Dia Mundial das Doenças Raras

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Atriz Yohama Eshima na luta pela divulgação de informações também aos profissionais da saúde.

Foto de Yohama em um sofá com seu filho Tom no colo. Ela está fazendo um "bico" de beijinho e ele está com a mão na boca olhando para ela.

“Um mês dedicado às doenças raras serve para levar informação para quem não tem. Até mesmo para os profissionais da saúde”, diz a atriz Yohama Eshima em seu Instagram, ao ressaltar a importância do mês de conscientização das doenças raras, por conta do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro – neste ano, 29/2. 

A atriz, que interpretou a investigadora Yone, parceira da delegada Helô (Giovanna Antonelli), em Travessia, novela da TV Globo, é mãe de Tom, 3 anos, que tem esclerose tuberosa, uma doença rara, pouco conhecida e de difícil diagnóstico. É causada por mutação genética que provoca o aparecimento de tumores não-cancerosos em diversos órgãos. Apesar de benignos, os tumores podem causar problemas cognitivos, respiratórios, cardíacos e renais, além de autismo, epilepsia e cegueira. A doença não tem cura, mas o tratamento correto pode levar à regressão dos tumores e os sintomas podem ser controlados. Estima-se que uma em cada 6 mil pessoas tenha esclerose tuberosa.

Yohama, casada com o cineasta Flávio Tambellini, disse em entrevista à Revista Crescer que, por conta do diagnóstico de menopausa precoce aos 27 anos, ouvira dos médicos que nunca seria mãe. Mas, depois de contrariar todas as expectativas, engravidou naturalmente cinco meses depois. Descobriu a condição atípica de Tom aos 7 meses de gestação em uma ultrassonografia: “O médico detectou vários tumores benignos no coração dele — o nome correto é rabdomiomas cardíacos. Quando isso apareceu no exame, ficamos muito abalados e começou um estresse muito grande. Não sabíamos nada sobre aquilo e, quando o bebê está na barriga, você acha que tudo o que ele tem é culpa sua. E aí, aos poucos, fui aprendendo a lidar com esse lugar de me acolher. A culpa materna vem como um furacão e o maior exercício é lidar com o acolhimento — respeitar seu tempo e suas emoções. Então, a segunda fase da gestação foi realmente de aprender a me acolher”

Ela conta ainda que, de um sonho do parto normal humanizado em casa, a condição a levou a uma cesária e internação de Tom no pós-parto diretamente na UTI. “Eu tinha planejado um parto domiciliar na banheira, já estava até comprando a mangueira para encher a banheira, tinha o acompanhamento de uma doula e médica bem natural. Inclusive, durante a gestação, não usei nenhuma medicação — fiz um acompanhamento completamente holístico e natural, com chás e óleos essenciais, pois o objetivo era esse: ter um parto humanizado em casa. Então, foi um aprendizado, pois depois do sétimo mês, quando descobrimos os tumores no coração, a gente percebeu que não tem controle de nada. Todos os nossos planos mudaram — ele nasceria no hospital e iria direto pra UTI após uma cirurgia para a retirada dos tumores. Resolvemos também ir para São Paulo. Tom nasceu no Hospital do Coração e foi direto para a UTI. Sou uma mãe de UTI e todo aquele desejo de ficar com o filho no colo e amamentar após o parto, tudo o que eu tinha idealizado não aconteceu. Depois de uma semana, ele saiu da UTI e começou a tomar uma medicação (que toma até hoje). É um imunossupressor que fez com que esses tumores ‘evaporassem’. Senti uma ‘magia’ acontecer na nossa vida porque, na verdade, tudo aconteceu da melhor forma, com muita segurança. Depois eu fui perceber que, na verdade, meu sonho era que ele simplesmente nascesse bem, com vida, e que a gente tivesse muito amor para dar pra ele”, diz.

Segundo Yohama, a condição é uma mutação genética rara que requer cuidados redobrados e uma rotina intensa com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e profissionais especializados.  A atriz costuma dividir com seus seguidores as vitórias e os aprendizados com Tom. “Se antes ele já chegou a ter cinco crises convulsivas em um dia e agora só tem uma, eu já fico muito feliz. Todos os dias, ele tem algum tipo de evolução e eu faço questão de comemorar — se ele agarrou meu dedo, eu comemoro; se ele me olhou nos olhos ou se me deu um sorrisinho de canto de boca, eu comemoro, porque eu sei que é um grande esforço para ele fazer essa evolução.. E ele só consegue isso porque felizmente podemos proporcionar as atividades que ele precisa, como a terapia ocupacional, a fisioterapia, a natação, a fisioterapia respiratória… Ele tem uma agenda repleta e eu agradeço todos os dias por poder dar isso a ele”.

Entre os principais desafios que a atriz relata no desenvolvimento de Tom é em relação à comunicação: “Acredito que seja tornar a comunicação mais clara, conseguir entender o que ele quer, oferecer escolhas para ele. Estamos iniciando esse desafio agora, de utilizar uma comunicação não oralizada para que ele possa fazer as próprias escolhas. É um desafio, mas, ao mesmo tempo, um prazer. Entender o que seu filho quer é de um prazer tão grande que nos move para estudarmos cada vez mais. A comunicação não é feita somente através das palavras, mas também do olhar, do toque… Ele já está conseguindo olhar para a gente, virar o olhinho quando a gente o chama, está conseguindo enxergar o mundo fora do corpinho dele. Queremos que possa escolher coisas simples do dia a dia — a roupinha dele, o que ele quer comer, onde quer ir. Quero muito aprimorar isso”.

Yohama hoje luta pela maior divulgação de informações sobre as doenças raras, como o vídeo que postou em seu Instagram: 

https://www.instagram.com/p/C3iuLdeRg9Y/

“Vamos abrir ainda mais os espaços para pessoas com deficiência? Falar de acessibilidade nas ruas, nas escolas, nos parques, as pessoas precisam sair de casa. Se eu não trocar e conhecer outras pessoas com deficiência, como vou ajudar meu filho?”, salienta.

Fonte: https://revistacrescer.globo.com/maes-e-pais/famosos/noticia/2023/05/ter-um-filho-com-deficiencia-traz-um-mundo-de-aprendizados-diz-atriz-yohama-eshima-sobre-filho-com-condicao-genetica-rara.ghtml

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