Em quase cinco décadas de uma vida profissional intensa e depois de muitos exames e probabilidades, viagens para tratamento e uma cirurgia – em pouco tempo um diagnóstico forçou a mudança na vida do administrador de empresas Antônio Ailton de Andrade. Um profissional cujas atividades demandavam a comunicação presencial em locais diferentes, Antônio Ailton se readaptou e hoje, aos 70 anos e após pouco mais de um ano de ser diagnosticado com ELA, já tem dois livros lançados e continua com a mente ativa e cheia de ideias.

Sobre a ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica, nome completo da sigla há pouco mencionada, é uma doença degenerativa dos neurônios motores, que vai aos poucos tirando os movimentos do corpo e até a fala. Ainda um diagnóstico um tanto enigmático, apesar de recentes descobertas quanto à sua origem*, e cuja cura ainda não foi encontrada. “De maneira realista, ter uma doença rara e degenerativa, que lhe deixa totalmente paralisado, sem o prazer de se alimentar pela boca, sem falar e respirando permanentemente com aspirador mecânico, mudou totalmente a minha vida. Tive que construir uma nova maneira de viver para conviver com a minha doença de maneira positiva e com paz de espírito”, assim nos resume Antônio Ailton, em entrevista concedida por um dispositivo de rastreamento ocular – um computador acionado pelos olhos.

E ele certamente conseguiu construir sua nova realidade. Em seu segundo e mais recente livro, escrito letra por letra com tal dispositivo, Antônio Ailton fala sobre sua vida após o diagnóstico, com depoimentos de familiares, reflexões e descrições de seu cotidiano desde então. Durante a criação do primeiro, porém, a ELA é mencionada apenas no final, pois o foco deste registro foi o de destacar toda a sua trajetória de vida: “O meu primeiro livro, ‘Legado – Uma História de Vida e Carreira’, foi escrito por sugestão de minha esposa, filhos e alguns amigos. Comecei a escrever em junho de 2015 e foi publicado em novembro do mesmo ano. Ainda estava usando o computador com minhas mãos e manuseando os livros utilizados para consulta. Nele, descrevo os meus primeiros momentos, trajetória da minha vida familiar, trajetória de minha vida profissional e oito pilares básicos para a construção de uma vida digna e ética. Fiquei muito gratificado com o sucesso. Todos elogiaram pessoalmente ou através de mensagens”.

“Meu segundo livro, ‘Eu & Ela’, comecei a escrever em março de 2016, quando já não tinha mais nenhuma condição de escrever com as mãos. O uso desta tecnologia (de rastreamento ocular Tobii PCEye) é um fator fundamental para uma convivência positiva com esta minha doença. Escrevi letra por letra, palavra por palavra, de todo o livro – o que me deixou muito feliz por ter um instrumento que me permite manter a comunicação com a família, com os amigos e profissionais que me assistem. Foi muito importante o apoio de Larissa Santos, minha Terapeuta Ocupacional, que continua me treinando para o aperfeiçoamento do uso com os que me assistem.”

A rotina do sr. Antônio Ailton hoje consiste também de variados atendimentos terapêuticos que ele recebe em sua residência, em Salvador (BA). Conforme ele nos explica: “O meu cotidiano hoje é fazer o meu tratamento com muita luta e determinação. Sou acompanhado em minha residência através dos serviços de home care pelo seguro saúde e alguns outros serviços particulares. Estes atendimentos são realizados por médicos, fonoterapeutas, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional, nutricionista, técnicas de enfermagem e cuidadoras”.

Paralelamente à sua escrita, à convivência com familiares e amigos e às atividades relativas ao tratamento, Antônio Ailton continua acompanhando o futebol e outros esportes, e também alguns programas religiosos. Ele finaliza esta entrevista com uma mensagem: “Desejo compartilhar com os companheiros diagnosticados com doenças raras degenerativas a minha convivência com a ELA, por meio desta entrevista e com o meu novo livro ‘Eu & Ela’. Luta, aceitação, fé em Deus, amor, perseverança e paz de espírito são atitudes essenciais para uma convivência positiva com a ELA, sem revolta e depressão”.

Agradecemos por nos ter concedido este tempo, sr. Ailton!

*Saiba mais sobre a recente descoberta quanto à causa da ELA

Para adquirir o livro ‘Eu & ELA’, pedimos entrar em contato que encaminharemos para o autor.

Rastreamento ocular

O controle ocular tem se tornado um dos recursos mais eficientes da tecnologia assistiva para pessoas com ELA, como no caso do Antônio. Por meio de dispositivos acoplados a um computador ou tablet, o movimento dos olhos do paciente ELA é detectado pelo equipamento e os olhos se tornam um “cursor de tela” para que o usuário aponte letra por letra, símbolos ou frases prontas e, assim, consiga se comunicar. 

“É por isso que a tecnologia assistiva proporciona significativa melhora na qualidade de vida do paciente, ao possibilitar que o usuário expresse suas ideias e possa usufruir do meio virtual por meio do acesso ao computador”, explica o especialista em tecnologia assistiva da Civiam, Rafael Alves, que acompanha a adaptação do usuário aos equipamentos. 

Tendências – Com os avanços tecnológicos no campo do controle ocular, algumas empresas estão desenvolvendo cadeiras de rodas que podem ser direcionadas com o movimento dos olhos do usuário. É o caso da Microsoft, que utiliza a inteligência artificial do Eye Control, recurso presente no Windows 10, para garantir mais autonomia aos cadeirantes.

“Além disso, a automação residencial com o controle ocular é uma das tendências mais fortes da tecnologia assistiva e que ganhará força nas próximas décadas, à medida em que os recursos estiverem mais acessíveis às pessoas. Hoje, já existem dispositivos que permitem o usuário, por exemplo, a ligar a televisão ou o ventilador por meio do movimento dos olhos. A ideia é que ao longo dos anos, com o avanço da tecnologia, mais atividades práticas do dia a dia sejam realizadas com o controle ocular para que, cada vez mais, o portador de qualquer deficiência tenha uma vida com mais autonomia e, portanto, qualidade de vida”, explica Alves.