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“Surdos que ouvem”, um movimento em prol da disseminação da informação contra os preconceitos acerca das pessoas com deficiência auditiva

Médico fazendo um teste de audição em uma paciente

“Surdos que ouvem”. Este é o nome do movimento encabeçado por Paula Pfeifer, Cientista Social, escritora, empresária e palestrante, que traz a consciência de que as tecnologias podem devolver a audição às pessoas com deficiência auditiva. Surgiu em 2017, quando Paula precisou decidir o título do seu TEDx Talks. “Desde então, já perdi as contas de quantas vezes ouvi: “Como assim surdos que ouvem? Surdos não ouvem!”. A expressão se mostrou precisa e certeira. Instiga a curiosidade das pessoas que não conhecem o assunto e faz com que queiram ouvir a resposta para essa pergunta recorrente. Dessa forma, disseminamos informação, combatemos fake news e quebramos tabus e preconceitos a respeito de pessoas com qualquer grau de deficiência auditiva. No final de 2018, quando venci o Facebook Community Leadership Program (um programa global de liderança do Facebook com mais de 6500 inscritos no mundo inteiro) pela América Latina, recebi a missão de criar e executar um projeto em prol da nossa comunidade. E foi assim que Surdos Que Ouvem se transformou num grande projeto, que foi executado de janeiro de 2019 a junho de 2020, com as seguintes iniciativas: Campanhas de vídeos (histórias de surdos que ouvem), Conexões Sonoras (talk-shows e palestras sobre a saúde auditiva, com depoimentos), Identificação e treinamentos de novas lideranças (para replicarmos as iniciativas pelo Brasil), Cursos para pais de Surdos que Ouvem (curso on-line com experts em surdez)”, explica. 

“Hoje, ganhou tanta adesão que se tornou a maior comunidade on-line de pessoas com deficiência usuárias de tecnologias auditivas da América Latina, com quase 20 mil membros. A Organização Mundial da Saúde (OMS) lançou em março o Relatório Mundial da Audição que mostra que 1,5 bilhão de pessoas no mundo hoje têm algum grau de perda auditiva”, diz.

Paula começou a perder a audição na infância, mas somente na adolescência aos 16 anos é que foi diagnosticada com a surdez. E, como boa parte das perdas auditivas, ela diz que a causa não foi identificada. A partir daí, entrou para o que costuma chamar de ‘armário da surdez’: “Logo após o diagnóstico eu comprei os aparelhos, mas me recusei a usá-los. A última coisa que eu queria, aos 16 anos, era ser conhecida como “a surda” da escola. Ainda mais porque na adolescência minha perda era moderada-severa. A perda profunda foi só no final dos vinte anos”, diz.

Em 2010, criou o blog Crônicas da Surdez, como forma de compartilhar todas as informações sobre a deficiência auditiva, como leis, direitos, tecnologias, eventos, entre outros. “Foi quando resolvi sair do armário da surdez e passei a usar o aparelho auditivo todos os dias. Decidi escrever o blog com a intenção de ser a amiga que eu nunca tive, de me dar apoio para superar a vergonha da condição de ser deficiente auditiva. E, assim, o site começou a ter muitos acessos. Por isso, criei uma comunidade no Facebook, que cresceu rapidamente, tornando-se uma rede grande de apoio emocional”, explica.

Implante coclear

Aos 32 anos, em 2013, a escritora fez o implante coclear (IC), um dispositivo eletrônico colocado cirurgicamente dentro do ouvido que capta o som com um microfone colocado atrás da orelha e o transforma em impulsos elétricos diretamente sobre o nervo responsável pela audição. O IC é indicado para crianças e adultos em casos em que outras formas de melhorar a audição não funcionaram. 

Ele é formado por duas partes: um receptor interno, colocado sobre o ouvido interno na região do nervo auditivo, que recebe os impulsos enviados pelo transmissor do microfone externo, que é colocado atrás da orelha, e outra parte externa que é mantida por um tipo de ímã, que recebe os sons produzidos, transformando-os em impulsos elétricos que são enviados para a parte interna do implante. É preciso ainda fazer reabilitação com fonoaudiólogo após o implante para que a pessoa consiga entender os sons decifrados pelo IC e os significados das palavras. “Como qualquer adaptação, o implante coclear não é um milagre, é um processo que requer comprometimento, expectativas realistas, tempo e treinamento. Meu resultado com ele foi espetacular, mas eu não estava esperando por isso”, esclarece Paula.

O IC normalmente é indicado para pacientes com surdez profunda que não possuem cóclea suficiente para utilização de uma prótese auditiva. Mas, vale lembrar que é preciso consultar um otorrinolaringologista para saber se o deficiente auditivo é um provável candidato ao implante coclear.  De acordo com os critérios completos definidos pela portaria 2.77/2014 do Ministério da Saúde, o IC está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Confira no link os passos para solicitá-lo: https://cronicasdasurdez.com/implante-coclear-sus/

Paula, juntamente com o marido, o otorrinolaringologista Luciano Moreira, levanta a bandeira de que todos os deficientes auditivos saiam da invisibilidade e do ‘armário da surdez’, seja por meio do implante coclear, dos aparelhos auditivos ou do uso de próteses, para uma melhor qualidade de vida.

Livros e cursos

Paula é autora dos livros, também em versão em inglês e espanhol, “Crônicas da Surdez” (Plexus Editora, 2015), “Novas Crônicas da Surdez: Epifanias do Implante Coclear” (Plexus Editora, 2015) e “Crônicas da Surdez: aparelhos auditivos” (2020). Eles podem ser adquiridos no botão abaixo: 

Hoje, o casal ministra também os cursos on-line:

Paula já deu palestras em empresas como Google, Facebook, Avon, Women of Tomorrow, WPP Stream, TEDx Talks, Creditas, Bradesco Seguros, Consulado dos EUA, SESC e em inúmeras outras sobre surdez e tecnologia. “Ser uma Surda Que Ouve é uma realidade para milhões de pessoas no mundo inteiro e espalhar esse conhecimento é fundamental”, diz. 

Para mais informações, acesse: https://cronicasdasurdez.com/o-que-fazemos/

Redação Civiam

Entrevistas, histórias reais e conteúdo sobre diversos aspectos ligados às Tecnologias Assistivas e à educação na saúde.

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