes que ampliaram o conhecimento e a discussão sobre esse grupo de transtornos.

Apraxia e disartria: entendendo as diferenças

Entre os principais transtornos motores de fala estão a apraxia de fala na infância e a disartria. Embora ambas afetem os movimentos necessários para a produção dos sons, suas origens são diferentes.

Na apraxia, a dificuldade está no planejamento e na programação dos movimentos da fala – ou seja, o cérebro não envia adequadamente os comandos para que os articuladores (como lábios, mandíbula e língua) se organizem para produzir determinados sons.

Já na disartria, o problema é neuromuscular: os músculos responsáveis pela fala não recebem ou não executam adequadamente as informações relacionadas à força, velocidade e coordenação dos movimentos. “Entender a diferença entre as duas condições permite um adequado planejamento da intervenção”, destaca Elisabete.

Transtornos frequentes, mas ainda pouco diagnosticados

Segundo a especialista, os transtornos motores de fala são bastante prevalentes em pessoas com Síndrome de Down, mas, ao mesmo tempo, ainda pouco identificados.

Um dos principais problemas é que muitas dificuldades de fala acabam sendo atribuídas apenas às características da própria síndrome. “É comum que os pais ouçam que a criança não fala ou fala de forma pouco clara porque tem Trissomia 21 ou atraso cognitivo. Quando não há um diagnóstico diferencial, o tratamento pode não ser específico e, muitas vezes, não traz os resultados esperados”, explica.

Essa situação pode gerar frustração e desmotivação tanto para os pacientes quanto para as famílias, além de impactar diretamente a autoestima, a vida escolar, social e profissional.

O papel fundamental do fonoaudiólogo

O diagnóstico e o tratamento dos transtornos motores de fala são responsabilidade do fonoaudiólogo. No entanto, a fonoaudióloga destaca que a atuação nessa área exige formação específica e experiência clínica. “Trabalhar com terapia motora de fala requer capacitações complementares e o conhecimento de abordagens terapêuticas adequadas para esses transtornos”, afirma.

Segundo a especialista, na prática clínica, um dos maiores desafios é garantir um olhar integral para as necessidades de comunicação da pessoa com Trissomia 21. “A atuação fonoaudiológica com pessoas com T21 abrange desde a intervenção precoce até a idade adulta, e abrange diferentes áreas, como a motricidade orofacial, a linguagem oral, a comunicação alternativa, as habilidades de leitura e escrita, habilidades auditivas e recentemente, a área de terapia motora de fala. Conseguir organizar um planejamento adequado, que abranja todas essas áreas é fundamental ou então deve ser considerada também a possibilidade de um mesmo paciente, ter mais que um fonoaudiólogo e desta forma, os objetivos podem ser divididos de acordo com a expertise de cada um. Por isso, em alguns casos, pode ser necessário o acompanhamento por mais de um profissional, cada um atuando de acordo com sua área de especialização”, enfatiza Elisabete Giusti.

Formação profissional e conscientização

Foi justamente diante dessas demandas que surgiu o 1º Workshop Trissomia 21 e Transtornos Motores de Fala, que será realizado no dia 21/3, online. De acordo com a fonoaudióloga, a iniciativa está alinhada à missão da ABRAPRAXIA de promover conhecimento e ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequados.

“Ainda vemos muitas pessoas com Trissomia 21 que não tiveram acesso ao diagnóstico correto desses transtornos. Aproveitar o Dia Mundial da Síndrome de Down para chamar atenção para esse tema é uma oportunidade importante”, destaca.

Durante o evento, os profissionais participantes terão acesso a conteúdos voltados à identificação dos sinais clínicos desses transtornos, estratégias para aprimorar a avaliação fonoaudiológica e orientações sobre intervenções terapêuticas mais eficazes.

A proposta também inclui reflexões sobre como a intervenção correta pode transformar o desenvolvimento dos pacientes. “Quando a pessoa passa a se expressar melhor, os impactos vão além da comunicação. Há melhora na organização do comportamento, na compreensão verbal, na participação social e na inclusão”, afirma.

Comunicação como caminho para pertencimento

Eventos de formação como o workshop também têm um papel importante na conscientização de profissionais, educadores e famílias sobre os transtornos motores de fala. Esse reconhecimento pode estimular a busca por diagnóstico e tratamento adequados, beneficiando diretamente os pacientes.

“Não podemos ignorar o impacto que a comunicação tem na qualidade de vida das pessoas e de suas famílias”, ressalta a especialista. Segundo ela, quando a comunicação melhora, abre-se espaço para algo fundamental: o pertencimento. “Ser compreendido pelas pessoas ao redor permite que essas pessoas mostrem todo o seu potencial e participem de forma mais ativa na sociedade”.

Elisabete Giusti deixa uma mensagem clara para profissionais e familiares. “Minha mensagem é, na verdade, um pedido. Um pedido para que as dificuldades de fala na T21, deixem ser justificadas apenas como “parte da síndrome” ou como sendo “comuns” à T21. Precisamos compreender os transtornos de fala e a falta de inteligibilidade de fala na T21 como multifatorial, e devemos sim, nesta lista de fatores, incluir os transtornos motores de fala. Passar a se expressar melhor e ser compreendido pelas pessoas ao seu redor, os torna mais pertencentes e cria-se a possibilidade deles nos mostrarem todo o seu potencial”. 

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