Nesta segunda-feira, 21/3, é o Dia Internacional da Síndrome de Down, que tem o objetivo de conscientizar a população de forma global para a celebração da vida das pessoas com a síndrome e  garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que toda a sociedade. A data foi escolhida para representar a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a patologia.

Apesar de ser uma síndrome já conhecida, outro ponto relevante que a data traz é a importância da qualidade de vida das pessoas T21, que conseguem ter suas potencialidades desenvolvidas quando com acompanhamento de  terapias com equipes multidisciplinares adequadas, desde o nascimento. “O acompanhamento hospitalar neonatal pode ser necessário em casos em que o recém-nascido T21 tenha alguma demanda adicional, como é o caso de complicações por eventual prematuridade ou outro fator, de modo a poder necessitar de fisioterapia respiratória, assim como estimulação fonoaudiológica para adequação de condições de alimentação via oral. Necessidades estas não são específicas da T21, mas podem existir fatores que levem a demandas de intervenção mais intensivas. A cardiopatia, o que ocorre em cerca de 50% dos casos de RN com T21, pode dificultar a alimentação do RN, demandando intervenção fonoaudiológica”, explica a Profa. Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, fonoaudióloga, membro da International Society of Augmentative and Alternative Communication (ISAAC/ISAAC Brasil), especialista em Alterações Sensório-Motoras de Origem Sindrômica; em Atuação Fonoaudiológica Hospitalar Neonatal; em Síndrome de Down e em Educação na Saúde e Mestra em Ciências e Doutora em Ciências da Reabilitação. 

“Além da avaliação fonoaudiológica no hospital de um recém-nascido com T21 em relação aos riscos de broncoaspiração ou problemas respiratórios em decorrência da incoordenação, deglutição e respiração, existem inúmeros artigos em relação às alterações e reabilitação motora  do T21 que reforçam a intervenção precoce como sendo fundamental para um bom desenvolvimento dessa criança. É importante também que o fonoaudiólogo realize o teste da  orelhinha  que indica alterações na audição de recém-nascidos e que as avaliações auditivas sejam mantidas anualmente, pois as crianças T21 são mais propensas a desenvolver alterações auditivas ao longo da infância e estão mais suscetíveis às otites de repetição causadas pela baixa implantação das orelhas e também pela hipotonia da musculatura orofacial levando à uma hipofunção da respiração nasal em detrimento da respiração oral. Daí a necessidade do acompanhamento com o fonoaudiólogo também para melhorar o posicionamento dos órgãos fonoarticulatórios, conferindo assim  melhora nas funções orais (respiração, sucção, deglutição, mastigação e fala). Outro ponto a ressaltar é que na fase de recém-nascido, o principal é que a família seja orientada também quanto a posturas que favoreçam a alimentação, pois, no primeiro momento é fundamental que o bebê esteja bem nutrido, com boa coordenação sucção-deglutição-respiração e que sejam formados e estimulados os vínculos afetivos com a família, que serão importantes para todos os estágios de seu desenvolvimento”, explica Vanessa Gouveia, fonoaudióloga, especialista em Psicomotricidade, Bobath Pediátrico e Baby Comunicação Alternativa.

Apoio e suporte à família

De acordo com a fonoaudióloga Sandra, após alta hospitalar é indicado que se inicie a reabilitação. “É importante a estimulação desde cedo, hoje dita “estimulação essencial”, uma vez ser consenso a necessidade de uma intervenção desde o início do desenvolvimento. Em cada etapa da vida e em cada caso há uma necessidade de frequência e perfil de intervenção diferente. Logo, ao nascimento, o fonoaudiólogo inicia o acompanhamento e passa a orientação da amamentação, bem como a estimulação quanto à interação, formas de brincar e brinquedos para cada fase de desenvolvimento; aspectos estes que o Terapeuta Ocupacional também auxilia. A fisioterapia também vai acompanhar nesse momento inicial com orientações, desde padrões posturais, etapas de transições motoras e estimulação global”, esclarece a especialista. Ela diz ainda que, além do apoio ao desenvolvimento da criança, os pais também precisam de suporte dos profissionais: “receber o diagnóstico de T21 é sempre um processo difícil para a família. Os profissionais envolvidos devem dar todo suporte à família, acolhendo, esclarecendo suas dúvidas e com muita escuta. Atenção à rede de apoio que os pais tenham e auxiliar nesta estrutura. Escuta e acolhimento, sem julgamento, são essenciais”, ressalta.

É por isso que, segundo a fonoaudióloga Vanessa, um profissional importante para o desenvolvimento da criança T21  e que, de acordo com ela, é o último a ser considerado pela família como essencial na equipe multidisciplinar, é o psicólogo: considero a participação deste profissional fundamental até mesmo antes da criança ser capaz de participar de uma sessão de psicologia, uma vez que o acolhimento e orientação aos pais é fundamental na construção de uma harmonia familiar, que facilitará todo o processo de desenvolvimento da criança”.

Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA)

“A Comunicação Suplementar e Alternativa envolve desde uso de gestos, figuras impressas, escrita, podendo ser utilizados recursos de baixa a alta tecnologia. É uma área de atuação de linguagem que visa auxiliar na comunicação seja de apoio na ausência de fala como de suporte para organização e desenvolvimento de linguagem. Sendo assim, pode-se aplicar em diversas etapas da vida da pessoa com T21 para favorecer a aquisição de linguagem, amadurecer e melhorar habilidades comunicativas. Vale lembrar que crianças com T21 têm um atraso na aquisição de linguagem e podem ter uma variedade de características que promovem a diversidade de manifestações de dificuldades comunicativas. Logo, os objetivos terapêuticos e o planejamento de intervenção são muito personalizados”, explica a fonoaudióloga Sandra. Ainda segundo a especialista: “as crianças com T21 podem apresentar uma soma de características de processamento de fala, linguagem, motricidade orofacial e cognitivas que resultam nas dificuldades comunicativas e justificar as manifestações variadas entre as pessoas com T21. Por isso o acompanhamento regular e com especialista é necessário. Com estímulo, equipe, suporte familiar e social, sabe-se que as pessoas com T21 possuem muitas possibilidades e potencialidades e podem ter um futuro de escolhas e de conquistas”, esclarece. 

A especialista ressalta ainda que na fase escolar se faz necessário acompanhamento psicopedagógico para auxiliar no processo educacional: “Mais adiante, na adolescência, é importante realizar um trabalho de acompanhamento terapêutico ou oficinas multiprofissionais para contribuir no amadurecimento e desenvolvimento de independência e autonomia. Essa troca entre os profissionais para apoio da família e orientação no acréscimo e reduções de terapias favorecem para que se promova melhor estimulação possível de forma a desenvolver as habilidades e potencialidades da criança, bem como do adolescente e adulto com T21”. 

A fonoaudióloga Vanessa destaca ainda que é importante que a criança T21 possa ter acesso a atividades que envolvam as relações sociais no desenvolvimento do seu cognitivo e de linguagem, que vão permitir que ela esteja mais inserida nas atividades interativas e que possibilitem facilitar sua inserção no mercado de trabalho. “À medida que vão crescendo e as suas habilidades e interesses vão se concretizando e mudando, é importante repensar as necessidades e as habilidades mais específicas que podem trazer tanto o prazer para um hobby, como também ser uma forma de trabalho. Muitas vezes, dependendo do nível em que a criança está, vale mais, por exemplo, uma aula de culinária, onde estará com as pessoas da mesma idade, tendo que articular melhor a fala, interagindo, lendo a receita, calculando o valor que aquele prato pode ter num mercado de trabalho. O nosso objetivo terapêutico é auxiliar o processo de desenvolvimento para que a criança possa estar física, emocional e cognitivamente preparada para assumir o papel que ela é capaz e deseja na sociedade”.

A fonoaudióloga Sandra ressalta ainda a importância da união dos esforços, não apenas da equipe multidisciplinar, mas da família também para que o desenvolvimento da criança com T21 tenha resultados: “É muito gratificante ver que junto com toda uma equipe empenhada, incluindo a família, claramente observa-se um bom desenvolvimento, com reforço de suas potencialidades. É importante entender que apesar da deficiência intelectual e dificuldades comunicativas esperadas, deve-se trabalhar funcionalidade, independência e dar escolhas no seu percurso de desenvolvimento”.

Vinícius Streda, T21, mora sozinho há três anos

Vinicius Ergang Streda (@vini.autor), 34 anos, T21, é escritor, palestrante motivacional, integrante do Grupo Nacional de Autodefensores da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, sócio e atuante da AFAD (Associação dos Familiares e Amigos do Down), no estado do Rio Grande do Sul. Há três anos mora sozinho no interior do Município da Cidade de Santo Cristo/RS e ressalta a importância das pessoas com deficiência se empoderarem da sua autonomia e terem a coragem de, como ele, realizarem seus sonhos. “Vivenciei uma experiência muito importante de pessoas que apostaram e acreditaram nas capacidades e potencialidades da pessoa T21 adulta, como nas tomadas de decisão e na busca por autonomia e independência. Esse treinamento despertou a liderança e autoestima dos participantes, através de oficinas e métodos embasados em três pilares: o empoderamento, a estruturação psíquica e o comportamento social. E então, passei a ter mais autonomia na casa de meus pais, ajudando-os em tarefas domésticas. Logo em seguida, conversei com meu pai sobre assumir responsabilidades para ter uma renda e poder morar sozinho e que eu representasse essa autonomia das pessoas com deficiência e assim tudo aconteceu! Conquistei essa importância na família por ter tomado coragem, algo que não vi nenhum dos participantes daquela vivência fazerem. E, então, eu fiz com autonomia e força de vontade e levo como lema o título de meu livro: “Nunca deixe de sonhar”. Estou vivendo um momento histórico e muito importante para mim, de autonomia e realização”, descreve o escritor. E entre as principais dificuldades de morar sozinho, Vini diz que foi lidar com a superproteção da sociedade.

A todas as pessoas T21 que sonham em ter autonomia e morar sozinhas, Vini deixa a seguinte mensagem: “No dia 21 deste mês digo apenas uma frase que uso muito: que a inclusão não é um favor, é um direito! E hoje temos muitos exemplos de inspiração de pessoas T21 que são independentes e vivem com autonomia, principalmente casais que já se casaram e são felizes. Então, acreditem nos seus sonhos, na sua autonomia e no amor! Aproveito para enviar uma mensagem nesta data tão importante que é o Dia Internacional da Síndrome de Down para a minha noiva: eu te amo, Tathiana!”, diz todo apaixonado. (Tathiana é T21, @tathipiancastelli).