Profissionais qualificados e a dedicação da família: uma excelente estratégia para que a pessoa com necessidade complexa de comunicação alcance a autonomia

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Helô, portadora de AME está deitada em uma cama com seu notebook e PCEye, que trazem mais autonomia em sua comunicação
Heloísa Nietto Viggiani, portadora de Atrofia Medular Espinhal (AME), utilizando o mouse ocular

Um ano pode parecer pouco tempo para muitas pessoas, ainda mais em tempos de pandemia, onde a impressão é que, cada vez mais, os anos estão passando com maior rapidez. Mas, para a Terapeuta Ocupacional Marisa Hirata Fabri*, o período de um ano significou uma grande evolução no desenvolvimento e autonomia de Heloísa Nietto Viggiani, 14 anos, que acompanha desde os 5 anos de idade.

Portadora de Atrofia Medular Espinhal (AME), a Helô utiliza há quatro anos  o recurso de mouse ocular, o PCEye, da Tobii Dynavox, mas foi neste último ano que a especialista notou uma maior desenvoltura da adolescente em relação à sua autonomia e comunicação. 

“Hoje ela sabe pesquisar por um desenho/figura que gosta, descreve o conteúdo e posta no Facebook ou envia por WhatsApp, gosta de colocar apelidos em todos que participam da sua rotina com os nomes dos personagens, conversa e responde as mensagens no WhatsApp, faz pesquisas no Google, busca o que quer assistir no YouTube e Netflix, acessa o Duolingo (aplicativo para aprender inglês), entre outras coisas”, explica a Terapeuta.

Inclusive, a equipe da Civiam encaminhou algumas perguntas por e-mail à Helô, que nos respondeu por meio do mouse ocular em uma sessão de terapia ocupacional, com a ajuda da terapeuta Marisa:

  1. Você está conseguindo se comunicar melhor hoje com o PCEye?
  2. Que coisas novas você faz hoje no PCEye que antes você não fazia?
  3. Hoje, o que você gosta de fazer ou acessar com o PCEye?
  4. Como seria sua vida hoje sem o PCEye?
  5. Você gosta de conversar com o Rodrigo, da Civiam? (A Helô adora falar com o Rodrigo, via WhatsApp, que é do nosso Suporte!)

Confira as imagens abaixo, em que ela vai respondendo cada pergunta:

tela do computador da Helo respondendo a entrevista
tela do computador da Helo respondendo a entrevista
tela do computador da Helo respondendo a entrevista

Marisa ressalta que o processo de aprendizado e desenvolvimento da Helô é resultado da dedicação da mãe Luciana Nietto que diariamente faz a leitura de livros e ensina matérias como inglês, português e matemática de forma muito carinhosa. “Além disso, linguagem e escrita também fazem parte do trabalho da fonoaudióloga Aline Candalaft nos atendimentos semanais e, muitas vezes, usa o mouse ocular como recurso. Ou seja, o conjunto de esforços entre profissionais capacitados e o amor da família é o que garantem um desenvolvimento mais rápido da comunicação do paciente, conferindo também autonomia e uma melhor qualidade de vida”, diz a especialista.

Maquina fotografica com imagem da Helô

“Em um ano, a Helô evoluiu muito em relação às pesquisas no Google e até descobriu funções que eu não sabia, como, por exemplo, copiar uma imagem de um vídeo e enviar para alguém no WhatsApp, coisa que eu só sabia fazer por meio do Print Screen. Ela também melhorou muito a questão da rapidez na leitura, como nos testes do aplicativo Duolingo, quando ela precisa apontar a opção correta: ela lê mais rápido do que eu! Como sempre coloco vídeos para ela de matemática e português também, ela tem conseguido aprender com facilidade. E há três meses, ela pediu para fazer um blog e começou a procurar as opções e a ajudei a cadastrá-lo. Ela sozinha posta textos e fotos”, encanta-se a mãe Luciana. 

De acordo com ela, a agilidade da Helô anda a mil: “às vezes, quando ela quer comprar alguma coisa, ela mesma acessa o site Mercado Livre, acha o produto e clica em comprar. Ela tem tanta facilidade com a tecnologia que consegue editar as pranchas de comunicação sozinha, alterando os textos e fotos com os desenhos de sua preferência e, assim, detona toda a prancha”, diverte-se a mãe. “Outra coisa que a Helô está fazendo são salas de bate-papo no Facebook, que ela inclui as pessoas; outras vezes ela faz um ao vivo!”.

Luciana faz leituras de livros para a Helô e, por conta da fase de adolescente, mesmo que Helô ainda prefira desenhos infantis, está lendo a coleção “Fala sério”, de Thalita Rodrigues.

Helô ao lado do livro "Fala sério amiga"

Adaptação aos recursos e processo pedagógico

A especialista Marisa Hirata explica que, apesar de parecer ter sido simples o uso do recurso de alta tecnologia, o PCEye, a adaptação foi desafiadora e foi preciso um trabalho pedagógico com horários definidos para treinar o uso do equipamento. “Desde pequeninha Helô já tinha sua forma expressiva para “Sim” e “Não” e sempre conseguiu se comunicar desta forma. Indicar o mouse ocular foi acreditar no potencial da Helô e os pais embarcaram junto, pois no início a Helô nem gostava do PCEye, então foi necessário colocar horário para o treino. Criei pranchas específicas de conteúdo pedagógico, como por exemplo: associação de figuras e palavras/letras, conceito de quantidade, sempre utilizando personagens de desenho infantil e imagens das pessoas da sua convivência; pranchas com fotos dos passeios e atividades com a mãe. Heloísa começou explorar as pranchas do programa, descobriu a câmera e começou a fazer milhares de fotos e descobriu também como fazer para ouvir músicas. Não teve interesse por prancha de comunicação com símbolos, mas gostava de brincar com as pranchas modelos. Helô tem também uma prancha alfabética em papel e quando necessário sabe utilizar para respostas simples. Logo surgiu seu interesse pelas pranchas com alfabeto do Communicator, porém usava a predição de palavras de forma aleatória e suas frases eram uma mistura de palavras com personagens dos desenhos. Com a evolução na escrita, Helô descobriu que podia usar a prancha com alfabeto como forma de comunicação”.

As conquistas no desenvolvimento da adolescente já são uma vitória, mas Marisa tem traçado os planos daqui para frente: “Helô tem muito para melhorar na sua escrita e comunicação e também estamos trabalhando para que compreenda e use as pontuações. O estado emocional da Helô quando acontece qualquer problema com o mouse ocular ou com o seu notebook é um fator que também estamos trabalhando, mas acredito que poderá entender melhor com sua maturidade. Para uma pessoa com tantas limitações motoras e com grande potencial cognitivo como a Helô, o mouse ocular traz muitas possibilidades e autonomia, sendo compreensível a importância e valor desta tecnologia assistiva para ela”.

Marisa Hirata Fabri

*Marisa Hirata Fabri é Terapeuta Ocupacional graduada pela PUC Campinas com pós-graduação Lato sensu em Tecnologia Assistiva.

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