Tecnologia assistiva amplia autonomia e transforma vidas, como a de Julia Guida

Celebrado em 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras é um convite à conscientização, ao combate à desinformação e, principalmente, o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e aos recursos que promovam qualidade de vida às pessoas que convivem com algum tipo de doença rara.

Neste ano, a data traz o tema “Mais do que você pode imaginar” (More than you can imagine). A proposta reforça que ser raro é mais do que um diagnóstico: envolve histórias, desafios, descobertas, avanços científicos, cuidado e, sobretudo, luta por direitos. O tema também chama a atenção para um dado essencial – as doenças raras são mais comuns do que se imagina – e destaca que garantir diagnóstico precoce, cuidado adequado, recursos assistivos, informação e equidade deve ser prioridade nas políticas públicas e na sociedade.

A história de Julia Guida Nogueira Magalhães, diagnosticada em 2015 com CMT4 (Charcot-Marie-Tooth tipo 4), uma doença rara conhecida como neuropatia periférica hereditária, traduz com precisão o tema da campanha. Sua trajetória evidencia que ser raro é, de fato, “mais do que você pode imaginar” – e mostra como o acesso à tecnologia assistiva tem o poder de redefinir caminhos, ampliando possibilidades de trabalho, lazer e participação social.

Na época do diagnóstico, ela já cursava Análise de Sistemas e enfrentava dificuldades crescentes para usar o computador com as próprias mãos: “Eu ficava muito frustrada em não conseguir praticar exercícios de programação sozinha. Precisava ditar para minha mãe ou acompanhante as linhas de código e, pra isso, era preciso ter uma santa paciência”, relembra.

Em maio daquele ano, por meio de uma terapeuta ocupacional, Julia conheceu o controle ocular da Tobii Dynavox e o teste com o recurso foi decisivo: “Fiquei maravilhada com o quanto essa tecnologia ia mudar minha vida para melhor – e mudou!”. Assim, desde julho de 2015, ela utiliza o rastreador ocular diariamente. Ao longo desses mais de dez anos, o dispositivo se tornou essencial para sua independência nas atividades pessoais, acadêmicas e profissionais.

Conquistas movidas pelo olhar

Julia, que também tem deficiência auditiva, cita as inúmeras conquistas ao longo desses anos utilizando o controle ocular: concluiu o trabalho final da graduação,  que também se tornou projeto de iniciação científica com bolsa do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq); realizou cursos online oferecidos pela University of Michigan, contribuiu com conteúdos nas redes sociais durante a pandemia, como indicar um filme toda sexta-feira no Facebook: “Eu sentia um enorme prazer em apresentar às pessoas o incrível cinema indiano, cujos filmes assisto desde 2013 e se tornou uma das minhas paixões. Além disso, comecei a trabalhar depois de comunicar com o rastreador ocular que estava procurando emprego no LinkedIn e ser entrevistada no WhatsApp pelo meu gestor; e também concedi alguns relatos importantes para a Civiam”.

Julia foi também responsável pela criação de um abaixo-assinado solicitando a retomada do ônibus circular em Cachoeira Paulista (cidade onde reside) para ajudar suas técnicas de enfermagem, ampliando assim sua presença pública. “Tudo isso movimentando meus preciosos olhos”, destaca.

No lazer, ela mantém a curiosidade cultural: além da paixão pelo cinema indiano,  atualmente tem acompanhado as minisséries asiáticas: “Eu tenho assistido vários k-dramas e c-dramas nos últimos três anos depois de ver tantas pessoas falando muito bem dessas minisséries asiáticas nas redes sociais. Acho que é porque já tenho uma profunda curiosidade natural em conhecer novas culturas, me sinto como se estivesse viajando pelo mundo e até aprendi algumas palavras nos idiomas deles”, diverte-se.

Rede de cuidados e adaptação

Com uma rede de apoio que conta com cinco técnicas de enfermagem diariamente, Julia tem uma agenda cheia ao longo do mês: tem acompanhamento mensal de clínico geral e visitas regulares de enfermeira-chefe. Quinzenalmente tem sessões com a psicóloga e realiza fisioterapia diária e fonoaudiologia duas vezes por semana.

Ela explica que não utiliza o controle ocular em ambientes externos: “Eu já era surda oralizada antes da traqueostomia. Mesmo com a voz enfraquecida, consigo me comunicar por leitura labial e, quando necessário, soletro palavras desenhando letras no ar com a língua”. 

Sobre o processo de adaptação à tecnologia assistiva, ela destaca: “É super normal ficar meio perdido quando começa a fazer algo novo pela primeira vez. Eu mesma levei alguns dias para dominar todas as funcionalidades que o rastreador ocular disponibiliza, ou seja, é só uma questão de prática. Lembrem-se daquele ditado que diz que a prática leva à perfeição”. 

Ela também destaca cuidados importantes para quem utiliza rastreador ocular, como piscar com frequência, usar colírio lubrificante, fazer uso de complexos vitamínicos para a saúde ocular e manter acompanhamento oftalmológico.

Carreira, promoção e novos planos

Há quatro anos, Julia trabalha em uma renomada instituição financeira que, à época de sua contratação, adquiriu a tecnologia assistiva necessária para que ela pudesse desempenhar suas funções. “Com ela, realizo atividades como programação, documentação e apresentação de projetos importantes. Consigo me comunicar de forma clara e fluida com meu gestor, pares e parceiros”, salienta.

Julia também faz questão de destacar um momento marcante em sua trajetória profissional: “Não posso deixar de mencionar o quanto fiquei emocionada e feliz quando recebi minha promoção no ano passado”. Hoje, ela ocupa o cargo de Analista de Riscos Pleno e afirma que a conquista da nova posição se tornou um combustível para seguir evoluindo na carreira. 

Determinada a se aprimorar continuamente, ela iniciou 2026 dando mais um passo importante em sua formação: “Em janeiro, comecei um MBA online em Ciência de Dados, oferecido pela Universidade de São Paulo, com duração de um ano, como forma de me preparar para atuar nessa área que tem crescido muito ultimamente e que considero estratégica diante do avanço da inteligência artificial”.

Para Julia, investir em conhecimento é mais do que uma meta profissional: é uma forma de acompanhar as transformações do mercado e ampliar, cada vez mais, suas possibilidades de atuação.

Inclusão é direito

No Dia Mundial das Doenças Raras, Julia deixa uma mensagem que resume sua trajetória: “Ter uma doença rara significa aprender a descobrir novas formas de existir no mundo. A tecnologia assistiva pode vir de diferentes maneiras e os sonhos não precisam ser abandonados, apenas adaptados. Eu desejo que mais pessoas tenham acesso às informações sobre diversos tipos de tecnologia, porque inclusão é direito. E quando existe acesso, existe futuro”.

Ela é prova de que conscientizar sobre as doenças raras também significa defender, de forma enfática, o acesso à tecnologia assistiva. Recursos como o controle ocular vão muito além de facilitar tarefas do dia a dia: eles garantem voz, ampliam a presença social, abrem portas ao mercado de trabalho e fortalecem a autonomia.

Confira também a matéria especial que produzimos com Julia Guida em alusão ao Dia Mundial do Trabalho, na qual ela compartilha sua trajetória profissional, desafios e conquistas, reforçando a importância da inclusão e da autonomia: https://civiam.com.br/dia-mundial-do-trabalho/.