Uso de recursos de Tecnologia Assistiva melhora a rotina das pessoas com Esclerose Múltipla que tem funções comprometidas

No dia 30/8, é celebrado o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla (EM), uma doença inflamatória crônica, considerada autoimune: acontece uma reação inflamatória do organismo contra ele mesmo, em que a capa que recobre os nervos, chamada mielina, é danificada, dificultando, assim,  a transmissão dos impulsos do cérebro para o resto do corpo. Dessa forma, dependendo do grau de comprometimento da mielina, bem como das áreas afetadas, a pessoa pode ter perda visual, de mobilidade, entre diversos outros sintomas, como fadiga, fraqueza muscular, comprometimento da fala, dificuldades para engolir, comprometimento cognitivo.

As causas da doença ainda não são completamente conhecidas. Mas acredita-se que apesar de não ser uma doença hereditária, ou seja, cujo risco é passado dos pais para os filhos, ela pode apresentar predisposições genéticas, especialmente entre a população caucasiana. O diagnóstico de EM é feito por um médico neurologista, mas vale ressaltar a dificuldade em confirmá-lo, pois existe uma série de doenças inflamatórias e infecciosas que podem ter sintomas semelhantes ao da Esclerose Múltipla. É preciso então integrar o conhecimento médico à história de vida do paciente, além dos exames físicos, neurológicos e laboratoriais. Por isso, a data comemorativa, instituída pela Lei nº 11.303/2.006, tem como objetivo dar maior visibilidade à doença, informar a população e alertar para a importância do diagnóstico precoce.

Embora não exista cura, há tratamentos medicamentosos que buscam reduzir a atividade inflamatória e a agressão à mielina, diminuindo a intensidade e a frequência dos surtos, reduzindo as sequelas e contribuindo para retardar a evolução da doença. Entre os principais sintomas, estão:

Fadiga (fraqueza ou cansaço);
Sensitivas: parestesias (dormências ou formigamentos); nevralgia do trigêmeo (dor ou queimação na face);
Visuais: neurite óptica (visão borrada, mancha escura no centro da visão de um olho – escotoma – embaçamento ou perda visual), diplopia (visão dupla);
Motoras: perda da força muscular, dificuldade para andar, espasmos e rigidez muscular (espasticidade);
Ataxia: falta de coordenação dos movimentos ou para andar, tonturas e desequilíbrios;
Esfincterianas: dificuldade de controle da bexiga (retenção ou perda de urina) ou intestino;
Cognitivas: problemas de memória, de atenção, do processamento de informações (lentificação);
Mentais: alterações de humor, depressão e ansiedade.

Quando há perda de funções, é possível tratar os sintomas decorrentes das áreas afetadas e seus desconfortos podem ser amenizados com a ajuda de recursos adaptáveis e de Tecnologia Assistiva: “Para que o paciente possa ter uma vida mais confortável e saiba quais recursos escolher, é preciso que seu médico neurologista especialista em EM faça uma avaliação do quanto a doença está afetando as suas funções neurológicas, que é realizada pela Escala Expandida de Incapacidade (EDSS), um instrumento clínico. Dessa forma, com a pontuação na EDSS, é sinalizado o estado do paciente e, a partir daí, é possível criar um plano de intervenção mais assertivo para que os recursos de Tecnologia Assistiva sejam realmente benéficos. Lembrando que a TA é uma área de atuação interdisciplinar, onde os profissionais da terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, engenheiros, entre outros membros da equipe, atuam juntos, desde que tenham o conhecimento técnico adequado. Assim, todos os envolvidos são capazes de ajudar as pessoas com EM com terapias e o uso de equipamentos de primeira necessidade, serviços e adaptações que buscam minimizar os sintomas, fazendo com que o paciente tenha uma excelente qualidade de vida”, explica Rafael Alves, especialista em Tecnologia Assistiva da Civiam, e atuante desde 2010 no apoio a equipes multidisciplinares na implementação de tecnologias para acesso ao computador, comunicação alternativa e automação residencial; e pós-graduado em Terapia Ocupacional aplicada à Neurologia pelo Hospital Albert Einstein.

O especialista ressalta ainda: “Esses dispositivos não promovem apenas uma melhora fisiológica, mas também uma melhor sensação de bem-estar, segurança e apoio aos profissionais e familiares no entorno deste paciente”, diz Rafael, que também atua na orientação quanto aos recursos de Tecnologia Assistiva a cada caso de pessoa com EM: “O objetivo principal da terapia ocupacional é ajudar as pessoas a continuar vivendo a vida o mais plenamente possível, juntamente com o engenheiro, que, em conjunto com outros profissionais da equipe, irá pensar, elaborar e implementar o melhor recurso para o paciente, apoiando-o em sua adaptação”, salienta Alves.

Recursos de Tecnologia Assistiva para pessoas com EM

O especialista cita alguns recursos adaptados e de Tecnologia Assistiva que vão melhorar a rotina de pacientes com Esclerose Múltipla com comprometimento de funções, como fraqueza, mobilidade, entre outros. Dessa forma, tais recursos visam estimular a autonomia da pessoa com EM e preservar o desgaste energético do corpo:

• Utensílios de cozinha adaptados para facilitar a rotina – abridores eletrônicos de latas, panelas elaborados com materiais mais leves, talheres adaptados,
•  Utensílios de limpeza – vassouras com cabo alongado, pá adaptada para os pés,
• Auxiliares de banheiro – barras de apoio, buscar profissionais da arquitetura para as adaptações corretas, pegadores manuais (caso o sabonete caia durante o banho),  
• Cuidados pessoais – vestimentas adaptadas (cadarços com elástico, presilhas e puxadores, fecho de roupas com velcro no lugar de zíperes),
• Apoio para a mobilidade – andadores, cadeiras que facilitam a locomoção dentro de casa, bengalas, entre outro,
• Adaptações veiculares – utilizar a cadeira de rodas dentro do carro ou em transporte público, adaptação de controle de velocidade (no volante ao invés de ser nos pés),
• Recursos para leitura – vídeo ampliador, recursos no computador/celular, lupas eletrônicas, recursos de contrastes,
• Recursos de escrita – adaptadores impressos em impressoras 3D, auxiliares de canetas e lapiseiras, como engrossadores,
• Alternativas para digitação – teclados e mouse adaptados, dispositivos de controle ocular (para acesso ao computador pelos olhos), recursos de voz,
• Aplicativos para lembretes e alertas – utilizar os próprios dispositivos digitais, como Google Calendar, Alexa, entre outros.

Para o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, o especialista ressalta: “Em todos esses anos de atuação com Tecnologia Assistiva, apoiando tanto os profissionais quanto familiares, o que mais observo é que qualquer obstáculo parece menor quando temos apoio de todos que estão à nossa volta. Então convido os familiares a fazerem parte dessa equipe, entenderem quais recursos estão disponíveis, quem são os profissionais que podem ajudar neste processo e principalmente buscar informações confiáveis nas associações e grupos de usuários”.

Fontes:https://www.einstein.br/doencas-sintomas/esclerose-multipla-em
https://bvsms.saude.gov.br/30-8-dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-esclerose-multipla-4/
https://www.abem.org.br/esclerose-multipla/o-que-e-esclerose-multipla/