Por Nita e Animesh, pais de Anushka
fonte: blog Tobii Dynavox
“Embora os desafios sejam tão grandes, as oportunidades também são” ~ Bill Ford
Todos enfrentamos desafios diferentes na vida, mas para as meninas que enfrentam a síndrome de Rett, elas são enormes. Conheça uma dessas garotas corajosas – Anushka Shah, que luta com a síndrome de Rett e transforma seus desafios em oportunidades para todos ao seu redor.
Anushka foi diagnosticada com a síndrome de Rett, que a impede de falar ou usar suas habilidades motoras para se comunicar. Muitas pessoas em sua vida, como os seus amigos e colegas de classe, a equipe da escola e a sua família, sabem como esses desafios não a impedem, e sabem o que ela pode realizar com as ferramentas certas de tecnologia.
Anushka é uma aluna do quadro de honra da 8ª série no distrito escolar de Fort Zumwalt em O’Fallon, St. Louis, Missouri. Uma de suas aulas eletivas na escola é música. Durante o show de primavera e inverno, junto com mais de 100 colegas de sua classe, Anushka tocou várias músicas compostas pelo professor no palco com a ajuda do Tobii Dynavox I-12.
Nas palavras da professora de banda de Anushka, Rebecca Fanning, “Sua jornada na banda foi longa … cheia de desafios, lutas e contratempos. Como seus colegas de banda, ela ensaiou e se preparou para três apresentações com a ajuda do seu dispositivo de rastreamento ocular Tobii Dynavox. ”
Anushka realizou algo incrível. Ela sentou-se no palco da West High School e, usando um instrumento pouco convencional, se apresentou com seus colegas de classe. Em vez de uma trombeta ou um xilofone, Anushka usou um dispositivo de comunicação com rastreamento ocular. Os ícones foram conectados a amostras de som escolhidas especificamente para complementar a música que a banda estava tocando. Ela “tocou” em duas músicas e recebeu aplausos esmagadores da platéia e de seus colegas de classe.
Embora isso possa parecer insignificante para muitos, o desempenho de Anushka foi o auge de meses e anos de esperança, crença e persistência.
As oportunidades apresentadas com a ajuda do seu dispositivo de rastreamento ocular não apenas permitiram que ela se apresentasse com amigos e colegas no mesmo palco, mas também dão esperança a vários outros de que, com garra e as ferramentas certas, você pode mudar o mundo!
Saiba mais sobre:
A Síndrome de Rett é definida como uma desordem do desenvolvimento neurológico relativamente rara, tendo sido reconhecida pelo mundo no início da década de 1980. Desde então, diversos estudos já apontaram que pode ocorrer em qualquer grupo étnico com aproximadamente a mesma incidência. A prevalência da Síndrome de Rett é de uma em cada 10.000-20.000 pessoas do sexo feminino. Fonte: https://www.abrete.org.br/
O movimento involuntário das mãos dificulta o acesso direto a uma tela touch. A interação através do olhar utilizando os dispositivos de controle ocular pode ser considerado o melhor método de acesso para alguém com Síndrome de Rett.