A luta dos pais pelo melhor recurso de Comunicação Alternativa aos filhos

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“Não desista, procure sempre uma segunda opinião e busque sempre o que você achar melhor para o seu filho”. É com essa mensagem que Luciana Coelho Lins, mãe do Gabriel, 8 anos, com Paralisia Cerebral, motiva os pais e familiares que estão em busca de profissionais de saúde que trabalhem com comunicação alternativa (CA)** para melhorar a qualidade de vida dos seus filhos.

“Quando comecei a pesquisar e ver que a CA ajudaria no desenvolvimento da comunicação do Gabriel, muitos terapeutas se recusaram a utilizá-la. Diziam que não era a hora, que o Gabriel não conseguiria acompanhar; outros foram sinceros e disseram que não gostavam de trabalhar com a CA e me orientaram buscar outros profissionais. Então, instalei sozinha um aplicativo gratuito – o Let me Talk – e fui introduzindo as palavras do dia a dia. O Gabriel começou a se comunicar e pedir as coisas, foi muito positivo”, diz Luciana. Porém, ao perceber que a comunicação estava se tornando apenas um sistema de pedidos, ela sabia que era preciso ir além e proporcionar a ele uma forma mais ampla de se expressar. Continuou sua busca por profissionais que trabalhassem com a CA e, então, encontrou na Clarear Fonoaudiologia uma equipe multidisciplinar focada em atendimento com comunicação alternativa. 

“Como o plano de saúde não cobria o atendimento, recorri à justiça e consegui assegurar o direito do Gabriel de ser atendido pela clínica selecionada”, comemora Luciana, que inspira todos os pais a lutarem pelos direitos dos seus filhos de terem uma melhor qualidade de vida.

A escolha do recurso mais adequado

E, assim, há três meses, a fonoaudióloga Luciana Leal de Sousa*, da Clarear Fonoaudiologia, passou a acompanhar o desenvolvimento do Gabriel. Após análises e um minucioso planejamento de desenvolvimento da linguagem, ela indicou como melhor recurso o INDI, um equipamento da Tobii Dynavox, que é utilizado em um tablet.

Mesmo sendo um recurso de alta tecnologia, a mamãe Luciana não desistiu e fez uma vaquinha on-line para pedir ajuda para a compra do equipamento, já que um novo processo judicial seria muito demorado. A vaquinha deu certo e há dois meses ele conseguiu o recurso. “Mudou tudo, porque hoje realmente temos uma comunicação com ele, sabemos o que ele está sentindo, do que quer brincar,  o que ele gosta, o que quer assistir, quem ele quer como companhia para ver TV – que é sempre a irmã Sarah, o que está acontecendo se uma terapia não está fluindo por algum desconforto, entre tantos outros benefícios que o INDI proporcionou”, comemora a mamãe.

Para a fonoaudióloga, a evolução do Gabriel tem sido extremamente positiva: “iniciamos a terapia com o uso do PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display) no INDI, uma metodologia de estimulação de comunicação baseada nas funções de linguagem que a criança vai adquirindo durante seu desenvolvimento, associada a outros tipos de recursos, como pranchas de papel, baixa e alta tecnologia. O Gabriel passou a ter acesso a mais vocabulário e mais funções de linguagem. Inicialmente ele ficava explorando muito o seu novo sistema de comunicação, descobrindo o que era possível fazer com aquela novidade e agora ele já consegue usar muitas categorias de novas palavras e várias funções novas de linguagem. Ele tem muita sede de aprender e tem sido encantador conhecer a pessoa que ele é, suas opiniões, vontades e características. E tanta evolução em um curto período foi possível não apenas pela disponibilidade do Gabriel, mas também porque uma avaliação minuciosa de linguagem foi feita, possibilitando traçar objetivos a curto e médio prazo, guiando o seu aprendizado. Além disso, ter acesso a um recurso de alta tecnologia e adequado como o INDI possibilitou adaptações em diversos aspectos (motores, visuais, auditivos), que foi essencial para que ele tivesse autonomia e sucesso no uso do sistema de comunicação”, explica Luciana Leal.

Além disso, a especialista enfatiza a importância do apoio e envolvimento da família no processo terapêutico: “os familiares conhecem o sistema de comunicação do Gabriel, usam frequentemente em casa e em outros ambientes, modelando a linguagem assistida por símbolos e tornando a comunicação efetiva em vários ambientes, não apenas na terapia”.

E complementa: “ainda temos muito a construir com o Gabriel, mas com a certeza de estarmos na direção certa e com uma base sólida de construção de linguagem com um sistema de comunicação que poderá apoiá-lo nos seus diversos estágios de evolução e em todo o seu desenvolvimento”, diz a fonoaudióloga.

Com o uso do INDI, a mamãe Luciana tem se surpreendido tanto a cada dia com a forma como o Gabriel tem conseguido se expressar, que ela posta em seu Instagram diversos vídeos da rotina dele, principalmente para incentivar as famílias que não têm condições financeiras a buscarem ajuda por meio das vaquinhas on-line, rifas, entre outros. 

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AGORA ELE FALA Pode não ser da maneira mais convencional , mas não importa, agora eu sei quando ele sente dor e onde, quando está desconfortável, quando ele quer me mostrar algo novo…. E quando ele começa a usar os verbos a gente fica como?❤️❤️❤️ Antes só entrava e escolhia a comida… Mas hoje ele pediu para eu pegar… O tipo de comunicação vai tornando mais completa a cada dia. A comunicação vai deixando de ser somente sim e não. A comunicação está sendo natural, como deveria ser. Sem forçar nada ele vai descobrindo que a voz dele agora sai através de um super aparelho feito para a comunicação alternativa. O Indi da TobbiDynavox tem sido extremamente importante e útil no nosso dia a dia. Não adianta usar somente na sessão de fono, afinal falamos o tempo todo e em todos os lugares e com eles não pode ser diferente. O programa Snap adaptado para o Podd pela @clarearfonoaudiologia não poderia ser melhor. Procurem por profissionais que queiram ajudar, apoiar e que acreditem no potencial do seu filho. Isso faz toda a diferença. Obs. A vakinha ainda está online para concluir o pagamento do tablet.. Link na bio. AmoMuitoTudoIsso #paralisiacerebral #ELEPODDFALAR #comunicaçãoalternativa #tobiidynavox #civiambrasil #superação #vakinha #tecnologiaassistiva♿️ @llucianaleall não preciso nem dizer o excelente trabalho que tem feito né? Posso dizer que realmente mudou as nossas vidas. Agora ele fala.

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Recentemente, o Gabriel ganhou o suporte do INDI, que facilitou ainda mais o uso do recurso: “fizemos uma avaliação visual que apontou alguns déficits na visão, mostrando que ele visualiza melhor quando os objetos estão mais à sua frente. O suporte mantém o tablet em um posição ideal, de uma forma que o Gabriel consiga ser mais assertivo nas teclas”.

Entre as conquistas com o uso da CA que emocionam a mamãe, está a descoberta de qual presente de Natal o Gabriel desejava, que ele comunicou em uma das sessões de terapia: o ônibus do Patrulha Canina, um dos seus desenhos favoritos. “Saber o que o seu filho realmente quer é emocionante, porque antes a gente dava qualquer presente sem saber se o agradaria ou não”. E claro que a Luciana, orgulhosa com essa evolução, não conseguiu esperar chegar Dezembro e já o presenteou! 

Ela incentiva ainda que as famílias busquem sempre estudar a comunicação alternativa por meio de cursos específicos sobre diversas técnicas de CA: “nos comunicar com o nosso filho, permitindo que ele expresse sua personalidade e suas emoções, não tem preço! Por isso, é muito válido nos aprimorarmos cada vez mais em técnicas que vão não só potencializar a comunicação com ele, mas ajudar em seu desenvolvimento”.

A Clarear Fonoaudiologia oferece diversos cursos on-line de implementação da CSA (Comunicação Suplementar Alternativa) que são voltados a familiares e profissionais. Confira no Instagram da clínica: @clarearfonoaudiologia

* Luciana Leal de Sousa é fonoaudióloga na Clínica Clarear com ênfase nos distúrbios do neurodesenvolvimento infantil e na comunicação alternativa. É especialista em disfagia pela USP, especialista em Fala e Linguagem pela UNIFESP e tem formação nos métodos PECS (I), PODD (I), Snap+corefirst, Prompt (I), DIR/floortime(101).

**Nota: Há variações em relação à Comunicação Alternativa. Em algumas regiões, pesquisadores e profissionais utilizam CAA (Comunicação Alternativa e Ampliada), em outras, o termo mais usado é CSA (Comunicação Suplementar Alternativa). Por isso, consideramos todas as variações corretas.

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