O mês de setembro é marcado por diversas ações da comunidade surda, sendo denominado, portanto, de Setembro Azul por conta das celebrações que acontecem durante o mês: 23/09 é o Dia Internacional da Linguagem de Sinais, cujo objetivo é estimular a discussão da falta de acessibilidade em Libras. No dia 26/09, é o Dia Nacional do Surdo, oficializado em 2008 por meio do decreto de lei nº 11.796. A data foi escolhida por ser o dia da fundação da primeira escola de surdos no país: o Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES), em 1857, na cidade do Rio de Janeiro. A instituição segue em atividade e, atualmente, possui cerca de 600 alunos. E, no dia 30/9, celebra-se o Dia Internacional do Surdo, bem como o Dia Internacional do Tradutor Intérprete de Línguas de Sinais.
Por isso, setembro é considerado o mês de conscientização e de luta por uma sociedade mais justa e inclusiva às pessoas com deficiência auditiva, em que são celebrados também os direitos conquistados pela comunidade surda. Diversas ações são realizadas para dar visibilidade à causa, trazendo à frente das discussões a acessibilidade, inclusão, respeito e a luta por mais escolas bilíngues, nas quais alunos surdos e ouvintes possam aprender e crescer juntos.
Síndrome de Charge tem a surdez como um dos sintomas principais
A Síndrome de Charge é uma doença rara, de desordem genética no nascimento, que traz no acrônimo ‘charge’ as características específicas congênitas incomuns encontradas em um alguns recém-nascidos:
Coloboma do olho (é uma malformação relacionada a um defeito na embriogênese e os colobomas podem acometer qualquer estrutura ocular, incluindo pálpebra, córnea, íris, zônula e corpo ciliar, coróide, retina e nervo óptico).
Defeitos cardíacos (Heart defects)
Atresia das coanas nasais
Retardo do crescimento e/ou desenvolvimento;
Anormalidades genitais e/ou urinárias (Genital and/or urinary abnormalities)
Anormalidades da orelha e surdez (Ear abnormalities and deafness)
Confira aqui a matéria que fizemos sobre a patologia.
Jovem com Síndrome de Charge tem deficiência auditiva e visual e vem se destacando pelo talento com desenhos digitais
Pelo fato da surdez ser um dos sintomas principais que afetam as crianças com a Síndrome de Charge e como inspiração a todos por conta das comemorações do Setembro Azul, trazemos o caso do jovem Pedro Rosa Santos, 17 anos, que tem Charge, além de ser autista, e vem ganhando visibilidade por seus desenhos feitos no computador.
Mesmo com os desafios impostos pela Síndrome de Charge, como crises de comportamento, comunicação comprometida, surdez e paralisia no olho esquerdo, Pedro faz desenhos digitais que surpreendem pela emoção transmitida em suas criações.
O seu fascínio pelo universo digital teve início quando ganhou um computador da mãe, Sybelle Rosa, aos 7 anos de idade e, aos poucos, foi aprendendo sozinho a mexer em uma das ferramentas do sistema, o paint. Começou então a revelar um dom para elaborar desenhos, surpreendendo até mesmo Sybelle. “No começo eu colocava números, depois fui colocando nomes e ele aprendeu a copiar e jogar no Google, então ele conferia se era o animal mesmo que ele tinha desenhado e assim começou a praticar os desenhos de forma autodidata. No entanto, quando eu errava o animal que ele havia desenhado, ele ficava bravo e ameaçava excluir os desenhos”, explica
Mãe coruja, ela sempre observava e salvava as criações de Pedro, pois, caso ele decidisse excluí-las, ela teria uma cópia. “Antes da pandemia postei em grupos grandes que eu participava, como o ‘Faça você mesmo’, no Facebook, e todo mundo elogiou bastante. A postagem de um dos desenhos chegou a 45 mil curtidas e então comecei a notar que minha admiração não era apenas coisa de mãe”, explica. Foi então que, para angariar recursos, Sybelle decidiu fazer uma rifa com vários desenhos em que o ganhador escolheria um. Porém, o desenho ‘O anjo do bem e do mal’ chamou a atenção de Wesley Andrade, que pediu para comprá-lo independente da rifa e, assim, aos 14 anos, Pedro fez a sua primeira venda. “Senti muito orgulho e aí deu pra entender que poderíamos vender suas artes”, relembra Sybelle.
A fama do artista já estava crescendo: ele já havia participado de duas entrevistas em emissoras de televisão regionais e diversos sites de notícias haviam feito matérias com o jovem: G1, Pais e Filhos, Olhar Direto, entre outros. Ainda, por conta do grupo de Facebook “Faça você mesmo”, o Razões para Acreditar, no ano passado, teve conhecimento de seus desenhos e, ao saber da sua história e as dificuldades de Sybelle para cuidar sozinha de Pedro, organizou uma vaquinha virtual para ajudar a família. Com o valor arrecadado, foi possível Sybelle comprar um carro para levar o artista para as terapias e melhorar sua qualidade de vida, uma vez que, segundo ela, o jovem tem pânico de transporte público e sofre com o suor excessivo por conta de problemas no coração.
Também no ano passado, a atriz, humorista e apresentadora Tatá Werneck conheceu o trabalho de Pedro através de uma publicação do Razões para Acreditar, entrando em contato com a mãe do artista via direct para perguntar se os desenhos estavam à venda e que ele poderia escolher o que desenhar. Sybelle então encontrou a publicação do Nino, cachorro de Tatá que já havia falecido, e Pedro topou reproduzi-lo em desenho digital. “Ela ficou muito emocionada, chorou e pediu para agradecer muito ao Pedro”, diz Sybelle. E, claro, a atriz se apaixonou pelo trabalho do adolescente.
Pedro foi diagnosticado com a Síndrome de Charge aos 2 meses de idade, quando o geneticista chegou à conclusão da doença após a constatação de seis ou mais das malformações presentes no jovem. Além do mais, Sybelle conta que recentemente foi constatado que Pedro é também autista, a partir de conversas com outras mães de jovens com Charge. Por conta do autismo, o artista também chegou ao conhecimento de Marcos Mion, que é pai de Romeu, também autista. O apresentador pediu aos seus mais de 18 milhões de seguidores que seguissem o perfil de Pedro, depois de ter visto um desenho feito pelo jovem de um dos seus cãezinhos. “Um dos desenhos incríveis do Pedro é do Pudim, meu filho peludo. Impossível não se encantar com todo esse talento”, disse Mion.
“Foi muito emocionante, pois outros artistas começaram a seguir o perfil de Pedro, além de muitas curtidas, muitos seguidores vieram, e para fechar com chave de ouro o Mion também começou a segui-lo. Não tem como não se emocionar com todo esse merecido reconhecimento a ele, à sua arte e também à síndrome e ao autismo”, emociona-se Sybelle.
A paixão pelos animais, principalmente cachorros, é a inspiração principal de Pedro, que vem também despertando em muitas pessoas a vontade de ter fotos de seus pets reproduzidas em forma de desenho digital pelo olhar artístico do jovem, que tem também um amigo peludo de 5 anos, o Pepeu. E claro, os desenhos são feitos no tempo dele, que é bastante respeitado por Sybelle.
As artes de Pedro estão atualmente expostas no Shopping da Cidade, em Várzea Grande (MT), na exposição “O INCRÍVEL Mundo de Pedro”, que acontece até outubro. Esta é a segunda exposição dedicada ao artista, sendo que a primeira ocorreu no início do ano no Goiabeiras Shopping, em Cuiabá, com o mesmo título.
Sybelle se dedica integralmente aos cuidados do filho e, por isso, a venda das artes é para complementar a renda formada com auxílios governamentais. Ela promove ainda rifas e vende também, além dos desenhos, camisetas, agendas, mouse pads e canecas com as artes do talentoso Pedro. Quem quiser ajudar ou adquirir seus desenhos, basta entrar em contato pelo número (65) 98163-3361, que Sybelle explica como é o processo de criação do artista.
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