Quando estava terminando o Ensino Médio (antigo colegial), Ricky Ribeiro, como é conhecido Luiz Henrique da Cruz Ribeiro, já havia escolhido o que queria cursar no Ensino Superior: Administração Pública na Fundação Getúlio Vargas. Na época, o jovem, com 16 anos, sonhava com uma carreira em que pudesse ser uma contribuição à sociedade. Determinado, seguiu o seu plano e, durante a faculdade, iniciou seu primeiro grande projeto próprio: a fundação da Associação Abaporu, uma Organização sem fins lucrativos qualificada como OSCIP (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público), criada com o propósito de realizar projetos sociais atuando nas áreas de educação, cultura e cidadania. Formou-se administrador pela FGV e seguiu para o Mestrado em Sustentabilidade, que cursou em Barcelona. Ao retornar ao Brasil, aos 27 anos, percebeu que seu fôlego, força e resistência na prática de esportes não eram os mesmos. “Até meus 27 anos não apresentei nenhum sintoma da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nessa idade eu estava no auge da minha forma física, correndo diariamente, fazendo aulas de tênis e jogando futebol. Os primeiros sintomas começaram alguns dias antes do meu aniversário de 28 anos”, relembra.

A ELA é considerada uma doença rara que provoca degeneração motora, prejudicando os movimentos de braços, mãos e pernas, além da fala, mastigação, deglutição e respiração. Os principais sintomas são fraquezas e atrofia muscular. Apenas 10% dos casos têm origem genética, mas, na grande maioria, não há histórico familiar da doença e o diagnóstico é feito por avaliação clínica através do exame de eletroneuromiografia (um conjunto de testes diagnósticos para avaliar a função do sistema nervoso periférico: nervos, músculos e junção neuromuscular). 

Apesar de ser mais comum acometer idosos, cada vez mais, pessoas de diversas faixas etárias estão sendo diagnosticadas com ELA. O professor Wilson Marques Junior, do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP, em entrevista ao portal Jornal da USP, diz: “Uma possibilidade deste aumento é que as pessoas estão mais alertas, com isso são mais frequentes e precoces. Mas há aqueles que acreditam que este aumento é uma tendência. A verdade é que não há ainda uma resposta para este fenômeno”.

Das dificuldades da ELA ao propósito de vida

Logo após receber o diagnóstico, Ricky e sua família foram em busca de tratamentos para a ELA, além de viajarem o tanto que pudessem (período que durou em torno de dois anos), quando as primeiras dificuldades motoras começaram a limitar a mobilidade do jovem.

O administrador passou a refletir sobre como poderia contribuir com a sociedade – sonho que continuava pulsando em seu coração, mesmo com os desafios impostos pela ELA. Ao perder os movimentos das pernas e precisar de uma cadeira de rodas, Ricky começou a pesquisar sobre mobilidade e, então, percebeu a falta de informações relevantes na internet. Dessa forma, das dificuldades advindas da doença, ele criou, em 2011, o maior portal de mobilidade urbana sustentável do Brasil: o Mobilize Brasil, descobrindo, assim, o seu propósito de vida.

Hoje, aos 44 anos, Ricky é inspiração a muitas pessoas: por meio do controle ocular, ele continua à frente do Mobilize, é palestrante, professor de pós-graduação e consultor em mobilidade urbana sustentável, além de compor a equipe da renomada empresa Ernst & Young (EY). “Foram muitas conquistas ao longo desses anos de convivência com a ELA, tanto pelo Mobilize e pela empresa Ernst & Young (EY), como pessoais, inclusive algumas relacionam os dois lados. O próprio fato do portal Mobilize existir há 13 anos, comigo estando vivo para contar esta história, é um grande feito. Além disso, já realizamos projetos muito relevantes a nível nacional, como a campanha Calçadas do Brasil e o Estudo Mobilize 2022. Por causa do trabalho no portal, eu sou convidado para ministrar palestras, ganhei prêmios, fizeram reportagens sobre a minha vida e me tornei professor de mobilidade urbana sustentável em curso de pós graduação. Pessoalmente, uma das principais conquistas foi ter conseguido voltar a sair de casa novamente, depois de 5 anos. Eu também fico muito feliz por ter melhorado significativamente da parte respiratória e, atualmente, conseguir frequentar diversos lugares e dormir fora de casa sem sentir desconforto respiratório”.

Ricky fará ainda o lançamento oficial da nova edição do livro “Movido pela Mente” (Editora Literare), escrito por ele e Gisele Mirabai. Será no dia 28/6 na Livraria da Travessa do Shopping Villa Lobos, em São Paulo, às 18h30 – data escolhida a dedo pelo empreendedor: o evento acontece no mês de conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, por conta do Dia Mundial de Conscientização sobre a ELA e Dia Nacional de Luta Contra a ELA, ambos celebrados no dia 21/6. 

A nova edição do livro traz uma quarta parte com dois novos capítulos: “Sempre em Movimento” e “A Vida é um Sopro”: “A primeira edição do livro, publicada em 2017, acaba com a chegada da cadeira de rodas motorizada. Foi nesse ano que eu voltei a sair depois de muito tempo em casa. Passados quase 7 anos, o livro agora traz todas as novas possibilidades que surgiram com isso, mas também os obstáculos enfrentados, gerando mais reflexões sobre temas como acessibilidade, mobilidade urbana e urbanismo. Fala sobre os novos projetos do Mobilize, trabalhos na EY e como, mesmo sem movimentos e sem a fala, eu virei palestrante, professor e radialista. No livro eu também conto sobre outras pessoas com ELA, os motivos pelos quais eu atribuo minha melhora e também dificuldades, como internações e até queimadura. Uma dessas internações foi relativamente grave e os médicos do hospital pelo jeito acharam que eu ia morrer, pois vieram falar comigo sobre cuidados paliativos e estágio final da ELA. Foi uma conversa muito dura para quem vem melhorando e fazendo planos para o futuro. Para saber mais, leia a nova edição do livro “Movido pela Mente””, brinca.

Outra novidade é que o empreendedor está lançando um blog sobre temas relacionados à ELA, tecnologia assistiva, acessibilidade, cadeira de rodas, equipamentos, além de compartilhar com mais detalhes sobre a sua história de vida e as diversas premiações recebidas até agora. De acordo com ele, as valiosas publicações acontecerão quinzenalmente. Confira: https://rickyribeiro.com.br/o-que-esperar-deste-blog/

Às pessoas que acabaram de receber o diagnóstico de ELA, Ricky diz: “A mensagem que eu quero passar é para não perderem a esperança, mesmo diante de um diagnóstico tão difícil como este, e continuarem tocando a vida. Imagine, por exemplo, se o Stephen Hawking tivesse abandonado a faculdade e deixado de viver ao saber que estava com ELA. Teríamos perdido um dos principais físicos do último século. Atualmente, e cada vez mais, a tecnologia ajuda as pessoas com ELA a fazerem atividades que não são possíveis realizar normalmente por causa das limitações físicas. Seguir vivendo, trabalhando, se divertindo e planejando o futuro certamente farão você encarar melhor a doença e viver mais tempo”.