“Surdos que ouvem”, um movimento em prol da disseminação da informação contra os preconceitos acerca das pessoas com deficiência auditiva

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Médico fazendo um teste de audição em uma paciente

“Surdos que ouvem”. Este é o nome do movimento encabeçado por Paula Pfeifer, Cientista Social, escritora, empresária e palestrante, que traz a consciência de que as tecnologias podem devolver a audição às pessoas com deficiência auditiva. Surgiu em 2017, quando Paula precisou decidir o título do seu TEDx Talks. “Desde então, já perdi as contas de quantas vezes ouvi: “Como assim surdos que ouvem? Surdos não ouvem!”. A expressão se mostrou precisa e certeira. Instiga a curiosidade das pessoas que não conhecem o assunto e faz com que queiram ouvir a resposta para essa pergunta recorrente. Dessa forma, disseminamos informação, combatemos fake news e quebramos tabus e preconceitos a respeito de pessoas com qualquer grau de deficiência auditiva. No final de 2018, quando venci o Facebook Community Leadership Program (um programa global de liderança do Facebook com mais de 6500 inscritos no mundo inteiro) pela América Latina, recebi a missão de criar e executar um projeto em prol da nossa comunidade. E foi assim que Surdos Que Ouvem se transformou num grande projeto, que foi executado de janeiro de 2019 a junho de 2020, com as seguintes iniciativas: Campanhas de vídeos (histórias de surdos que ouvem), Conexões Sonoras (talk-shows e palestras sobre a saúde auditiva, com depoimentos), Identificação e treinamentos de novas lideranças (para replicarmos as iniciativas pelo Brasil), Cursos para pais de Surdos que Ouvem (curso on-line com experts em surdez)”, explica. 

“Hoje, ganhou tanta adesão que se tornou a maior comunidade on-line de pessoas com deficiência usuárias de tecnologias auditivas da América Latina, com quase 20 mil membros. A Organização Mundial da Saúde (OMS) lançou em março o Relatório Mundial da Audição que mostra que 1,5 bilhão de pessoas no mundo hoje têm algum grau de perda auditiva”, diz.

Paula começou a perder a audição na infância, mas somente na adolescência aos 16 anos é que foi diagnosticada com a surdez. E, como boa parte das perdas auditivas, ela diz que a causa não foi identificada. A partir daí, entrou para o que costuma chamar de ‘armário da surdez’: “Logo após o diagnóstico eu comprei os aparelhos, mas me recusei a usá-los. A última coisa que eu queria, aos 16 anos, era ser conhecida como “a surda” da escola. Ainda mais porque na adolescência minha perda era moderada-severa. A perda profunda foi só no final dos vinte anos”, diz.

Em 2010, criou o blog Crônicas da Surdez, como forma de compartilhar todas as informações sobre a deficiência auditiva, como leis, direitos, tecnologias, eventos, entre outros. “Foi quando resolvi sair do armário da surdez e passei a usar o aparelho auditivo todos os dias. Decidi escrever o blog com a intenção de ser a amiga que eu nunca tive, de me dar apoio para superar a vergonha da condição de ser deficiente auditiva. E, assim, o site começou a ter muitos acessos. Por isso, criei uma comunidade no Facebook, que cresceu rapidamente, tornando-se uma rede grande de apoio emocional”, explica.

Implante coclear

Aos 32 anos, em 2013, a escritora fez o implante coclear (IC), um dispositivo eletrônico colocado cirurgicamente dentro do ouvido que capta o som com um microfone colocado atrás da orelha e o transforma em impulsos elétricos diretamente sobre o nervo responsável pela audição. O IC é indicado para crianças e adultos em casos em que outras formas de melhorar a audição não funcionaram. 

Ele é formado por duas partes: um receptor interno, colocado sobre o ouvido interno na região do nervo auditivo, que recebe os impulsos enviados pelo transmissor do microfone externo, que é colocado atrás da orelha, e outra parte externa que é mantida por um tipo de ímã, que recebe os sons produzidos, transformando-os em impulsos elétricos que são enviados para a parte interna do implante. É preciso ainda fazer reabilitação com fonoaudiólogo após o implante para que a pessoa consiga entender os sons decifrados pelo IC e os significados das palavras. “Como qualquer adaptação, o implante coclear não é um milagre, é um processo que requer comprometimento, expectativas realistas, tempo e treinamento. Meu resultado com ele foi espetacular, mas eu não estava esperando por isso”, esclarece Paula.

O IC normalmente é indicado para pacientes com surdez profunda que não possuem cóclea suficiente para utilização de uma prótese auditiva. Mas, vale lembrar que é preciso consultar um otorrinolaringologista para saber se o deficiente auditivo é um provável candidato ao implante coclear.  De acordo com os critérios completos definidos pela portaria 2.77/2014 do Ministério da Saúde, o IC está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Confira no link os passos para solicitá-lo: https://cronicasdasurdez.com/implante-coclear-sus/

Paula, juntamente com o marido, o otorrinolaringologista Luciano Moreira, levanta a bandeira de que todos os deficientes auditivos saiam da invisibilidade e do ‘armário da surdez’, seja por meio do implante coclear, dos aparelhos auditivos ou do uso de próteses, para uma melhor qualidade de vida.

Livros e cursos

Paula é autora dos livros, também em versão em inglês e espanhol, “Crônicas da Surdez” (Plexus Editora, 2015), “Novas Crônicas da Surdez: Epifanias do Implante Coclear” (Plexus Editora, 2015) e “Crônicas da Surdez: aparelhos auditivos” (2020). Eles podem ser adquiridos no botão abaixo: 

Hoje, o casal ministra também os cursos on-line:

Paula já deu palestras em empresas como Google, Facebook, Avon, Women of Tomorrow, WPP Stream, TEDx Talks, Creditas, Bradesco Seguros, Consulado dos EUA, SESC e em inúmeras outras sobre surdez e tecnologia. “Ser uma Surda Que Ouve é uma realidade para milhões de pessoas no mundo inteiro e espalhar esse conhecimento é fundamental”, diz. 

Para mais informações, acesse: https://cronicasdasurdez.com/o-que-fazemos/

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