É indiscutível como a espiritualidade vem se tornando alicerce, principalmente, de esperança, e ferramenta para afastar o medo e a angústia do futuro incerto com tudo o que está acontecendo atualmente, em vista da COVID-19 no Brasil.
A Comunicação Suplementar Alternativa (CSA) é uma ferramenta importante como facilitador à barreira de comunicação de pacientes à beira do leito. É visto fora do Brasil o uso da prancha de comunicação ao cuidado chamado espiritual que está ajudando os pacientes com ausência temporária ou permanente da fala em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) a comunicar suas necessidades emocionais e espirituais.
A especialista Natálie Iani Goldoni*, fonoaudióloga e docente nas áreas da Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA) e Cuidados Paliativos (Secretária do Comitê de Fonoaudiologia na Diretoria Nacional da ANCP), conversou com a Civiam e fala sobre as pranchas de comunicação com pacientes infectados com coronavírus e o uso das pranchas espirituais.
Civiam: Quais são os desafios hoje dos profissionais nas UTIs com pacientes com COVID-19?
Natálie: O principal desafio é a falha na comunicação à beira do leito na atual situação da COVID-19, que é desafiadora. Não houve tempo hábil de preparo dos profissionais das diversas áreas para atuar com alternativas de comunicação aos pacientes com ausência temporária ou permanente da fala, seja por uso de ventilação mecânica, extubação, falta de ar, fadiga, delirium, entre outros aspectos, evidenciados no ambiente das UTIs que recebem o paciente com COVID-19.
Civiam:: Pela emergência da situação, possivelmente, muitos profissionais de saúde não tiveram tempo hábil de adaptação e aprendizagem ao uso da Comunicação Suplementar Alternativa (CSA). Qual dica você daria neste momento emergencial?
Natálie: Acredito que o profissional que consegue se comunicar pela comunicação alternativa não está presente todos os dias ou nem mesmo em todos os plantões no hospital e acaba sendo o único profissional que se comunica com o paciente. Então, é fundamental o empoderamento à equipe, mostrando o quanto é importante e eficaz a CSA para diminuir a ansiedade dos pacientes, reduzir estresse, detectar novos sintomas, redução de quadros de delirium, melhorar a hospitalização, contribuindo inclusive para redução do tempo de internação, segundo estudos.
Apesar de estarmos vivendo uma situação emergencial nas UTIs por conta da crise sanitária que estamos nesse período de pandemia, o uso da CSA deve ser pensada também de forma estratégica, pensando nas demandas principais dos pacientes com COVID a partir das necessidades que têm sido mais solicitadas nesse contexto atual e isso envolve o vocabulário a ser escolhido, assim como é importante pensar também qual será o melhor sistema, ou seja, por figuras, pictogramas, letras (ou categorias de palavras ou frases), mas que possam ser assertivas, bem como os métodos de acesso mais adequados, enfim, para que a comunicação, de fato, aconteça. A identificação dos sintomas e das aflições com a prancha de comunicação alternativa é referida na literatura como ferramentas que têm eficácia, seja em pacientes com COVID-19 ou ainda com doenças progressivas ou não alfabetizados ou que apresentam alterações de cognição ou mobilidade limitada dos membros superiores.
Civiam: Além dos profissionais que têm conhecimento do uso da CSA, há algo mais que possa melhorar na rotina hospitalar?
Natálie: Os profissionais das UTIs precisam se comunicar mais entre eles sobre a comunicação alternativa, precisam escrever no prontuário a avaliação da comunicação do paciente, se ele está se comunicando, qual a forma de comunicação, como ele refere o sim e o não, qual é a forma dele acessar a prancha, ou ainda, se houve evolução ou se há novas queixas ou solicitações a partir da prancha. É fundamental analisar e ler as anotações dos profissionais que tiveram o contato com a comunicação alternativa à beira do leito com o paciente, principalmente para sabermos o que ele trouxe ou não de comunicação.
Civiam: O que essa situação emergencial de pandemia trouxe de reflexão acerca das necessidades de uso da CSA com pacientes à beira do leito que estão apresentando dificuldades na fala?
Natálie: Acredito que o coronavírus trouxe a possibilidade de pensarmos que devemos imergir em uma cultura da comunicação à beira do leito, precisamos cultivar a importância da comunicação alternativa à beira leito como um apoio até que tenhamos a comunicação pela fala dos nossos pacientes, mas, caso isso não ocorra, ainda assim, que seja uma cultura que valorize a possibilidade de comunicação.
Civiam: Sobre as pranchas espirituais, como elas estão sendo utilizadas no contexto de COVID-19 nas UTIs?
Natálie: A dor espiritual é definida pela Organização Mundial de Saúde como uma das formas de cuidado dentro da abordagem dos cuidados paliativos que trata das perdas de conexão com a vida, culpa, medo do desconhecido, entre outros aspectos. E vale ressaltar que no contexto espiritual a dor envolve as questões existenciais do paciente, não apenas as religiosas. A abordagem dos cuidados paliativos também engloba todos os tipos de dores: a dor física, psíquica, social e a dor espiritual. Então, a partir desse contexto da dor espiritual, é que em 2015, um estudo feito pela Capelania que acompanhava a UTI de um hospital nos EUA, dando escuta a pacientes com doenças graves e ventilados mecanicamente, apresentaram estudos baseados na usabilidade e aceitabilidade de uma prancha de comunicação por imagens e escrita, projetada para iniciar a possibilidade quanto ao cuidado espiritual à beira do leito. A ferramenta foi baseada em critérios estabelecidos pela Associação de Padrões de Prática dos Capelães Profissionais e na experiência clínica dos autores.
Assim, o capelão hospitalar encoraja a partir da fé, desde a fé religiosa até a fé no contexto do que é sagrado para cada paciente. No Brasil, a figura do capelão é quase inexistente nos hospitais, mas as pranchas espirituais por mais que sejam recentes no mundo, não havendo nada ainda estudado em nosso país, tem se mostrado empiricamente um grande aliado para o cuidado, oferecendo a quem não fala a voz na expressão da dor que aflige situações angustiantes.
Civiam: Poderia nos falar mais sobre o objetivo do estudo feito pela Capelania e suas descobertas?
Natálie: O objetivo da pesquisa com as pranchas espirituais foi determinar a viabilidade das pranchas, medir e avaliar as aflições espirituais por meio de imagens utilizadas. O estudo foi feito com 50 adultos alertas e conscientes, que estavam ventiladas mecanicamente em uma UTI, e teve a duração de um ano. Alguns dos elementos estudados no contexto das pranchas espirituais foram:“ quero ficar sozinho”, “vou morrer?”, “vou melhorar?”, “o que vai acontecer depois?”, “estou me sentindo sozinho”, “estou preocupado”, “estou confuso”, “não me sinto bem”, “estou nervoso”, “estou bravo”, “estou angustiado”, “ estou em paz”, “ me sinto bem”, “ me sinto triste”, “ouço vozes”, “estou esquecido”, “quero chamar um líder espiritual”, “quero rezar”, “quero falar sobre a doença” e “preparar minha família”, “preciso pedir perdão”, “quero fazer uma confissão”, “preocupado“; “sozinho”; “aliviado”; “culpa”; “envergonhado”; “em choque”; “confortável”; “com esperança”, entre outros. Usando cartões de comunicação ilustrados para avaliar as aflições espirituais dessas pessoas, suas emoções e suas necessidades, elas foram acompanhadas até a alta hospitalar. Foi medido também o grau de ansiedade antes e depois da intervenção com a prancha espiritual.
É bastante interessante que, a partir dessa pesquisa, foi identificada a aflição espiritual em 100% dos pacientes e também em relação à aflição no contexto das emoções. Dos 50 pacientes internados, 28 sobreviveram. Desses, 81% se sentiram mais capazes de lidar com a hospitalização e nenhum deles teve um impacto negativo em relação às questões espirituais. Todos relataram redução do estresse e da ansiedade. Porém, infelizmente, além desse estudo não temos no mundo, de fato, outras pesquisas sobre os cartões de comunicação alternativa com a temática da espiritualidade.
Civiam: Como as pranchas espirituais estão sendo utilizadas hoje nos hospitais com pacientes internados por COVID-19?
Natálie: Vale ressaltar que nas pranchas que nós temos e trabalhamos hoje existem elementos de dor espiritual. Vejo com minha experiência no cuidado paliativo que eu mesma já usava itens da dor espiritual nas pranchas mas não nomeava dessa forma. Quem trabalha com cuidados paliativos certamente já atendeu a demanda de dor espiritual dos pacientes em fase final de vida, mas e os pacientes em cuidados paliativos que estão sem a fala? Tenho incentivado fortemente o uso das pranchas com elementos da dor espiritual, mas são questões empíricas, não foram pesquisadas. Na situação atual da COVID-19, oriento profissionais a usarem as pranchas de comunicação emocional, social e espiritual e as diversas demandas que recebo são muito positivas. Existem estudos que falam da poesia à beira do leito em pacientes com doenças graves, impactando na depressão, na ansiedade e inclusive na esperança. Se entendermos que a poesia é um aspecto, segundo as pesquisas de 2015, que contemplam a dor espiritual, fica mais uma fundamentação: como seria importante o trabalho com as poesias adaptadas em comunicação alternativa à beira do leito aos pacientes com coronavírus para além da COVID-19: também no âmbito da hospitalização em sí, contribuindo ao paciente com doença ameaçadora da vida ou em terminalidade. Além disso, tenho recebido dos profissionais que acolho muitos relatos de seus pacientes com medo e temor em relação à intubação, também pelo fato de não poderem falar e eu procuro sugerir aos profissionais fornecerem aos pacientes uma breve explicação como: ‘você não está sozinho, trago uma possibilidade (apresentar a prancha emergencial de comunicação alternativa) que você poderá usar para continuar se comunicando após a intubação’. Acredito que pode fazer talvez uma pequena diferença, mas que aliviará a angústia.
Civiam: Qual sua avaliação sobre o uso das pranchas espirituais?
Natálie: Ao entender o seu processo de adoecimento por meio das pranchas de comunicação, as pranchas espirituais, por sua vez, podem ser uma grande alavanca no nosso país, ao favorecer não só o paciente à beira do leito, mas também sua família, que observará a tranquilidade do paciente, conferindo, assim, tranquilidade também aos familiares. Além disso, favorece toda a equipe, que vai perceber que o paciente está menos prostrado, agitado e angustiado. Por isso, eu acredito na potência e na força das pranchas espirituais como uma grande ferramenta de cuidado de saúde nessa situação de enfrentamento ao coronavírus para além da COVID-19. E penso que são fundamentais pesquisas aprofundadas sobre a temática das pranchas sociais, emocionais e espirituais, que exigem estudos de vocabulário, regionalidade, estratégias, método de acesso, treinamento e formação aos interlocutores, que dará o suporte e o amparo a essas pranchas. Ou seja, não é algo tão simples. Hoje, elas estão sendo usadas como uma estratégia emergencial, mas é preciso ter pesquisas para aprimorá-las e, assim, beneficiar um número maior de pessoas.
Civiam: Há alguma novidade em relação à comunicação do cuidado espiritual no âmbito da tecnologia, além das pranchas espirituais?
Natálie: Em julho do ano passado, a Vidatak lançou o Aplicativo de Comunicação de Cuidado Espiritual, baseado em evidências para iOS, por conta da Covid-19. Adaptado do Spiritual Care Communication Board, usado para reduzir o estresse e a ansiedade em pacientes não verbais ventilados mecanicamente, o aplicativo foi desenvolvido pelo estudante de medicina Jeremy Housekeeper, da University of Cincinnati College of Medicine, para iPad, ao saber quão crítico era para os pacientes infectados por coronavírus que poderiam estar morrendo sem terem a chance de comunicarem suas necessidades espirituais ou para resoluções de pendências quando se vive com uma doença ameaçadora da vida ou potencialmente fatal. O acesso era fornecido gratuitamente (até setembro passado) para capelães, familiares, profissionais de saúde e cuidadores.
Civiam: O que você poderia falar como mensagem final sobre as pranchas espirituais?
Natálie: Precisamos atender o direito à comunicação das pessoas, validando o que desde 2018 temos pela Declaração Universal dos Direitos Humanos. E nossa esperança é que por meio dessa comunicação o paciente consiga expressar o que realmente necessita, o que é sagrado a ele, oferecendo dignidade por meio da comunicação à beira do leito para que tenha condições de lidar com as suas questões existenciais, seja sobre a sua finitude, sobre suas emoções, suas dores, sobre a sua fé, entendendo o seu processo de adoecimento, não apenas com conforto espiritual, mas também social, e emocional.
*Natálie Iani Goldoni é Fonoaudióloga, Crefono 4, Doutoranda com ênfase na Área da Comunicação Alternativa e Cuidados Paliativos- UNESP campus Marília, é pesquisadora colaboradora em projetos de extensão pela Universidade Federal do Recôncavo da Bahia- Amargosa-BA. É paliativista pelo Instituto Pallium Latinoamérica, Secretária e Membro Ativo do Comitê de Fonoaudiologia na Diretoria Nacional da Agência Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP); Docente/Tutora na área da Comunicação Alternativa em Cuidados Paliativos na Casa do Cuidar- SP.
**Nota: Há variações em relação à Comunicação Alternativa. Em algumas regiões, pesquisadores e profissionais utilizam CAA (Comunicação Alternativa e Ampliada), em outras, o termo mais usado é CSA (Comunicação Suplementar Alternativa). Por isso, consideramos todas as variações corretas.
