Conheça a história de uma mãe que decidiu ajudar famílias a partir de sua experiência com a deficiência dos filhos
Micaella, Lucas e Lidiane (Foto publicada no blog da Perkins)red-gricciplac.org panske tricka dymytr povlečení skrue kasse thepolarispetsalon.com stenyobyvaci.cz red-gricciplac.org tomnanclachwindfarm.co.uk mads nørgaard taske toploisir.com vm 1986 trøje toploisir.com red-gricciplac.org teplakova suprava panska stenyobyvaci.cz
Os desafios das famílias com filhos com deficiência são diversos. Como forma de inspirar mães que estejam vivendo a batalha diária dos cuidados com as crianças atípicas, compartilhamos a história de vida de Lidiane Jacomini (publicada no blog da Perkins), que, durante o pré-natal de duas de suas quatro gestações, foi informada de que um dos bebês nasceria com malformação. Sete dias após o nascimento, um dos bebês morreu. Micaella, a que sobreviveu, com o tempo foi diagnosticada com surdocegueira congênita total, diagnóstico que os médicos afirmaram que os pais de crianças nessas condições logo desistem de cuidá-las. Mas, Lidiane não se deixou abater pelas opiniões alheias e decidiu que faria o que pudesse à sobrevivente.
“Para mim, se a Micaella não morreu foi porque ela queria viver, então eu teria que dar a ela as melhores condições de vida possíveis. Me deparei com a história de Hellen Keller (primeira pessoa com surdocegueira do mundo a conquistar um bacharelado) e de uma brasileira surdocega chamada Janine, o que me fez pensar que existe vida após a surdocegueira fornecendo o apoio certo. Matriculei minha filha Micaella em uma escola especializada chamada ADEFAV”, diz.
Durante a pandemia, Lidiane passou por nova gestação: Lucas, que nasceu com deficiência visual. “A notícia foi um choque para mim. Nesse ponto, pensei que já estava preparada mental e emocionalmente, mas percebi que não estava. Lucas foi meu segundo filho com deficiência. Hoje as coisas estão mais fáceis porque Lucas vem superando todas as expectativas: é uma criança ativa com o sorriso mais lindo. A sua presença encoraja-me a seguir em frente, acreditando que é possível defender a educação e a autonomia das crianças com deficiência”, salienta.
Além de Lucas e Micaella, Lidiane é mãe de Breno, de 14 anos, e Arthur, de 9 anos, cujo apoio de ambos pode contar, além do marido, nos cuidados com Micaella e Lucas. “Aprendi inicialmente durante a jornada de Micaella que quero que ela esteja em um lugar onde seja bem-vinda. Porém, as pessoas só compreenderão as necessidades das crianças com deficiência múltipla e surdocegueira através da inclusão, abrindo as portas e aceitando Micaella. Ela tem direito de frequentar uma sala de aula, seja de ensino regular ou especial. Insisto no ensino regular porque a consciência sobre as deficiências surgirá quando as pessoas interagirem com Micaella”, ressalta.
Ao adentrar no mundo da deficiência, Lidiane criou duas páginas nas redes sociais: uma sobre surdocegueira e deficiência visual e outra direcionada às mães. “Comecei este trabalho porque senti a necessidade de espaços para as pessoas conversarem sem serem julgadas, falarem sobre se sentirem esgotadas ou sem a informação certa”, destaca.
Ela foi convidada, então, por uma das consultoras da Perkins no Brasil, a fazer parte de um Grupo de Trabalho Estratégico da Perkins no país. Mais tarde, foi convidada também a participar dos cursos da Academia Perkins Internacional (PIA), sendo seu objetivo principal entender mais sobre a aplicação dos calendários e sistemas de comunicação. Após concluir três cursos da PIA e fomentar esse relacionamento, em 2022, foi convidada a assumir o cargo de Coordenadora de Família da Perkins no Brasil, cuja atuação é apoiar famílias dos estados: Tocantins, Amapá, Paraná, São Paulo e Rio de Janeiro. “Minha ideia é que as famílias se sintam acolhidas. Cada lugar tem seus desafios e suas especificidades. O que importa é como vamos resolvê-los. Acredito que meu papel aqui é trazer soluções. Quero mostrar às famílias que os seus filhos não são definidos apenas pela deficiência. Sou muito grata porque trabalho com o que amo e com o que acredito. Acho que não precisamos viver com pena de nós mesmos. Nossos filhos estão vivos, têm desejos, mesmo que sejam de formas diferentes”, diz Lidiane.
Segundo ela, os principais desafios que as pessoas com deficiência e suas famílias enfrentam no Brasil são, primeiro, as diferenças existentes dentro das regiões brasileiras, como aspectos culturais e de infraestrutura. “Além disso, a questão dos subdiagnósticos. Também acho que há muitos debates entre famílias e profissionais. Precisamos parar de culpar as pessoas e buscar soluções. Por exemplo, Micaella não está matriculada em escola regular porque hoje tenho certos padrões. Não posso colocá-la em uma escola regular se não houver profissionais que saibam trabalhar com suas necessidades de comunicação. E não podemos formar apenas os professores. Preciso de toda uma comunidade escolar que possa recebê-la e abraçá-la. Preciso de uma sociedade inclusiva”, afirma.
Lidiane salienta que o que a motiva na luta pela melhor qualidade de vida dos filhos é a capacidade de sonhar: “Sonho que meu filho Breno possa estudar no Canadá e que Arthur abra seu pet shop. Sonho que um dia terei minha casa na praia e verei Micaella brincando na areia enquanto faço minha caminhada matinal”.
